Бастрыкин потребовал выяснить, почему в больнице Кубани умер 3-летний мальчик со СМА

Артур Худоян родился в Апшеронске в сентябре 2020 года с редким генетическим заболеванием — спинальной мышечной атрофией (СМА) первого типа. Ребенок получал поддерживающую терапию препаратом «Спинраза», но добились этого его родители с трудом: зимой 2021 года, когда Артуру было четыре месяца, его семья вышла на пикет к зданию городской администрации. В тот день там собрались родители детей со СМА, которым краевой Минздрав не выдавал положенную по закону «Спинразу». Всего в пикете участвовало пять семей, где были дети со СМА первого типа. Четверо из пяти детей находились на тот момент в критическом состоянии — в реанимации. С просьбой спасти этих детей к губернатору Кубани Вениамину Кондратьеву обратились тогда и российские актрисы Алена Хмельницкая и Мария Кожевникова. Хмельницкая сказала, что «на глазах у родителей эти дети просто умирают», потому что у Минздрава края нет денег на препарат. Кожевникова назвала происходящее в Краснодарском крае «адом на Земле». В итоге из резервного фонда края выделили деньги на покупку «Спинразы» для малышей. В конце 2020 года прокуратура Кубани провела проверку и выяснила, что дети в регионе не обеспечиваются в должной мере лекарствами. После против замминистра здравоохранения края Ларисы Кадзаевой возбудили уголовное дело о халатности. По версии СК, больные месяцами не могли получить жизненно необходимые препараты. По этому делу потерпевшими признали 39 человек, из них 35 — дети с орфанными (редкими) заболеваниями, в том числе со СМА и муковисцидозом. Параллельно родители Артура Худояна открыли сбор на самый дорогой препарат в мире — «Золгенма». Если «Спинразу» нужно колоть в спинной мозг на протяжении всей жизни, то «Золгенсма» вводится всего один раз. Правда, стоит «Золгенсма» свыше 120 миллионов рублей. Но после того, как этот препарат зарегистрировали в России, правительство разрешило закупать его только одному фонду — государственному «Кругу добра» на выделенные из бюджета деньги. Из-за этого многие семьи детей со СМА, даже собравшие самостоятельно немыслимую сумму, столкнулись с тем, что не могут купить «Золгенсму»: одобрить ввод препарата должен был федеральный консилиум медиков, чтобы ребенок получил его за счет бюджета. Портал 93.RU писал о проблеме подробнее здесь. Артуру Ходояну федеральный консилиум одобрил ввод препарата только 20 апреля 2022 года, сообщал депутат Госдумы Константин Затулин. Отмечая, что это произошло «спустя больше года обращений, сборов, походов по инстанциям и приемным». 13 июля, в 1 год и 10 месяцев, Артур получил долгожданный укол. Родители возили сына на реабилитацию в Москву, рассказывали в соцсетях об успехах мальчика, но... осенью 2023 года Артура не стало. Его сердце перестало биться 24 ноября. Как рассказала «КП-Екатеринбург» мама Артура Сима Худоян, 18 ноября после похода в гости мальчик начал закашливаться. Женщина получила его к аппарату НИВЛ (неинвазивная вентиляция легких), а также сделала ингаляцию с лекарственными препаратами. Артуру это не помогло, поэтому ребенка на скорой приведи в Центральную больницу Апшеронского района, где сразу положили в реанимацию. Врачи сделали рентген и исключили пневмонию, а на следующий день перевели мальчика на ИВЛ. Артура нельзя было транспортировать в краевой центр, потому что ребенок впал в глубокую кому. Его родителям сообщили, что у мальчика отказали почки. Утром 24 ноября Сима увидела, что у сына идет кровь из носа и рта. Врачи объяснили женщине, что у ребенка на нуле показатели тромбоцитов и эритроцитов, и ему нужно переливание. Однако родители считают, что Артуру перелили не ту кровь. — Дживан (отец мальчика) увидел, что Артурчику переливают обычную кровь, которую должны были переливать еще утром, а не тромбоциты, они должны быть желтого цвета. На вопросы мужа медсестра лишь пожала плечами, — рассказала журналистам Сима. Вечером того же дня сердце мальчика остановилось. В качестве причины смерти врачи указали: коагуляция внутрисосудистая диффузная (образование тромбов в кровеносных сосудах), сепсис и плевропневмония двухсторонняя. — Только после смерти сына в выписках из его медицинской карты мы узнали, что Артурчику требовалось переливание еще 23 ноября, но врачи тянули время и угробили моего сыночка! Сепсис у ребенка тоже явно по вине врачей появился. Трубки, которые к нему были подключены, были грязные, как будто после другого пациента, — считает Сима Худоян. После смерти Артура Худояна кубанский следком возбудил уголовное дело. А мать мальчика записала обращение к главе СК РФ Александру Бастрыкину, где обвинила в смерти сына халатность врачей. Бастрыкин получил доложить ему о ходе и результатах расследования уголовного дела. — Исполнение поручения поставлено на контроль в центральном аппарате ведомства, — сообщили в пресс-службе СК РФ.