Прокуратура начала проверку из-за отказа краснодарскому мальчику в «Золгенсмы»

Прокуратура Краснодарского края организовала проверку из-за отказа федеральных медиков в назначении Марку Угрехелидзе самого дорогого лекарства в мире — «Золгенсмы». Начальник отдела по надзору за исполнением законов о несовершеннолетних и молодежи Николай Асабин провел прием отца мальчика. Об этом 4 февраля сообщила пресс-служба ведомства.

Надзорный орган проверит, что предпринял краевой Минздрав, чтобы мальчика обеспечили лекарственным препаратом. При наличии оснований будут приняты меры прокурорского реагирования.

— Да, действительно, я сегодня был на встрече с Николаем Асабиным. Я ему описал проблему, была с нашей стороны подготовлена жалоба, обещали, что будет проведена прокурорская проверка. Моя главная просьба в прокуратуре — чтобы, раз медицинская комиссия не дает [нам] заключение с описанием, на каком основании они отказывают в препарате, чтобы они дали его прокуратуре, расписали всё по пунктам, по каким причинам медицинским отказывают, — рассказал порталу 93.RU отец мальчика Малхаз Угрехелидзе.

Напомним, трехлетнему Марку при помощи Фонда Ройзмана удалось собрать 121 миллион рублей на укол препаратом «Золгенсма». По мнению родителей, ребенок мог получить лекарство бесплатно, через фонд «Круг добра», но они были готовы приобрести препарат самостоятельно.

Однако даже за свои деньги «Золгенсму» нельзя купить — производитель продаст лекарство после заключения врачебного консилиума о том, что ему нужен этот препарат. Марку в назначении лекарства отказали, сославшись на то, что он принимает «Рисдиплам». Решение приняли врачи федеральных клиник.

По мнению Евгения Ройзмана, отказ можно объяснить тем, что высокопоставленные чиновники в России лоббируют лечение СМА препаратами «Спинраза» и «Рисдиплам», которые надо принимать всю жизнь, а «это сумасшедшие деньги из бюджета». В долгосрочной перспективе укол «Золгенсма», который нужно поставить всего один раз, будет стоить дешевле, заявил Ройзман.

Родители Марка собираются обжаловать решение медиков в суде и подавать заявление в суд.