«У нас никаких иллюзий не было». Как живет мальчик со СМА, которому помогал Ройзман* — видео

Год назад историю Марка Угрехелидзе из Краснодара обсуждала вся страна: родители и волонтеры собрали 121 миллион рублей на препарат «Золгенсма» для мальчика, но федеральный консилиум медиков посчитал, что делать укол (даже за собственные деньги) — нецелесообразно.

Мальчику помогал уральский политик Евгений Ройзман (признан иноагентом) — зависший на определенном этапе сбор удалось закрыть, когда подключился его фонд. После шумихи Марку одобрили «Золгенсму». 6 апреля 2022 года мальчик получил долгожданный препарат за счет государства.

Историю Марка Угрехелидзе и его борьбы за дорогостоящий препарат смотрите в видео, которое опубликовано чуть выше.

Накануне Дня защиты детей портал 93.RU побывал в гостях у мальчика, чтобы узнать, как сейчас себя чувствует Марк и что изменилось в его жизни спустя год после укола.

— Препарат, на удивление для нас, потому что Марк в большом возрасте получил его, показал себя практически с первых недель и продолжает показывать с каждым днем, — говорит мама мальчика Марина Угрехелидзе.

После введения препарата (процедура заняла всего около 40 минут) у Марка два дня были тошнота и температура, больше никаких побочек не было. Правда, мальчик немного набрал в весе из-за того, что после укола нужно принимать гормоны, но сейчас их доза стала уже минимальной. Но даже когда Марк «слезет» с гормонов, реабилитационные занятия продолжатся, они с ним на всю жизнь. Из собранных всем миром денег на реабилитацию Марка родители оставили 7 миллионов рублей.

— Несмотря на то, что мы ввели препарат, реабилитация — наша пожизненная терапия. Надо еще многое пройти, чтобы поставить его на ножки. Он уже пытается стоять, есть небольшой страх, понимает, что может упасть. Но сила у него с каждым днем нарастает, — говорит Марина.

Каждый день Марка расписан, он ходит на ЛФК, занимается с психологом, логопедом, плавает в бассейне. Дома мальчик по несколько раз в день занимается на вертикализаторе и виброплатформе — это очень дорогие устройства, которые также удалось приобрести благодаря сбору.

— Это пожизненная история. Надо постоянно заниматься, постоянно находиться в тонусе, потому что сделать укол — это большое дело, но в плане восстановления это процентов 40, остальное — реабилитации, занятия пожизненные, — добавляет папа мальчика Малхаз. — Мы всегда говорили, что этот укол не является волшебным средством. Это не значит, что сделал укол — человек встал и побежал. Мы знали, что надо заниматься регулярно, постоянно, читали много, понимали, как это действует, у нас никаких иллюзий не было.

Фонд «Чистые души», который участвовал в сборе, после того, как Марк получил укол бесплатно, оплатил ему несколько курсов реабилитации, а остальные деньги вернул жертвователям. Деньги, собранные фондом Ройзмана, остаются на счете организации. Как рассказала порталу 93.RU директор Фонда Светлана Косолапова, сейчас решается вопрос, на что направить средства. В качестве одного из вариантов рассматривается создание реабилитационного центра для детей со СМА.

Подробнее о том, как сейчас живет Марк Угрехелидзе, читайте в материале 93.RU.