«Нет надежды на наше государство». Мальчику со СМА из Краснодара собрали 121 млн рублей на лечение

Ваня Котов родился 3 августа 2020 года в Краснодаре в многодетной семье, где ни у кого из детей никаких серьезных проблем со здоровьем не было. К концу первого месяца родители стали замечать, что малыш даже не пытается держать голову. После обследований они сдали генетический тест, и 10 ноября пришел ответ: у Вани спинальная мышечная атрофия 1-го типа, самая агрессивная форма этого редкого заболевания.

Примерно в полгода мальчик стал получать поддерживающую терапию — препарат «Спинраза». Как рассказала порталу 93.RU мама Вани Наталья Котова, получить лекарство оказалось не так-то просто: родителям пришлось судиться с Министерством здравоохранения Краснодарского края. Однако даже через суд не удалось добиться препарата. Помог только общественный резонанс: в феврале 2021 года российские актрисы Алена Хмельницкая и Мария Кожевникова записали публичное обращение к властям Краснодарского края с требованием помочь детям, больным СМА.

В итоге три укола «Спинразы» Ваня получил через краевой Минздрав, а когда в России заработал государственный фонд «Круг добра», ребенок стал получать поддерживающую терапию через него.

Одновременно с этим в декабре 2020 года родители Вани объявили сбор средств на самый дорогой препарат в мире — «Золгенсму». Сейчас в России стоимость лекарства фиксирована и составляет 121 миллион рублей. Получить бесплатно препарат через «Круг добра» мальчик не может, не подходит по российским критериям: у него гастростома — трубка для ввода пищи. В европейской инструкции гастростома не является противопоказанием для «Золгенсмы», и Ваня может получить укол платно, объяснила мама мальчика.

Наталья Котова рассказала, почему родители хотели добиться этого препарата для сына. Во-первых, инъекция «Золгенсмы» вводится всего один раз, в отличии от той же «Спинразы», которую нужно колоть в межпозвоночные диски пожизненно. Вторая причина — «потому что нет надежды на наше государство». Дело в том, что бесплатно получить «Спинразу» можно только до 18 лет, а одна доза лекарства стоит около 5 миллионов рублей.

10 февраля 2022 года фонд «Звезда на ладошке» объявил о закрытии сбора для Вани Котова. Удалось это сделать потому, что другой подопечный фонда, Илья Дятко, получил одобрение на бесплатную терапию «Золгенсмой» от государства: лечение препаратом одобрил федеральный консилиум и фонд «Круг добра». Мама мальчика решила перечислить собранные ранее средства Ване Котову.

Сейчас семья Вани находится в режиме ожидания, призналась порталу 93.RU Наталья. Они ждут, когда частным фондам в России можно будет закупать «Золгенсму».