Здоровье Дети со СМА на Кубани История Марка Угрехелидзе

«Марк очень изменился после укола». Ройзман встретился с мальчиком из Краснодара, которому помогал получить жизненно необходимое лечение

Уральский политик рассказал 93.RU, что собранная для Марка Угрехелидзе сумма может поспособствовать строительству в Екатеринбурге детского онкоцентра федерального уровня

5 мая 2022, 17:23 5 573

1 комментарий

Евгений Ройзман с Марком Угрехелидзе
Источник: предоставлено Евгением Ройзманом

Четырехлетний краснодарец Марк Угрехелидзе вместе со своими родителями Мариной и Малхазом прилетел в Екатеринбург, чтобы поблагодарить политика Евгения Ройзмана и его фонд, которые активно помогали ребенку получить лечение самым дорогим препаратом в мире — «Золгенсмой».

— Вчера мы прилетели в Екатеринбург, чтобы лично выразить бесконечную благодарность Евгению Владимировичу и всем сотрудникам фонда за спасение нашего сына. Огромное спасибо всему Екатеринбургу. Мы навеки ваши, — написала мама мальчика 5 мая в соцсетях.

История Марка Угрехелидзе

У мальчика редкое генетическое заболевание — СМА второго типа. Ребенок получал поддерживающую терапию препаратом «Рисдиплам», который нужно принимать ежедневно всю жизнь. Медики не разрешали ввести ему «Золгенсму» — инъекция этого лекарства делается всего один раз, и этого достаточно, чтобы остановить развитие болезни.

Родители Марка объявили сбор, чтобы купить «Золгенсму» самостоятельно. Необходимая сумма собиралась медленно — больше года, но затем ребенку вызвался помочь уральский политик Евгений Ройзман. В конце январе 2022 года был собран 121 миллион рублей на покупку лекарства, но федеральный консилиум всё равно не одобрил смену терапии.

Родители хотели обращаться в суд и СК, а делом заинтересовалась прокуратура. Затем Марка госпитализировали в Москву на повторное обследование, где ему всё-таки одобрили лечение «Золгенсмой» за счет бюджета. Заветный укол ребенок получил 6 апреля.

Портал 93.RU связался с Евгением Ройзманом, чтобы узнать подробности встречи. Он объяснил, что Марк с родителями прилетели в Екатеринбург буквально на один день и завтра уже улетят обратно: «Приехали просто из благодарности, так как центр сбора основой всё-таки был здесь». Пока они успели побывать в «Ельцин Центре» и заехать в фонд Ройзмана.

— Сегодня увиделись. Очень я доволен: Марк очень изменился после укола, у него появилась совершенно другая подвижность и другая энергия. Я его на руки взял — всё, тонус тела [есть]. Я же этих деток со СМА знаю, они не откликаются, а он — всё, тонус тела ощущается, изо всей силы ползает, пытается встать на ноги. Веселый, прикольный мальчик, — рассказал политик.

Корреспондент уточнила, как в итоге фонд Ройзмана распорядится собранной на лечение мальчика суммой, — на покупку «Золгенсмы» для Марка удалось собрать 121 миллион рублей, но в итоге он получил укол бесплатно, за счет госбюджета.

— Эта сумма еще никуда не пошла. Она зафиксирована здесь, [в фонде]. Мы следим за несколькими ситуациями, всех будем держать в курсе [касательно судьбы денег]. Мы саккумулировали достаточно большое количество денег, и с них можем здесь, [в Екатеринбурге], начать строительство онкоцентра детского, всероссийского. Возможно, именно с этих денег начнется строительство большого детского онкоцентра федерального уровня. Мы смотрим, решаем, будем с людьми советоваться.