Дети со СМА на Кубани
СМА (спинальная мышечная атрофия) ― редкое генетическое заболевание. У людей со СМА поврежден или отсутствует ген SMN, который отвечает за выработку белка, необходимого нейронам спинного мозга, отвечающим за движение. Без должной «подпитки» белком нейроны постепенно умирают, а мышцы слабеют. На сегодняшний день в России живут десятки детей со СМА, которые нуждаются в дорогостоящих лекарствах. Есть такие дети и в Краснодарском крае
Бастрыкин потребовал выяснить, почему в больнице Кубани умер 3-летний мальчик со СМАМама Артура Худояна считает, что врачи «угробили ее сына» — СК возбудил уголовное дело
12 февраля, 2024, 11:01
2 847
2
На Кубани с 22 апреля выявили 6 новорожденных со СМАРегион участвует в пилотном проекте по массовому неонатальному скринингу
6 июля, 2022, 21:55
2 647
Обсудить
Ваня Котов из Краснодара получил бесплатно «Золгенсму» — это самый дорогой препарат в миреУ мальчика самая агрессивная форма СМА
25 мая, 2022, 16:30
5 124
1
На Кубани четырехлетней Даше Пронько со СМА собирают деньги на тренажер для тренировки мышцНа его покупку нужно больше полумиллиона рублей. Вы можете помочь девочке
23 мая, 2022, 13:17
1 821
Обсудить
«Марк очень изменился после укола». Ройзман встретился с мальчиком из Краснодара, которому помогал получить жизненно необходимое лечениеУральский политик рассказал 93.RU, что собранная для Марка Угрехелидзе сумма может поспособствовать строительству в Екатеринбурге детского онкоцентра федерального уровня
5 мая, 2022, 17:23
7 093
1
Мальчик из Краснодара, которому помогал Ройзман, получил укол «Золгенсмы»В феврале история Марка Угрехелидзе прогремела на всю страну
6 апреля, 2022, 15:45
9 985
14
Вова Сологуб из Краснодара готовится получить «Золгенсму». Медики трижды отказывали ему в леченииПрепарат стоимостью 121 млн рублей введут мальчику сегодня с минуты на минуту
31 марта, 2022, 15:35
3 133
Обсудить
Ройзман — о том, почему медики всё-таки одобрили Марку Угрехелидзе «Золгенсму» и что будет с собранными деньгамиСвязались с уральским политиком Евгением Ройзманом, который помогает мальчику со СМА из Краснодара
28 февраля, 2022, 15:59
7 264
Обсудить
Марку Угрехелидзе из Краснодара одобрили лечение «Золгенсмой»Федеральный консилиум разрешил мальчику со СМА сменить терапию
28 февраля, 2022, 14:33
6 167
Обсудить
Круг замкнулся. Трем детям на Кубани собрали по 121 млн рублей на «Золгенсму», а толку?Что изменил президентский фонд «Круг добра» в ситуации со СМА на Кубани
14 февраля, 2022, 12:15
19 863
5
Что убивает Марка? История борьбы за самый дорогой укол в мире для мальчика из КраснодараМарку Угрехелидзе собрали 121 млн рублей на препарат «Золгенсма», но этого оказалось недостаточно
7 февраля, 2022, 12:00
12 926
16
Фонд «Круг добра» прокомментировал отказ в лечении краснодарского мальчика препаратом «Золгенсма»Деньги на самый дорогой укол в мире собирали всей страной
5 февраля, 2022, 20:46
13 313
12
Мальчику со СМА всем миром собрали 121 миллион на спасительный укол. А Минздрав запретил покупать лекарство. Почему?Консилиум врачей решил, что это нецелесообразно
5 февраля, 2022, 09:00
3 539
2
Прокуратура начала проверку из-за отказа краснодарскому мальчику в «Золгенсмы»Медики признали, что препарат безопасен для ребенка, но не стали его назначать
4 февраля, 2022, 16:44
7 894
Обсудить
«Будем бороться с системой». Родители краснодарского мальчика — об отказе в «Золгенсме»Ребенку всем миром собрали 121 млн на препарат, но медики считают, что он ему не нужен
4 февраля, 2022, 01:12
17 213
14
«Люди возмущены, вся страна собирала». Ройзман — об отказе на закупку лекарства для мальчика из КраснодараМарку Угрехелидзе собрали 121 млн рублей на укол от СМА, но медики не разрешили его купить
3 февраля, 2022, 19:17
46 253
109
Минздрав Кубани прокомментировал отказ врачей дать согласие на покупку «Золгенсмы» для трехлетнего мальчикаВ ведомстве открестились от этого решения
3 февраля, 2022, 17:40
11 789
4«Нецелесообразно». Люди собрали 121 млн рублей на лечение мальчика из Краснодара, а медики не разрешили купить лекарствоВрачебный консилиум решил, что делать ребенку укол от СМА не нужно
3 февраля, 2022, 16:07
15 465
12
Неизвестный меценат перевел 29 миллионов рублей на лечение мальчика со СМА из КраснодараКрупное пожертвование помогло закрыть сбор в 121 миллион рублей на препарат «Золгенсма»
2 февраля, 2022, 21:15
9 442
1
