Здоровье Дети со СМА на Кубани История Марка Угрехелидзе Мальчик из Краснодара, которому помогал Ройзман, получил укол «Золгенсмы»

Мальчик из Краснодара, которому помогал Ройзман, получил укол «Золгенсмы»

В феврале история Марка Угрехелидзе прогремела на всю страну

9 февраля Марку исполнилось 4 года

О том, что Марк Угрехелидзе получил укол «Золгенсмы», сообщили 6 апреля его родители в социальных сетях.

— Вот сейчас можно выдохнуть и рыдать. Рыдать от счастья, рыдать от того, что мы смогли, вы смогли — не опустили руки и не сломались, нас не сломали... Марк получил долгожданнейший заветный укол! Ох, как было трудно. Но мы дошли до победы! — написали родители мальчика.

Напомним, у четырехлетнего Марка — СМА второго типа. Ребенок получал поддерживающую терапию препаратом «Рисдиплам», который нужно принимать ежедневно всю жизнь. Медики не разрешали ввести ему «Золгенсму» — эта инъекция делается всего один раз, ее достаточно, чтобы остановить развитие болезни.

Родители объявили сбор, чтобы купить лекарство самостоятельно. Он шел медленно больше года, пока ребенку не вызвался помочь уральский политик Евгений Ройзман. Требуемую сумму (121 миллион рублей) собрали в конце января 2022 года, но федеральный консилиум всё равно не одобрил смену терапии. Родители собирались обращаться в суд и Следственный комитет, а делом заинтересовалась прокуратура.

В середине февраля Марка госпитализировали в Москву, в Российскую детскую клиническую больницу, на повторное обследование. После этого, 28 февраля, ему всё-таки одобрили лечение «Золгенсмой». 26 марта мальчик получил последнюю дозу «Рисдиплама», его стали готовить к введению «Золгенсмы». Сегодня он получил заветный укол. Ранее Евгений Ройзман рассказывал порталу 93.RU, что будет с собранными деньгами, если мальчик получил препарат бесплатно.

ПО ТЕМЕ
Лайк
LIKE0
Смех
HAPPY0
Удивление
SURPRISED0
Гнев
ANGRY0
Печаль
SAD0
Увидели опечатку? Выделите фрагмент и нажмите Ctrl+Enter
Комментарии
14
ТОП 5
Мнение
Бесплатные горячие источники, но дорогая коммуналка: россиянин — о жизни в нетуристической Болгарии
Анонимное мнение
Мнение
«Лучше поехать в Сочи». Путешественник из Екатеринбурга назвал единственную причину не отдыхать в Тбилиси
Анонимное мнение
Мнение
«Вы не видели сочинских клопов!» Кемеровчанка — о плюсах и минусах бархатного сезона на Черноморском побережье
Анонимное мнение
Мнение
Согласились бы поехать на таком ради моря? Обзор на старый 23-часовой поезд Адлер — Воронеж
Полина Листопад
шеф-редактор
Мнение
«Остается выкрасть математичку из соседней школы». Отец девятиклассника — о дефиците учителей в стране
Анонимное мнение
Рекомендуем
Объявления