109 комментариев к публикации

«Люди возмущены, вся страна собирала». Ройзман — об отказе на закупку лекарства для мальчика из Краснодара

3 февраля 2022, 19:17

Гость

16 июня 2023, 12:55

Гость

2 апреля 2022, 14:42

Гость

7 февраля 2022, 23:08

Гость

6 февраля 2022, 17:27

Гость

7 апреля 2022, 14:45

Гость

6 февраля 2022, 07:46

Нашла в СМИ от 20 октября статью о сборе средств для Марка, ситуацию комментировал фонд, Круг Добра, так вот - они прямо говорили, что не будут закупать препарат для этого мальчика! По показаниям не положено ему! И Ройзман ответил - тогда сами будем собирать деньги, и Ройзман должен был знать, что сбор денег проблему не решит, так как препапарат будет покупать фонд Круг добра. Вот что такое сейчас Ройзман исполняет?! Если знал ю, что в России не сделают укол, значит надо было собирать больше средств для возможности лечения за границей. Глупость было со стороны Ройзмана, и ввёл в заблуждение людей, да и родители хороши - тоже знали, и поэтому в фонд обратились. В виновато во всем государство, конечно

Гость

5 февраля 2022, 09:48

Гость

5 февраля 2022, 14:35

Гость

5 февраля 2022, 03:30

Гость

5 февраля 2022, 01:18

Я всегда думала, что спинраза действует до 15 кг, независимо от возраста, но тут я прочитала на их странице, что его можно ставить младенцам, детям и ВЗРОСЛЫМ. Препарат работает хуже на разных стадиях болезни, на пример если болезнь уже на стадии искусственного дыхания, но и тогда оно улучшает состояние. Так-что "до двух лет" не верно.

Гость

5 февраля 2022, 10:21

Гость

4 февраля 2022, 22:45

Гость

4 февраля 2022, 20:07

А консилиум впереди сбора нельзя делать? Евгений Вадимович наверняка совещался с медиками - там есть независимый эксперт у него невролог. Теперь Минздрав пусть разрешает под ответственность родителей , раз люди собрали по рублю, многие участвовали из нас..и вызывают эсперта от фарм производителя.

Гость

4 февраля 2022, 17:03

Гость

4 февраля 2022, 13:16

Уважаемые люди! Почитала ваши отзывы. У меня вопрос- ЧТО теперь делать родителям РЕБЕНКА,наблюдать за угасанием малыша? Почему такие огромные суммы на СПАСЕНИЕ детей собирают с мира по нитке? Мне безумно жаль родителей которых поставили в такую жутку ситуацию . Где наше государство,где СВОЕВРЕМЕННАЯ помощь? Страшно смотреть на всё это! Такие препараты для спасения жизней детей должно закупать и контролировать государство,чтоб вовремя ввести ребенку который нуждается в нем. Это моя точка зрения!!! Мы рассуждаем почему отказали,кто прав,кто виноват! Хочу знать-как теперь спасать малыша,что делать родителям! Пока неравнодушные люди собирали денежку-времяи спользования препарата упущенно!!! Это ужасно!!!!

Гость

4 февраля 2022, 12:57

Гость

4 февраля 2022, 11:19

Гость

4 февраля 2022, 09:45

Гость

4 февраля 2022, 08:06

Гость

6 февраля 2022, 22:10

Гость

4 февраля 2022, 03:45

Послы осмысления коронавирусной истории итак понятно, что в стране честных врачей почти не осталось. Всех запугали, подкупили, заставили работать на Биг Фарму в процессе борьбы с людьми ( именно с людьми, а не с ковидом этим чертовым). Поэтому этот чиновничий и медицинский геноцид уже не удивляет

Гость

4 февраля 2022, 01:35

В Архангельской области сложилась точно такая же ситуация с Викой Снегирёвой, ей только-только исполнился один годик. Усилиями жителей региона и всей страны в декабре 2021 был закрыт сбор 121 млн.рублей на укол и они ожидали уже в январе получить препарат, но им тоже отказали. Горе и отчаяние мамы и папы не передать словами, ведь они были так близки к этому заветному препарату, буквально в одном шаге, пока не вмешались чиновники. Ситуация с отказом на ввоз препарата один в один как у Марка. Цензурных слов нет, чтобы сформулировать то, что творят эти нелюди.

Гость

4 февраля 2022, 01:06

У меня последние года три ощущение. Что в России люди забыли Бога. Забыли закон бумеранга. Как можно за чужие деньги отобрать у ребенка надежду на "нормальную" жизнь. Слово нормальную взяла в ковычки, для простых людей эта страна умерла. А Ройзмана не троньте. Вы мизинца его не стоите.

Гость

4 февраля 2022, 01:31

Гость

4 февраля 2022, 00:25

Все, кто тут сомневаются и пытаются оправдать это дерьмо, вы в своём уме? Мальчику жизнь спасти хотят! И могут! Не надо тут про порог 2лет. 21 кг! А власть с минздравом встали против разума и жизни ребёнка, как можно ЭТО оправдывать?! Одна маленькая жизнь. И тут найдутся гнилые души...

sikorskaya87

4 февраля 2022, 00:33

Гость

4 февраля 2022, 06:05

Гость

4 февраля 2022, 10:08

Вы наверно не в курсе, но то что он получает это пожизненный препарат, который не восстанавливает ген, а Золген принимается 1 раз и восстанавливает. Пожизненная терапия имеет много побочек и делают её только до 18 лет. А если вы тоже не в курсе, то после 18 лет люди с сма в нашей сверхдержаве получают целое ничего! Просто иди и умирай.

Гость

4 февраля 2022, 00:20

Гость

4 февраля 2022, 00:29

Гость

4 февраля 2022, 00:34

Гость

4 февраля 2022, 00:55

Я наверно жестокий человек, но считаю что не правильно все это. На 2 миллиона долларов можно спасти значительно больше людей. Допустим уколят ребенка этим супердорогим препаратом и он сразу станет полностью здоровым и крепким перспективным членом общества? Да он все равно останется почти инвалидом, родители его будут тянуть всю оставшуюся жизнь, пока сами не умрут, а потом он никому не будет нужен. Вся жизнь будет в мучениях. Сколько у нас семей не могут позволить себе дополнительных детей из за того, что нет на это средств, не берем Москву или крупные города, на периферии 2 млн рублей очень многим семьям помогли бы завести еще пару детей, итого правильно распределив эти средства можно увеличить население на 170 здоровых детей вместо одного больного. Я не про "деньги Ройзмана", их лучше вернуть людям, я про другие выделяемые средства.

Гость

3 февраля 2022, 23:41

Гость

4 февраля 2022, 06:03

Гость

4 февраля 2022, 10:27

ДешЕвым. Вы наверно не в курсе, но это пожизненный препарат, который не восстанавливает ген, а Золгенсма ставится 1 раз и восстанавливает. Пожизненная терапия имеет много побочек и делают её только до 18 лет. А если вы тоже не в курсе, то после 18 лет люди с сма в нашей сверхдержаве получают целое ничего! Просто иди и умирай.

Гость

3 февраля 2022, 23:24

В сентябре 2021 года компания Novartis прекратила действие программы управляемого доступа в России. Одним из главных правил участия в ней было отсутствие финансирования препарата государством, в котором проживает пациент. С июля 2021 года созданный Президентом РФ благотворительный фонд «Круг добра» одобрил финансирование лечения Золгенсмой 9 пациентам из средств федерального бюджета, что стало основанием для закрытия программы. За время работы программы препарат получили 22 пациента из России

Гость

4 февраля 2022, 00:12

Гость

3 февраля 2022, 23:03

Надо что то делать с ведением беременности и снижению такого количества заболеваний иначе мало что изменится, столько больных деток, этож ужас, наши деньги решают совсем немного, но решают, а государство потихоньку начало делать бизнес, как и на всём остальном, с короной у нас выросло количество млрдеров на 60 человек, это те кто посредники, лобирруют вакцины и пр.гели, маски, вот вам и ответ

Гость

3 февраля 2022, 22:56

Гость

4 февраля 2022, 00:24

Ага... Разбегутся они вам отвечать. Да и что вы хотите услышать? "Мы не можем раздавать разрешения на укол налево и направо, так как нам тогда придётся бесплатно ставить эти уколы? А другим фондам нельзя закупать, потому что этикетку с упаковкой на русский язык не перевели? И на это в нашей стране до 9 месяцев нужно? "

Гость

6 февраля 2022, 17:28

Гость

3 февраля 2022, 22:37

Гость

3 февраля 2022, 23:38

Гость

3 февраля 2022, 23:39

Гость

3 февраля 2022, 23:51

Препарат вводят не в Круге добра, они его только закупают, у них также указано: "Препарат назначается по решению врачебной комиссии медицинской организации, принятому на основании решения консилиума врачей с участием не менее 3 медицинских организации, подведомственных федеральным органам исполнительной власти" Учитывая, что есть ещё множество различных критериев для показания/противопоказания, кроме веса, решает это комиссия, так что нам тут спорить бесполезно.

Гость

3 февраля 2022, 22:17

Гость

3 февраля 2022, 21:57

Мальчик и деньги не тю-тю. Родители мальчика- это друзья моих родственников. Я наблюдаю беспредел чиновников. Родители собрали нужную сумму. Почему им ставят палки в колеса? Только отец и мать принимают решение , как поступить , так как они несут ответственность за своего ребёнка.

Гость

3 февраля 2022, 21:47

Гость

3 февраля 2022, 22:16

Гость

4 февраля 2022, 07:51

Гость

4 февраля 2022, 17:23

Гость

3 февраля 2022, 21:10

Коррупция - это главная причина отказа от постановки укола. Самое главное. что на всю страну перед Новым годом обьявили, что детей спасут, Бесплатно причём, препарат зарегистрирован в РФ. А теперь одни палки в колёса!!! Я видела детей после золгенсма, у которых огромный прорыв в развитии. Не один поддерживающий препарат не даст таких результатов как золгенсма. Надо остановить этот чиновничий беспредел

Гость

3 февраля 2022, 22:50

Гость

4 февраля 2022, 01:09

Гость

3 февраля 2022, 21:07

Гость

3 февраля 2022, 21:11

Гость

3 февраля 2022, 21:21

Гость

3 февраля 2022, 21:35

Кстати, и ограничение по весу тоже уже другое, вот из статьи 2021 года: "Лекарство новое, условия его применения продолжают уточняться. Например, сначала производитель прописывал такие условия, чтобы препарат был эффективен: ввести до двух лет или после двух лет, но пока вес ребенка не превысит 20кг. В конце прошлого года второй критерий поменялся – вес до 13,5кг"

Гость

3 февраля 2022, 20:59

Гость

3 февраля 2022, 20:55

Я лично перечислила малышу деньги с Путинского пособия. Так как мой минздрав не смог по непонятным причинам обеспечить. И скйчас когда я, мои родственники, мои знакомые, помогли малышу моего региона, подлый минздрав говорит - вот вам кукишь. Это господа не вы деньги давали. Вы, минздрав, обязаны народу. И будьте любезны выдацте разрешение ребёнку на препарат за счет людей. Мы ему дали эту возможность. Не вы преспешники, системы ведущей кигибели наших детей!!

Гость

3 февраля 2022, 20:54

Очень странные комментарии. Похожие на ботов. Ройзман очень многим помог. И какие это показатели у Марка не подходят? Марк полностью подходит для введения золгенсма. В любой зарубежной клинике его возьмут. А наши Твари только деньги экономят, и скрывают все неприглядное. Свердержавенько прям

Гость

3 февраля 2022, 22:41

Гость

3 февраля 2022, 22:53

Гость

3 февраля 2022, 23:08

Гость

3 февраля 2022, 20:37

Гость

3 февраля 2022, 20:18

Гость

3 февраля 2022, 20:08

Гость

3 февраля 2022, 20:09

Гость

3 февраля 2022, 21:13

Гость

3 февраля 2022, 20:00

Гость

3 февраля 2022, 19:51

Гость

3 февраля 2022, 20:26