RU93
Погода

Сейчас+19°C

Сейчас в Краснодаре

Погода+19°

переменная облачность, без осадков

ощущается как +20

0 м/c,

751мм 88%
Подробнее
USD 86,55
EUR 94,38
Здоровье Дети со СМА на Кубани История Марка Угрехелидзе Фонд «Круг добра» прокомментировал отказ в лечении краснодарского мальчика препаратом «Золгенсма»

Фонд «Круг добра» прокомментировал отказ в лечении краснодарского мальчика препаратом «Золгенсма»

Деньги на самый дорогой укол в мире собирали всей страной

Медики признали, что препарат «Золгенсма» безопасен для ребенка, но не разрешили его купить

Напомним, трехлетнему Марку Угрехелидзе при помощи Фонда Ройзмана собрали 121 миллион рублей на укол самого дорогого лекарства в мире — «Золгенсма». По мнению родителей, ребенок мог получить лекарство и бесплатно — через фонд «Круг добра», но они были готовы приобрести препарат самостоятельно.

Чтобы купить лекарство, даже за свои собственные деньги, нужно заключение врачебного консилиума. Марку медики отказали в назначении «Золгенсмы», сославшись на то, что он уже принимает другой препарат («Рисдиплам») и на нём есть прогресс. В краевом Минздраве подчеркнули, что решение приняли врачи федеральных клиник: Российского национального исследовательского медицинского университета имени Н. И. Пирогова, Российской детской клинической больницы и Национального медицинского исследовательского центра здоровья детей.

Журналист «Ъ-Кубань» связался с пресс-службой Российского национального исследовательского медицинского университета имени Н. И. Пирогова и попросил объяснить, почему ребенку отказали в назначении препарата «Золгенсма».

— Наши специалисты действительно участвуют в таких консилиумах, но окончательное решение принимают не они. Мы и наши коллеги никак не можем помочь решить этот вопрос. Окончательное решение находится в компетенции фонда «Круг добра», — заявили в пресс-службе учреждения.

В свою очередь, член правления и заместитель председателя фонда «Круга добра» Анна Кудря сообщила, что организация ориентируется на готовые решения врачебных консилиумов. Пока фонд не получал решение об отказе Марку в «Золгенсме».

— Мы не инициируем проведение медицинских консилиумов и никоим образом не влияем на их работу. Мы начинаем работу, когда консилиум проведен, когда есть рекомендации и к нам поступила заявка. Я так понимаю, что родители не согласны с действующими лечебными рекомендациями, по которым ребенок с прошлого года получает лекарства от фонда «Круг добра», и хотят сменить терапию. Но любой врач будет рассматривать смену терапии как ситуацию достаточно высокой степени риска для здоровья ребенка, — заявила Анна Кудря.

С 2021 года дети в России с тяжелыми и редкими заболеваниями получают лечение через фонд «Круг добра», созданный по указу Владимира Путина. Деньги в фонд поступают с налогов «для богатых». В России препарат «Золгенсма» сейчас закупается только через этот фонд.

По мнению политика Евгения Ройзмана, отказ Марку в «Золгенсма» можно объяснить тем, что высокопоставленные чиновники в России лоббируют препараты «Спинраза» и «Рисдиплам» — их надо принимать всю жизнь, а «это сумасшедшие деньги из бюджета». В долгосрочной перспективе укол «Золгенсма», который нужно поставить всего один раз, будет стоить дешевле, заявил Ройзман.

ПО ТЕМЕ
Лайк
LIKE0
Смех
HAPPY0
Удивление
SURPRISED0
Гнев
ANGRY0
Печаль
SAD0
Увидели опечатку? Выделите фрагмент и нажмите Ctrl+Enter
Комментарии
12
Читать все комментарии
ТОП 5
Мнение
«Полжизни подвергаются влиянию липкого налета»: действительно ли нужно чистить зубы дважды в день?
Лилия Кузьменкова
Мнение
Увез бабушку в госпиталь и продал квартиру. Три истории о том, как собственники теряли жилье
Екатерина Торопова
директор агентства недвижимости
Мнение
Супер-Маша и Кристина: в прокат вышел фильм «Не одна дома» с Миланой Хаметовой — почему его стоит посмотреть родителям
Алёна Золотухина
Журналист НГС
Мнение
«Большинство домов здесь являются самостроем». Почему понаехавшие в Краснодар выбирают поселок Российский?
Евгений Казанцев
Мнение
Как бить жену правильно и почему все зря набросились на имама из Казани, который этому учит
Галеева Венера
Рекомендуем