Цена жизни — 260 миллионов. Мальчик из уральского поселка получил укол самого дорогого лекарства в миреОдно из проявлений болезни — у малыша были мышцы как у атлета
7 октября
1 302
ОбсудитьМать бросила его больным в роддоме. Как живет мальчик, которого спас укол за 100 миллионовЭмиль уже вовсю бегает и плавает
18 сентября
1 139
ОбсудитьБез нового тела, но успешен и счастлив: как живет программист, согласившийся на пересадку головыУникальную трансплантацию собирался провести итальянский нейрохирург Серджио Канавера
17 февраля
1 352
1«Конкуренции практически нет». Почему лекарства от СМА и других болезней такие дорогиеВрач объяснил, как формируется стоимость и за чей счет оплачивают лечение
16.12.2023
4 295
5«Спасите ребенка». Отец 3-летнего Миши Бахтина со СМА из Екатеринбурга опять устроил пикет на Красной площадиК нему оперативно подошли полицейские и забрали в отделение
09.10.2023
1 136
ОбсудитьОт Красной площади до Бастрыкина. Почему никто не может помочь 3-летнему Мише Бахтину, которому сделали самый дорогой укол в миреПриводим противоречивые мнения всех участников этой истории
26.09.2023
3 450
5«Это никуда не исчезнет». Как помог маленькой Вике со СМА самый дорогой укол в мире (он стоил 121 млн рублей)Рассказываем и показываем, как изменилось здоровье девочки
28.06.2023
1 274
Обсудить«У нас никаких иллюзий не было». Как живет мальчик со СМА, которому помогал Ройзман* — видеоГод назад Марку Угрехелидзе из Краснодара поставили самый дорогой укол в мире
01.06.2023
3 580
1Как живет мальчик со СМА из Краснодара, которому год назад сделали самый дорогой укол в миреИстория борьбы Марка Угрехелидзе за «Золгенсму» прогремела на всю страну
01.06.2023
7 518
9«Прогресс у нас мощный. Это отмечают врачи». Как живет девочка со СМА, родители которой писали письмо ТрампуТри года назад Лизе Краюхиной поставили самый дорогой укол в мире
09.05.2023
1 408
Обсудить«Люди спрашивают: "Как не пошел?"» Как живет мальчик спустя 2 года после укола самого дорогого лекарства в миреРодители добиваются продолжения лечения сына, но чиновники сопротивляются
24.02.2023
1 939
Обсудить«Мама, я могу сильно ножками шевелить, а Ваня нет, почему?» Как справляются с испытаниями семьи с неизлечимо больными детьмиРассказываем истории героев проекта «Когда папа не ушел»
24.12.2022
1 444
ОбсудитьУкол за 150 миллионов рублей смогут делать в России. Как работает самое дорогое лекарство и кто на нём заработаетПрепарат для детей со СМА продвигают производители «Спутника V». В его разработку вложили 4 миллиарда рублей
20.07.2022
1 454
ОбсудитьСамое дорогое лекарство в мире официально появилось в РоссииТри упаковки «Золгенсмы» уже использовали в столичных больницах
07.07.2022
1 301
ОбсудитьНа Кубани с 22 апреля выявили 6 новорожденных со СМАРегион участвует в пилотном проекте по массовому неонатальному скринингу
06.07.2022
2 402
ОбсудитьВаня Котов из Краснодара получил бесплатно «Золгенсму» — это самый дорогой препарат в миреУ мальчика самая агрессивная форма СМА
25.05.2022
4 475
1На Кубани четырехлетней Даше Пронько со СМА собирают деньги на тренажер для тренировки мышцНа его покупку нужно больше полумиллиона рублей. Вы можете помочь девочке
23.05.2022
1 481
ОбсудитьНа Кубани новорожденных начнут дополнительно проверять на СМАПилотный проект запустили на базе ККБ № 1
13.05.2022
2 674
Обсудить«Марк очень изменился после укола». Ройзман встретился с мальчиком из Краснодара, которому помогал получить жизненно необходимое лечениеУральский политик рассказал 93.RU, что собранная для Марка Угрехелидзе сумма может поспособствовать строительству в Екатеринбурге детского онкоцентра федерального уровня
05.05.2022
5 545
1Как живет и медленно умирает 20-летний Руслан — родители не могут добиться для него лечения от СМАПарень весит всего 19 килограмм, а без аппарата ИВЛ сможет прожить лишь 20 минут
29.04.2022
1 743
2Мальчик из Краснодара, которому помогал Ройзман, получил укол «Золгенсмы»В феврале история Марка Угрехелидзе прогремела на всю страну
06.04.2022
8 395
ОбсудитьВова Сологуб из Краснодара готовится получить «Золгенсму». Медики трижды отказывали ему в леченииПрепарат стоимостью 121 млн рублей введут мальчику сегодня с минуты на минуту
31.03.2022
2 739
ОбсудитьДвум малышам из Краснодара и Сочи одобрили покупку лекарства от СМАТеперь они ждут документы из госфонда «Круг добра»
28.03.2022
2 082
ОбсудитьРойзман — о том, почему медики всё-таки одобрили Марку Угрехелидзе «Золгенсму» и что будет с собранными деньгамиСвязались с уральским политиком Евгением Ройзманом, который помогает мальчику со СМА из Краснодара
28.02.2022
5 658
Обсудить«Мы выдохнули». Как живет мальчик со СМА из Тимашевска, которому Моргенштерн помог собрать 168 млн рублей на лечение93.RU съездил в гости к четырехлетнему Илье Худобе и поговорил с его мамой о «Золгенсме», фонде «Круг добра» и борьбе с системой
22.02.2022
56 158
33Мальчику с редким генетическим заболеванием из Краснодара одобрили введение «Золгенсмы»Консилиум врачей назначил мальчику со СМА самый дорогой препарат в мире
16.02.2022
4 930
1Круг замкнулся. Трем детям на Кубани собрали по 121 млн рублей на «Золгенсму», а толку?Что изменил президентский фонд «Круг добра» в ситуации со СМА на Кубани
14.02.2022
17 586
5Адвокат будет бесплатно отстаивать интересы ребенка со СМА из Краснодара, которому врачи отказали в леченииДеньги на покупку лекарства (121 млн рублей) семья собрала самостоятельно
14.02.2022
2 194
Обсудить«Нет надежды на наше государство». Мальчику со СМА из Краснодара собрали 121 млн рублей на лечениеСбор для Вани Котова на «Золгенсму» закрыли 10 февраля
11.02.2022
5 164
1Что убивает Марка? История борьбы за самый дорогой укол в мире для мальчика из КраснодараМарку Угрехелидзе собрали 121 млн рублей на препарат «Золгенсма», но этого оказалось недостаточно
07.02.2022
11 825
16Фонд «Круг добра» прокомментировал отказ в лечении краснодарского мальчика препаратом «Золгенсма»Деньги на самый дорогой укол в мире собирали всей страной
05.02.2022
11 628
ОбсудитьМальчику со СМА всем миром собрали 121 миллион на спасительный укол. А Минздрав запретил покупать лекарство. Почему?Консилиум врачей решил, что это нецелесообразно
05.02.2022
3 148
2Прокуратура начала проверку из-за отказа краснодарскому мальчику в «Золгенсмы»Медики признали, что препарат безопасен для ребенка, но не стали его назначать
04.02.2022
5 121
Обсудить«Будем бороться с системой». Родители краснодарского мальчика — об отказе в «Золгенсме»Ребенку всем миром собрали 121 млн на препарат, но медики считают, что он ему не нужен
04.02.2022
14 190
14Минздрав Кубани прокомментировал отказ врачей дать согласие на покупку «Золгенсмы» для трехлетнего мальчикаВ ведомстве открестились от этого решения
03.02.2022
8 593
4«Нецелесообразно». Люди собрали 121 млн рублей на лечение мальчика из Краснодара, а медики не разрешили купить лекарствоВрачебный консилиум решил, что делать ребенку укол от СМА не нужно
03.02.2022
13 123
12Неизвестный меценат перевел 29 миллионов рублей на лечение мальчика со СМА из КраснодараКрупное пожертвование помогло закрыть сбор в 121 миллион рублей на препарат «Золгенсма»
02.02.2022
6 346
1Укол за 150 млн: почему лекарство для детей от СМА стоит так дорогоК этому дню в мире разработано всего три препарата от этой коварной болезни
31.01.2022
1 616
1Против замминистра кубанского Минздрава возбудили уголовное делоОб этом рассказал главный прокурор края Сергей Табельский
28.12.2021
10 462
2«От аборта отказалась и не жалею». История семьи, где 4 ребенка родились со смертельным диагнозомУ двоих младших детей появился шанс побороть болезнь
10.12.2021
1 394