Вес мальчика приближается к критической отметке, когда можно применить препарат
Фото: Денис Яковлев / 93.RU
Поделиться
Напомним, трехлетнему Марку Угрехелидзе из Краснодара с помощью екатеринбургского благотворительного фонда политика Евгения Ройзмана люди собрали 121 миллион рублей на укол препарата «Золгенсма». Закрыть сбор помогло крупное пожертвование в 29 миллионов от неизвестного мецената.
Препарат «Золгенсма» производства Novartis был регистрирован в России в декабре прошлого года, однако сейчас есть проблема со ввозом лекарства в страну, рассказала порталу 93.RU мама мальчика Марина Угрехелидзе.
— Сейчас проблема с ввозом в Россию этого препарата. Детки, которым 3–4 месяца назад закрыли сбор, до сих пор не получили укол.
Кроме того, родителям недостаточно самостоятельно собрать огромную сумму — чтобы выкупить препарат, нужно решение врачебного консилиума.
Сегодня такой консилиум рассматривал, можно ли Марку получить препарат, который собирали для него всем миром. Журналистка «Новой газеты» Елена Романова написала, что юрист кубанского Минздрава отказала независимому неврологу Александру Курмышкину присутствовать на заседании якобы потому, что «нотариальная доверенность у доктора не той системы».
Позже председатель консилиума Светлана Артемьева — куратор регистра пациентов со спинальной мышечной атрофией в России — уведомила отца Марка от имени всех трех московских медицинских центров, где могут делать укол «Золгенсма», что делать его мальчику нецелесообразно, написала Романова.
— Деньги на введение есть, но мы не можем выкупить препарат из-за подтверждения местными врачами необходимости этого лечения. При этом не понимая, почему нам отказывают в этом? На основании чего? — заявил в соцсетях Александр Курмышкин. Он сообщил, что планирует подать обращение в Следственный комитет из-за отказа врачей.
В пресс-службе кубанского Минздрава порталу 93.RU пообещали уточнить информацию и предоставить комментарий позднее.
Дети в России с тяжелыми и редкими заболеваниями получают лечение через фонд «Круг добра», созданный по указу президента Владимира Путина в начале 2021 года. Деньги в фонд поступают с налогов «для богатых». Через этот фонд закупается в том числе «Золгенсма». 9 декабря пресс-служба фонда отчиталась, что за всё время препаратом смогли обеспечить 21 ребенка. Детей включают в программу помощи по заявкам региона.
