СЕЙЧАС +26°С
Все новости
Все новости

«Им такие дети невыгодны, проще их в шизофреники записать». Мать девочки с аутизмом — о том, как растить особенного ребенка

В Краснодаре Татьяна Зернова в одиночку заботится о семилетней Маше и занимается ее реабилитацией (вы можете ей помочь!)

Маша практически не говорит, но после занятий у нее начала развиваться речь

Маша практически не говорит, но после занятий у нее начала развиваться речь

Поделиться

Я встречаюсь с Машей и ее мамой в кафе в центре города. Девочка сидит за столиком и смотрит мультики на телефоне. Здороваюсь с ней, она бросает мельком на меня взгляд и возвращается к гаджету — я ей неинтересна.

Мы выходим на улицу, к Маше подходят мужчины и угощают мороженым. Мать открывает упаковку, протягивает ярко-розовый рожок девочке, та смотрит и боится попробовать: лакомство незнакомое, пугает ее. Маша разок лизнула шарик и отталкивает мороженое.

Маша ест только определенный набор блюд

Маша ест только определенный набор блюд

Поделиться

Девочка показывает пальцем на подземный переход, издавая нечленораздельные звуки, — она явно хочет туда спуститься, но не может это выразить. У нее проблемы с речью, девочка только недавно стала по слогам произносить некоторые слова: у Маши гипертонус лицевых мышц и всего тела. А еще у девочки аутизм.

Аутизм — это не заболевание, а расстройство развития. Им нельзя заболеть, и его нельзя вылечить. Люди с аутизмом отстраняются от внешнего мира, замкнуты, им сложно выражать эмоции. По данным Минздрава Кубани, только в нашем регионе такой диагноз имеют 1964 ребенка и 112 взрослых.

Как всё началось


Татьяна Зернова родом из приморского города Уссурийска. Однажды в кафе она познакомилась с будущим отцом Маши Андреем.

— Я с подружкой была, а он — с друзьями, — вспоминает Татьяна. Мужчине понравилась девушка, и он стал за ней ухаживать.

Они начали встречаться, а позже поженились. Затем родилась Маша. Беременность протекала хорошо, роды прошли без осложнений.

Сначала всё было хорошо, но в год и три месяца девочка замолчала. В полтора речь вообще пропала. Девочка стала замкнутой и молчаливой, появились истерики, а со временем она перестала понимать обращенную к ней речь и смотреть в глаза.

Впервые Маша сказала «мама» только в три года, примерно тогда же стало ясно, что у ребенка аутизм. В 4 года девочке оформили инвалидность.

— Прививки мы ей не ставили никакие, только в роддоме одну БЦЖ. Единственное, она в 10 месяцев очень сильно переболела ротавирусом, и врачи сказали, что это тоже могло послужить, — говорит Татьяна. — До нее у меня было две замерших беременности. У меня нет щитовидки, сама на гормональных препаратах сижу. Мне сказали, что это не повлияло никак. Скорей всего, либо гипоксия была и что-то не развилось, либо чем-то переболела. До сих пор это секрет — сколько я прошла врачей, никто мне нормально не объяснил [причину расстройства девочки].

До сих пор не ясно, что больше влияет на возникновение расстройств аутистического спектра

До сих пор не ясно, что больше влияет на возникновение расстройств аутистического спектра

Поделиться

До рождения Маши Татьяна работала в отделе культуры, затем ушла в декрет, а после устроилась инструктором-методистом. Однако работа занимала много времени, женщина не могла уделять должного внимания дочери, поэтому спустя год Татьяне пришлось уволиться.

«Если у нее спросить про папу, она на небо покажет»


Папа Маши Андрей работал пожарным в МЧС. Осенью 2020 года он переболел ковидом. Перед Новым годом снова заболел, а 1 марта 2021-го умер. Ему было 32 года.

— Сказали, что нашли ковид, у него была густая кровь, и оторвался тромб. Хотя был очень стойкий, крепкий, спортивный мужчина, играл в футбол постоянно.

По словам Татьяны, Маша очень похожа на отца. В день смерти Андрей забрал дочку и поехал с ней к его маме, чтобы они все вместе провели время. Девочка была рядом с ним, когда мужчина скончался.

После смерти мужа все заботы о воспитании Маши легли на плечи Татьяны

После смерти мужа все заботы о воспитании Маши легли на плечи Татьяны

Поделиться

— Она всё понимает. Если у нее спросить про папу, она на небо покажет. Если показывать ей фотографии отца или видео, слезы покатятся. Она поняла...

Когда умер муж, Татьяна решила переехать в Краснодарский край — в родном городе ее больше ничего не держало.

Переезд на Кубань


Татьяна с дочкой улетела на Кубань, потому что бабушка с дедушкой были родом отсюда, а родители сейчас живут под Анапой.

Раньше Татьяна с Машей периодически приезжали сюда на реабилитацию, девочка занималась дельфинотерапией. Кроме того, отмечает Татьяна, здесь больше условий для детей с аутизмом — в Приморском крае, например, не так сильно развита АВА-терапия.

АВА-терапия — прикладная отрасль науки о поведении. Считается одним из самых эффективных методов коррекции поведения детей с аутизмом и другими особенностями развития. В основе ABA-терапии лежит методика подкрепления/усиления желаемого поведения. Ребенку предоставляется приз, мотивационный предмет: игрушка, конфета, похвала, активные игры и т. д. Таким образом специалисты закрепляют желаемое поведение.

Татьяна оформила временную прописку в Анапе, но потом решила уехать в Краснодар: жить с родственниками оказалось очень сложно, а ее мать практически не помогала с Машей — женщине сложно понимать особенную внучку.

Маша не боится людей, но ей трудно выражать свои эмоции и объяснять, что она хочет

Маша не боится людей, но ей трудно выражать свои эмоции и объяснять, что она хочет

Поделиться

В Краснодаре Татьяна сняла квартиру на Петра Метальникова и начала искать для Маши специалистов. Так она вышла на АВА-специалиста Марию Гулак.

Мария провела консультацию и сказала, что Маша — очень перспективный ребенок, с ней нужно заниматься, и будет результат. Женщина посоветовала АНО «Центр инклюзивных и социальных проектов для детей с особыми потребностями "РАСкраски"», куда Маша стала ходить на занятия. А уже в «РАСкрасках» педагоги посоветовали логомассаж.

— Начали ходить на логомассаж, и началась речь. А в Приморском крае кто бы нам сказал, что нужен хороший логомассаж?

Постоянные занятия


Маша занимается в Краснодаре чуть больше трех месяцев и уже показывает результат: например, девочка начала говорить по слогам.

— То, что было раньше, и что сейчас — две большие разницы, — отмечает Татьяна.

Обычно у Маши около четырех занятий в неделю. Это АВА-специалист, ОФП (общая физическая подготовка), логопед-дефектолог и нейропсихолог. Одни идут 2,5 часа, другие — час. Татьяна работает, пока Маша на занятиях либо когда дочка засыпает: всё остальное время — постоянный процесс обучения.

— Даже если я буду лежать, я всё равно буду с ней что-то прорабатывать. Или заходим в супермаркет, например, говорю: «Берешь два банана, взвешиваешь».

Женщина вспоминает случай, как лежала дома с температурой под 40 и некому было позвонить и обратиться за помощью. Она позвала дочь и попросила ее сделать маме чай.

— И она пошла, худо-бедно принесла, налила мне. Если бы не мое отношение к ней как к более-менее нормальному ребенку, она бы вообще ничего не умела. А так она нормально с людьми контактирует, на занятия ходит, спокойно высиживает несколько часов с ребятами. У нее там уже друг есть. Гладит ее по волосам, говорит: «Ты красивая». Она прям дружит с ним, играет.

Девочка любит ходить на занятия, педагоги нашли к ней подход

Девочка любит ходить на занятия, педагоги нашли к ней подход

Поделиться

Сбор


Татьяна начала вести блог в соцсетях, где рассказывает об успехах дочери. Там же запустила сбор на коммуникативный планшет и на занятия до конца года.

— Сбор я открыла, потому что понимаю, что четкие качественные занятия, которые нам помогут, они платные. Есть педагоги, есть результат, они стоят денег.

На реабилитацию Маши требуется порядка 559 тысяч рублей. В эту сумму входят занятия в «Доме логопеда» (185 100 рублей) и в АНО «РАСкраски» (211 200 рублей) на протяжении шести месяцев, а также коммуникативный планшет (163 200 рублей). Последний нужен для общения ребенка с другими людьми.

Женщина обращалась за помощью в фонды, но везде получила отказ. Татьяна пыталась оплачивать занятия Маши самостоятельно, экономила и продавала вещи (так, например, ей пришлось продать машину).

Но денег всё равно не хватает, они с дочкой живут на выплаты и пособие. Маша получает выплату по инвалидности, а Татьяна — пособие по уходу за ребенком. Также недавно ей одобрили выплату на ребенка от 3 до 7 лет.

Татьяна выучилась на мастера по наращиванию волос и ведет аккаунты в соцсетях, занимается продвижением товаров

Татьяна выучилась на мастера по наращиванию волос и ведет аккаунты в соцсетях, занимается продвижением товаров

Поделиться

Родственники финансово не помогают. Как говорит Татьяна, мать мужа практически сразу отказалась от внучки, узнав диагноз. Его отец периодически звонит, но максимум — может перечислить на Новый год тысячу.

На лето Татьяна решила переехать с Машей в Анапу, к свои родителям. Она планирует на курорте заниматься наращиванием волос и надеется, что ее мать сможет приглядывать за внучкой. По сути, женщина с дочкой будут жить сейчас на два города, потому что нужно продолжать возить Машу на занятия в Краснодар.

— Обидно это всё прерывать, потому что навык, который мы получаем месяцами, можно оборвать за 2–3 недели, это самое трагичное. А систематика дает огромный результат.

Что будет дальше


Татьяна считает, что, если вложиться сейчас в реабилитацию Маши, девочка вырастет максимально понимающей мир, пребывание и нахождение в социуме будет для нее комфортным, она сможет спокойно передвигаться по улицам и обслуживать себя.

6 мая Маше исполнилось семь лет. Этот год женщина будет продолжать реабилитацию ребенка, заниматься с ней. Затем планирует поставить дочку на учет в обычную школу и оформить домашнее обучение.

Большинство детей с аутизмом не посещают школы, потому что система не учитывает их особенности

Большинство детей с аутизмом не посещают школы, потому что система не учитывает их особенности

Поделиться

Больших надежд на государственное образование женщина не возлагает. Говорит, что будет искать средства на платные занятия. Посещать школу Маша тоже вряд ли будет.

— Посещать? Нет, смысла нет. Потому что, если там дети будут хуже развиты, она будет перенимать плохой опыт и нежелательное поведение. В школе на каждого такого ребенка нужен тьютор (специалист, который помогает учиться детям с особенностями в развитии. — Прим. ред.). Ну в какой коррекционной школе так будет?

«Успокоить себя и еще 10 таких же мам»


Когда Татьяна начала вести блог и открыла сбор, про нее и Машу вышло несколько публикаций в СМИ. После этого ей начали писать мамы детей с аутизмом со всех уголков России: они увидели прогресс ребенка, стали просить совета, спрашивать, к какому специалисту лучше обратиться. По словам женщины, это ее очень заряжает.

— Мне пишут отовсюду, со всей России. Они спрашивают совета, с чего начать, потому что видят, что у нас есть результат. Я их успокаиваю, они плачут. Я, когда их успокаиваю, сама успокаиваюсь.

Многим мамам требуется помощь, потому что они остаются один на один с проблемой и некому их направить в нужное русло, считает Татьяна. По словам женщины, когда узнаешь, что у твоего ребенка аутизм, важно правильно «выстроить маршрут», пройти диагностику, поставить верный диагноз и попасть в руки хорошего специалиста.

Количество детей и взрослых с аутизмом существенно отличается. По мнению основательницы организации «Открытая среда», такая ситуация складывается из-за того, что в переходном возрасте многим ставят вместо аутизма шизофрению

Количество детей и взрослых с аутизмом существенно отличается. По мнению основательницы организации «Открытая среда», такая ситуация складывается из-за того, что в переходном возрасте многим ставят вместо аутизма шизофрению

Поделиться

— Нужно не опускать руки, нужно бороться. Да, государство не поддерживает, им такие дети невыгодны, проще их в шизофреники записать в 18 лет, обколоть «Рисперидоном» (нейролептик. — Прим. ред.), затолкать таблетками, чтобы они как овощи сидели и не мешали обществу. Но эти дети тоже могут быть высококвалифицированными специалистами. Если бы я когда-то сложила руки, я бы не имела того ребенка, которого я имею сейчас.

«Хорошие занятия стоят денег»


Некоторые мамы недоумевали, зачем Татьяна открыла сбор. Ведь можно получить реабилитацию бесплатно, через соцзащиту. Но женщина уверена, что хорошие занятия стоят денег.

— Те, кто предлагает бесплатно через соцзащиту, они такие… отчаявшиеся: «Ну мы бесплатно там ходим...» Говорю: «А результат?» А результатов таких нет.

Внешне Маша мало чем отличается от остальных детей. Она так же любит аттракционы, батуты и гулять по торговым центрам

Внешне Маша мало чем отличается от остальных детей. Она так же любит аттракционы, батуты и гулять по торговым центрам

Поделиться

Сейчас Маша стоит на учете в Анапе. На прошлой неделе Татьяне пришел ответ от краевого Министерства труда и соцзащиты: девочке предложили пройти реабилитацию в Новороссийске, в центре, который специализируется на оказании помощи детям с расстройством аутистического спектра.

— Бесплатно то, что предложили, — это реабилитация 1–2 раза в год. Где-то 24–27 дней реабилитация. А нужно каждую неделю заниматься. Это ежедневный труд. Чтобы добиться результата и немножко в норму ее вывести, нужна регулярность.

Стоит отметить, что далеко не все дети с аутизмом получают бесплатную реабилитацию. «Из 163 подопечных "Открытой среды" в детстве только около половины из них получали услуги по реабилитации от государства, — рассказывает основательница организации Анна Малова. — По достижении 18 лет не получает никто. Но даже те, кому удалось получать, понимают, что это курсовая реабилитация, не полная. А при аутизме очень важно, чтобы помощь была постоянной, непрерывной и комплексной. Пока что в Краснодарском крае нет учреждений, в которых люди с аутизмом могли бы получать полную комплексную поддержку».

«Я у нее одна»


Татьяна вспоминает, что раньше много плакала, а от смерти мужа отходила не меньше полугода. Женщина обращалась к психотерапевтам, психиатрам, сама себе колола успокаивающие уколы.

Но именно занятия с хорошими специалистами, прогресс Маши и отклик других родителей помогли Татьяне выйти из этого состояния. Женщина признается, что сейчас для нее самый главный страх — что она одна у своей дочери.

— Меня ничего не беспокоит так сильно, как то, что я у нее одна. И поэтому хочу максимально всё успеть. Если бы я знала, что могу довериться кому-то, было бы попроще. А так как я одна, если со мной что-то случится, она просто поедет в детский дом. Либо останется с бабушкой и дедушкой, но они не будут с ней заниматься и ребенок вырастет недееспособный, который сам себя не сможет обслужить.

Маша привязана только к маме

Маша привязана только к маме

Поделиться

Также Татьяну пугает отношение общества к особенным деткам, что никакой инклюзии так и не появилось.

— Там не пустили, там с площадки выгнали, там тыкнули, в аквапарк не пустили. Я такое стараюсь не читать, не смотреть, потому что это больно и тяжело. Вот за это больше всего переживаю: если меня вдруг не станет, как Маша вообще будет?

«Даже поплакать не могу»


Вся жизнь женщины крутится вокруг дочери. Татьяна признается, что иногда ей просто хочется никуда не торопиться, сесть и сидеть на лавочке.

— Я бы, наверно, часа три сидела и пялилась на людей. Потому что всё время с ней. Очень устаю. Там хоть бабушка, муж помогали, а здесь… Тяжело, безусловно. Но я никогда не показываю. Крайне редко плачу.

Татьяна говорит, что любит Машу безумно и ее потребности для нее стоят выше собственных

Татьяна говорит, что любит Машу безумно и ее потребности для нее стоят выше собственных

Поделиться

В августе 2021 года Татьяна сама в тяжелой форме переболела ковидом. Признается, что еле откачали. Каждую ночь женщина ложилась и молилась не умереть. Татьяна выкарабкалась, но ковид дал осложнения на здоровье: женщина стала плохо видеть, у нее подскочила инсулинорезистентность, начались отеки.

— Бывает, знаете как... Накрывает. Вот ты держишься, держишься, а оно тебя как долбанет! Просто неделю можешь рыдать. А рыдать не можешь, потому что Маша сразу бежит, начинает плакать, мне вытирать слезы. По сути, я даже поплакать не могу.

Не опускать руки


Татьяна больше не хочет детей — ребенок с аутизмом требует много сил и внимания. Воспитывать такого ребенка в десятки раз сложнее и непонятнее, чем нормотипичного, считает женщина. Правда, мир со временем обретает новые краски.

— Ты по-другому смотришь на мир, ищешь позитив во всём, потому что негатива хватает. И в этом позитиве ты стараешься воспитывать ребенка, понимать ее, о чем она там думает, как воспринимает всё. Ты с ней развиваешься. Они ведь видят мир хорошим, позитивным, они не видят плохих людей. Лично для моего ребенка так.

Женщина старается смотреть на мир позитивно, развиваться вместе с дочерью, везде берет ее с собой. Маша вообще очень любит путешествовать.

— Я думаю, что, если всё будет хорошо и мое здоровье позволит, мы продолжим ходить в походы, как мы это раньше делали у себя дома: очень часто ходили на сопки, на горы, везде, — вспоминает Татьяна. — Была бы возможность, я бы с ней больше ездила. Вот в прошлом году была с ней в Балаклаве, гуляли в Ялте. Когда была машина — посадила ее в кресло, и погнали: едем, смотрим, всё рассказываю, показываю.

Если вы хотите помочь Татьяне со сбором на реабилитацию для Маши или каким-либо другим способом поддержать женщину, вы можете связаться с ней по телефону +7 988 359-66-56. Также вся информацию о девочке есть на страничке, которую ее мама ведет в «Инстаграме» (входит в Meta, признанную экстремистской организацией в России. — Прим. ред.).

  • ЛАЙК3
  • СМЕХ0
  • УДИВЛЕНИЕ0
  • ГНЕВ2
  • ПЕЧАЛЬ2
Увидели опечатку? Выделите фрагмент и нажмите Ctrl+Enter