RU93
Погода

Сейчас-6°C

Сейчас в Краснодаре
Погода-6°

переменная облачность, без осадков

ощущается как -11

4 м/c,

зап.

771мм 79%
Подробнее
2 Пробки
USD 103,43
EUR 109,01
Здоровье Дети со СМА на Кубани Ваня Котов из Краснодара получил бесплатно «Золгенсму» — это самый дорогой препарат в мире

Ваня Котов из Краснодара получил бесплатно «Золгенсму» — это самый дорогой препарат в мире

У мальчика самая агрессивная форма СМА

Сейчас ребенок чувствует себя хорошо
Источник:

Ване Котову из Краснодара в августе исполнится 2 года. Когда ему было несколько месяцев, мальчику поставили диагноз «спинальная мышечная атрофия 1-го типа». После судов с кубанским Минздравом и публичного резонанса в полгода Ване назначили поддерживающую терапию препаратом «Спинраза», который нужно колоть курсами на протяжении всей жизни.

Родители Вани объявили сбор на покупку препарата «Золгенсма» — это самое дорогое в мире лекарство, которое стоит больше 100 миллионов рублей. Одной инъекции лекарства достаточно, чтобы остановить развитие болезни.

В феврале 2022 года мальчику собрали 121 миллион рублей на покупку «Золгенсмы». Врачебный консилиум в конце марта одобрил лечение Вани этим препаратом. Накануне мальчик получил долгожданный укол, сообщила 25 марта порталу 93.RU мама Вани Наталья Котова.

— Ванечке поставили вчера укол «Золгенсмы». Прошло всё благополучно. Вводили нам препарат в течение часа. Получили мы его от «Круга добра», бесплатно. Спасибо им огромное, что пошли нам навстречу. Сейчас Ваня чувствует себя хорошо.

Наталья уточнила, что собранные для Вани деньги находятся в фондах и будут распределены на лечение других детей.

Ранее портал 93.RU писал о том, что в Краснодарском крае новорожденных начнут дополнительно проверять на СМА. Пилотный проект запустили на базе ККБ № 1.

ПО ТЕМЕ
Лайк
LIKE0
Смех
HAPPY0
Удивление
SURPRISED0
Гнев
ANGRY0
Печаль
SAD0
Увидели опечатку? Выделите фрагмент и нажмите Ctrl+Enter
Комментарии
1
ТОП 5
Мнение
Кто придумал название Екатеринодар и почему ровно 104 года назад город переименовали в Краснодар?
Юрий Родригез
блогер
Мнение
Смотрят на иностранцев как на зверушек, но хорошо платят: модель из России устроилась на работу в Китае — ее впечатления
Анонимное мнение
Мнение
«Тот самый S.T.A.L.K.E.R. с тупыми болванами». Журналист потратил более 30 часов на игру, которую все ждали 14 лет, — впечатления
Даниил Конин
журналист ИрСити
Мнение
«Одно из самых красивых мест России». Как добраться до Гуамского ущелья и что там посмотреть
Екатерина Железнова
Журналист
Мнение
Стильные люди и толпы бездомных. Блогер провела неделю во Франции и Испании — что ее поразило
Анонимное мнение
Рекомендуем
Объявления