Адвокат будет бесплатно отстаивать интересы ребенка со СМА из Краснодара, которому врачи отказали в лечении

У Вовы Сологуба СМА 1-го типа. Малыш попал в больницу с подозрением на диагноз, когда ему было два месяца. Врачи отказали в терапии и посоветовали родителям либо обратиться за помощью в благотворительные фонды, либо купить лекарство самостоятельно. Он провел в больнице четыре месяца, всё это время родители судились с кубанским Минздравом, который не находил денег на лечение.

Деньги у местных властей появились только после общественного резонанса: зимой 2021 года родители детей со СМА вышли на одиночные пикеты, а актрисы Алена Хмельницкая и Мария Кожевникова записали публичное обращение к губернатору Вениамину Кондратьеву с требованием обеспечить детей лекарствами.

— Если бы мы сидели и молчали, нас никто не собирался лечить. Дети никому не были нужны, — вспоминает в беседе с 93.RU мать мальчика Зоя Сологуб.

В итоге в 5,5 месяца Вове сделали укол «Спинразы». А когда ему было 10 месяцев, родители подали заявку в фонд «Круг добра» с просьбой сменить терапию и ввести мальчику «Золгенсму». Им отказали, потому что фонд по началу обеспечивал препаратом только детей до полугода. Зимой возрастные критерии сняли, но Вова снова под них не прошел. Дело в том, что за время терапии на «Спинразе» его состояние ухудшилось и ребенку поставили зонд для приема пищи, а это ограничение к назначению «Золгенсмы» у «Круга добра».

Между тем семья Сологуб продолжала самостоятельно собирать деньги на покупку препарата, ведь несколько зарубежных клиник готовы сделать малышу укол. В сборе активно участвовал российский актер Александр Устюгов, который организовал благотворительный мотопробег по городам России, и краснодарская блогер-миллионник Дарья Могучая.

1 января необходимая сумма в 121 млн рублей была собрана. Однако 3 февраля федеральный консилиум отказал мальчику сменить терапию на «Золгенсму». Помимо зонда противопоказанием стала якобы обнаруженная у Вовы пневмония.

— Самое безумие заключается в том, что платно ребенок может подойти, а бесплатно — нет. Но уже на это никто внимания не обращает. Хорошо, согласны, за нас не хотят платить, считают нецелесообразными для этой терапии, но мы готовы сами ее купить. И всё равно получается замкнутый круг, — говорит Зоя Сологуб.

Вечером 12 февраля краснодарский адвокат Алексей Аванесян сообщил на своей странице в «Фейсбуке», что будет отстаивать интересы Вовы:

— Изучив документы, пришел к выводу, что заключения консилиумов врачей, согласно которым Володя якобы не подходит по критериям отбора детей для проведения генозаместительной терапии, являются обычными и бессовестными отписками, подлежащими отмене, — отметил Аванесян.

Адвокат намерен подать жалобу в Генпрокуратуру и иск в суд. Представлять интересы семьи Сологуб он будет pro bono (на безвозмездной основе. — Прим. ред.).