RU93
Погода

Сейчас+7°C

Сейчас в Краснодаре

Погода+7°

переменная облачность, без осадков

ощущается как +4

0 м/c,

.

767мм 66%
Подробнее
USD 92,75
EUR 100,44
Здоровье Дети со СМА на Кубани История Марка Угрехелидзе

Марку Угрехелидзе из Краснодара одобрили лечение «Золгенсмой»

Федеральный консилиум разрешил мальчику со СМА сменить терапию

Марк с мамой

28 февраля Федеральный консилиум принял положительное решение в отношении четырехлетнего Марка Угрехелидзе. Медики разрешили мальчику сделать укол «Золгенсмы», на покупку которого всем миром собрали 121 миллион рублей, сообщил благотворительный фонд «Звезда на ладошке».

— После такой долгой и упорной борьбы, после сумасшедшей информационной волны, которая абсолютно никого не оставила равнодушной, дело сдвинулось с мертвой точки <...> Сказать, что мы рады — это не сказать ничего! Друзья, это всё говорит о том, что есть смысл бороться за жизни детей, за каждую жизнь, не опускать руки и не сдаваться!, — говорится в сообщении фонда.

Теперь родителям нужно получить положительное решение государственного фонда «Круг добра», — только он сейчас имеет право в России закупать этот препарат.

— Многие знают, что сейчас мы с Марком находимся в РДКБ [Российская детская клиническая больница] на полном обследование, для повторного консилиума. Мы проходили многих врачей, делали разные диагностики и с нетерпение ждали день Х. И вот сегодня настал этот день. Заключение положительное. О всех дальнейших действиях и новостях будем Вас информировать, — написали родители Марка в инстаграме, посвященном сборе на лечение.

Портал 93.RU рассказывал о ситуации с Марком Угрехелидзе и следил за развитием событий. Напомним, у мальчика — спинально-мышечная атрофия второй степени. При помощи Фонда Ройзмана люди собрали 121 миллион рублей на покупку «Золгенсмы», — это препарат, который может остановить развитие болезни буквально одной инъекцией.

3 февраля федеральный консилиум отказал Марку в назначении «Золгенсмы», сославшись на то, что он уже принимает другой препарат («Рисдиплам»). Здесь вы можете прочитать, как прокомментировал эту ситуацию политик Евгений Ройзман. Родители Марка хотели обжаловать решение медиков в суде и подавать заявление в СК. Делом заинтересовалась краевая прокуратура. В середине февраля ребенка направили на повторное обследование в РДКБ.

ПО ТЕМЕ
Лайк
LIKE0
Смех
HAPPY0
Удивление
SURPRISED0
Гнев
ANGRY0
Печаль
SAD0
Увидели опечатку? Выделите фрагмент и нажмите Ctrl+Enter
Комментарии
0
Пока нет ни одного комментария.
Начните обсуждение первым!
Гость
войти
ТОП 5
Рекомендуем