«Писали, что меня надо усыпить»: как живет и борется с хейтом 21-летняя блогер со СМА — видеоИз-за своего диагноза молодая девушка никогда не ходила, а теперь не может самостоятельно дышать
27 июня, 2026, 20:30
1 470
Обсудить
«Его отправляют на медленную гибель». Малышу, для которого его брат-медвежонок собирал $2 млн, снова нужно лекарствоСамый дорогой в мире препарат не сработал, а в назначении нового ребенку отказали
21 декабря, 2025, 17:00
3 183
2
У двух дочерей обнаружили СМА: история семьи, которая воспитывает детей с неизлечимым диагнозомЭто заболевание встречается у одного ребенка из 6-10 тысяч
22 октября, 2025, 21:30
1 926
«Я не могу смириться, что это происходит с моим ребенком»: как живет многодетная семья, где сразу у двоих детей СМАО диагнозе и жизни в большой семье в откровенном интервью рассказала Евгения Филиппова
3 октября, 2025, 17:00
2 639
Обсудить
«Мы были готовы к худшему». Как живет девочка, которую чудо-уколами спасают от смертельной болезниЦелые поколения не знают, что они носители мутационного гена
9 сентября, 2025, 15:00
2 089
Обсудить
Маленький фонд научился быстро собирать огромные суммы больным детям. Почему его закрыли?Вспоминаем, как Евгений Ройзман* создал организацию для помощи людям и какие были к ней претензии у власти
28 мая, 2025, 11:30
1 857
Обсудить
«Противно и очень обидно». Как родители больного ребенка помогли «убить» Фонд РойзманаСвязались с семьями, которые стали участниками дела против благотворителей
18 апреля, 2025, 07:50
1 627
Обсудить
Цена жизни — 260 миллионов. Мальчик из уральского поселка получил укол самого дорогого лекарства в миреОдно из проявлений болезни — у малыша были мышцы как у атлета
7 октября, 2024, 13:30
1 699
Обсудить
Мать бросила его больным в роддоме. Как живет мальчик, которого спас укол за 100 миллионовЭмиль уже вовсю бегает и плавает
18 сентября, 2024, 17:00
1 421
ОбсудитьБез нового тела, но успешен и счастлив: как живет программист, согласившийся на пересадку головыУникальную трансплантацию собирался провести итальянский нейрохирург Серджио Канавера
17 февраля, 2024, 17:30
1 686
1
«Конкуренции практически нет». Почему лекарства от СМА и других болезней такие дорогиеВрач объяснил, как формируется стоимость и за чей счет оплачивают лечение
16 декабря, 2023, 09:00
7 505
5
«Спасите ребенка». Отец 3-летнего Миши Бахтина со СМА из Екатеринбурга опять устроил пикет на Красной площадиК нему оперативно подошли полицейские и забрали в отделение
9 октября, 2023, 12:21
1 338
Обсудить
От Красной площади до Бастрыкина. Почему никто не может помочь 3-летнему Мише Бахтину, которому сделали самый дорогой укол в миреПриводим противоречивые мнения всех участников этой истории
26 сентября, 2023, 11:00
5 147
5«Это никуда не исчезнет». Как помог маленькой Вике со СМА самый дорогой укол в мире (он стоил 121 млн рублей)Рассказываем и показываем, как изменилось здоровье девочки
28 июня, 2023, 17:30
1 499
Обсудить«У нас никаких иллюзий не было». Как живет мальчик со СМА, которому помогал Ройзман* — видеоГод назад Марку Угрехелидзе из Краснодара поставили самый дорогой укол в мире
1 июня, 2023, 14:55
4 219
1
Как живет мальчик со СМА из Краснодара, которому год назад сделали самый дорогой укол в миреИстория борьбы Марка Угрехелидзе за «Золгенсму» прогремела на всю страну
1 июня, 2023, 10:45
8 313
9
«Прогресс у нас мощный. Это отмечают врачи». Как живет девочка со СМА, родители которой писали письмо ТрампуТри года назад Лизе Краюхиной поставили самый дорогой укол в мире
9 мая, 2023, 11:00
1 709
Обсудить
«Люди спрашивают: "Как не пошел?"» Как живет мальчик спустя 2 года после укола самого дорогого лекарства в миреРодители добиваются продолжения лечения сына, но чиновники сопротивляются
24 февраля, 2023, 13:00
2 303
Обсудить
«Мама, я могу сильно ножками шевелить, а Ваня нет, почему?» Как справляются с испытаниями семьи с неизлечимо больными детьмиРассказываем истории героев проекта «Когда папа не ушел»
24 декабря, 2022, 09:00
1 817
Обсудить
Укол за 150 миллионов рублей смогут делать в России. Как работает самое дорогое лекарство и кто на нём заработаетПрепарат для детей со СМА продвигают производители «Спутника V». В его разработку вложили 4 миллиарда рублей
20 июля, 2022, 10:00
1 663
Обсудить
Самое дорогое лекарство в мире официально появилось в РоссииТри упаковки «Золгенсмы» уже использовали в столичных больницах
7 июля, 2022, 10:37
1 491
Обсудить
На Кубани с 22 апреля выявили 6 новорожденных со СМАРегион участвует в пилотном проекте по массовому неонатальному скринингу
6 июля, 2022, 21:55
2 634
Обсудить
Ваня Котов из Краснодара получил бесплатно «Золгенсму» — это самый дорогой препарат в миреУ мальчика самая агрессивная форма СМА
25 мая, 2022, 16:30
5 102
1
На Кубани четырехлетней Даше Пронько со СМА собирают деньги на тренажер для тренировки мышцНа его покупку нужно больше полумиллиона рублей. Вы можете помочь девочке
23 мая, 2022, 13:17
1 813
Обсудить
На Кубани новорожденных начнут дополнительно проверять на СМАПилотный проект запустили на базе ККБ № 1
13 мая, 2022, 18:17
3 043
Обсудить
«Марк очень изменился после укола». Ройзман встретился с мальчиком из Краснодара, которому помогал получить жизненно необходимое лечениеУральский политик рассказал 93.RU, что собранная для Марка Угрехелидзе сумма может поспособствовать строительству в Екатеринбурге детского онкоцентра федерального уровня
5 мая, 2022, 17:23
6 995
1
Как живет и медленно умирает 20-летний Руслан — родители не могут добиться для него лечения от СМАПарень весит всего 19 килограмм, а без аппарата ИВЛ сможет прожить лишь 20 минут
29 апреля, 2022, 13:00
2 091
2
Мальчик из Краснодара, которому помогал Ройзман, получил укол «Золгенсмы»В феврале история Марка Угрехелидзе прогремела на всю страну
6 апреля, 2022, 15:45
9 889
14
Вова Сологуб из Краснодара готовится получить «Золгенсму». Медики трижды отказывали ему в леченииПрепарат стоимостью 121 млн рублей введут мальчику сегодня с минуты на минуту
31 марта, 2022, 15:35
3 126
Обсудить
Двум малышам из Краснодара и Сочи одобрили покупку лекарства от СМАТеперь они ждут документы из госфонда «Круг добра»
28 марта, 2022, 10:49
2 400
Обсудить
Ройзман — о том, почему медики всё-таки одобрили Марку Угрехелидзе «Золгенсму» и что будет с собранными деньгамиСвязались с уральским политиком Евгением Ройзманом, который помогает мальчику со СМА из Краснодара
28 февраля, 2022, 15:59
7 163
Обсудить
«Мы выдохнули». Как живет мальчик со СМА из Тимашевска, которому Моргенштерн помог собрать 168 млн рублей на лечение93.RU съездил в гости к четырехлетнему Илье Худобе и поговорил с его мамой о «Золгенсме», фонде «Круг добра» и борьбе с системой
22 февраля, 2022, 10:00
67 448
36
Мальчику с редким генетическим заболеванием из Краснодара одобрили введение «Золгенсмы»Консилиум врачей назначил мальчику со СМА самый дорогой препарат в мире
16 февраля, 2022, 12:37
5 521
1
Круг замкнулся. Трем детям на Кубани собрали по 121 млн рублей на «Золгенсму», а толку?Что изменил президентский фонд «Круг добра» в ситуации со СМА на Кубани
14 февраля, 2022, 12:15
19 734
5
Адвокат будет бесплатно отстаивать интересы ребенка со СМА из Краснодара, которому врачи отказали в леченииДеньги на покупку лекарства (121 млн рублей) семья собрала самостоятельно
14 февраля, 2022, 10:04
2 729
Обсудить
«Нет надежды на наше государство». Мальчику со СМА из Краснодара собрали 121 млн рублей на лечениеСбор для Вани Котова на «Золгенсму» закрыли 10 февраля
11 февраля, 2022, 13:40
5 964
1
Что убивает Марка? История борьбы за самый дорогой укол в мире для мальчика из КраснодараМарку Угрехелидзе собрали 121 млн рублей на препарат «Золгенсма», но этого оказалось недостаточно
7 февраля, 2022, 12:00
12 869
16
Фонд «Круг добра» прокомментировал отказ в лечении краснодарского мальчика препаратом «Золгенсма»Деньги на самый дорогой укол в мире собирали всей страной
5 февраля, 2022, 20:46
13 199
12
Мальчику со СМА всем миром собрали 121 миллион на спасительный укол. А Минздрав запретил покупать лекарство. Почему?Консилиум врачей решил, что это нецелесообразно
5 февраля, 2022, 09:00
3 521
2
Прокуратура начала проверку из-за отказа краснодарскому мальчику в «Золгенсмы»Медики признали, что препарат безопасен для ребенка, но не стали его назначать
4 февраля, 2022, 16:44
7 707
Обсудить