Фонд «Круг добра» прокомментировал отказ в лечении краснодарского мальчика препаратом «Золгенсма»

Напомним, трехлетнему Марку Угрехелидзе при помощи Фонда Ройзмана собрали 121 миллион рублей на укол самого дорогого лекарства в мире — «Золгенсма». По мнению родителей, ребенок мог получить лекарство и бесплатно — через фонд «Круг добра», но они были готовы приобрести препарат самостоятельно.

Чтобы купить лекарство, даже за свои собственные деньги, нужно заключение врачебного консилиума. Марку медики отказали в назначении «Золгенсмы», сославшись на то, что он уже принимает другой препарат («Рисдиплам») и на нём есть прогресс. В краевом Минздраве подчеркнули, что решение приняли врачи федеральных клиник: Российского национального исследовательского медицинского университета имени Н. И. Пирогова, Российской детской клинической больницы и Национального медицинского исследовательского центра здоровья детей.

Журналист «Ъ-Кубань» связался с пресс-службой Российского национального исследовательского медицинского университета имени Н. И. Пирогова и попросил объяснить, почему ребенку отказали в назначении препарата «Золгенсма».

— Наши специалисты действительно участвуют в таких консилиумах, но окончательное решение принимают не они. Мы и наши коллеги никак не можем помочь решить этот вопрос. Окончательное решение находится в компетенции фонда «Круг добра», — заявили в пресс-службе учреждения.

В свою очередь, член правления и заместитель председателя фонда «Круга добра» Анна Кудря сообщила, что организация ориентируется на готовые решения врачебных консилиумов. Пока фонд не получал решение об отказе Марку в «Золгенсме».

— Мы не инициируем проведение медицинских консилиумов и никоим образом не влияем на их работу. Мы начинаем работу, когда консилиум проведен, когда есть рекомендации и к нам поступила заявка. Я так понимаю, что родители не согласны с действующими лечебными рекомендациями, по которым ребенок с прошлого года получает лекарства от фонда «Круг добра», и хотят сменить терапию. Но любой врач будет рассматривать смену терапии как ситуацию достаточно высокой степени риска для здоровья ребенка, — заявила Анна Кудря.

По мнению политика Евгения Ройзмана, отказ Марку в «Золгенсма» можно объяснить тем, что высокопоставленные чиновники в России лоббируют препараты «Спинраза» и «Рисдиплам» — их надо принимать всю жизнь, а «это сумасшедшие деньги из бюджета». В долгосрочной перспективе укол «Золгенсма», который нужно поставить всего один раз, будет стоить дешевле, заявил Ройзман.

Родители Марка собираются обжаловать решение медиков в суде и подавать заявление в СК. Делом уже заинтересовалась краевая прокуратура.