Мальчику с редким генетическим заболеванием из Краснодара одобрили введение «Золгенсмы»

Напомним, 3 февраля федеральный консилиум во второй раз отказал полуторагодовалому Вове Сологубу со СМА 1-го типа сменить схему лечения со «Спинразы» на «Золгенсму», самый дорогой препарат в мире. При этом деньги на покупку лекарства родители собрали самостоятельно при помощи волонтеров и благотворителей. Причиной отказа стал зонд и якобы обнаруженная пневмония, рассказывала мама мальчика Зоя Сологуб.

Первый раз ребенку отказали еще летом, и у него начались ухудшения из-за приема «Спинразы». Интересы мальчика вызвался бесплатно защищать краснодарский адвокат Алексей Аванесян. Подробнее о том, почему сейчас в России купить «Золгенсму» может только государственный фонд «Круг добра», но делает он это не для всех, читайте в нашей статье.

16 февраля родители Вовы Сологуба сообщили на страничке в «Инстаграме», что накануне им позвонила врач-невролог и сообщила, что пришло заключение медицинского консилиума.

— Неожиданно для всех в графе «Принято решение» написано: «Назначить к индивидуальному применению лекарственный препарат онасемноген абепарвовек "Золгенсма" для оказания помощи пациенту Сологуб Владимиру Андреевичу 16.09.2020 года рождения по жизненным показаниям». Наконец-то во внимание было принято текущее состояние Володи, а также те ухудшения, которые наступили во время приема препарата «Нусинерсен» («Спинраза»), — отметили родители мальчика.

Как рассказала порталу 93.RU мать Вовы Зоя Сологуб, родители уже подписали документы на отказ от текущей терапии, но только после того, как ребенку введут «Золгенсму». Также они подписали согласие на публикацию данных о Вове. Теперь мальчику нужно сдать анализ AAV9, по которому будет ясно, есть ли у него иммунный ответ на препарат.

— Мы его уже сдавали. Но этот анализ годен только месяц, и перед введением [«Золгенсмы»] все детки его обязательно сдают. Сегодня созвонились уже с представителем «Новартиса», с лабораторией. После обеда решим, как и где будут брать кровь. Сдадим, все документы отправим, и тогда уже скажут, когда введение.

Для введения препарата Вову госпитализируют в московский центр. Однако в какой именно — пока неизвестно.

— Вообще, подробностей пока нет. На какой основе одобрен укол, платно или бесплатно [мы не знаем], пока собираем документы.