В Краснодаре мать девочки с аутизмом одна растит особенного ребенка

Я встречаюсь с Машей и ее мамой в кафе в центре города. Девочка сидит за столиком и смотрит мультики на телефоне. Здороваюсь с ней, она бросает мельком на меня взгляд и возвращается к гаджету — я ей неинтересна. Мы выходим на улицу, к Маше подходят мужчины и угощают мороженым. Мать открывает упаковку, протягивает ярко-розовый рожок девочке, та смотрит и боится попробовать: лакомство незнакомое, пугает ее. Маша разок лизнула шарик и отталкивает мороженое. Девочка показывает пальцем на подземный переход, издавая нечленораздельные звуки, — она явно хочет туда спуститься, но не может это выразить. У нее проблемы с речью, девочка только недавно стала по слогам произносить некоторые слова: у Маши гипертонус лицевых мышц и всего тела. А еще у девочки аутизм. Аутизм — это не заболевание, а расстройство развития. Им нельзя заболеть, и его нельзя вылечить. Люди с аутизмом отстраняются от внешнего мира, замкнуты, им сложно выражать эмоции. По данным Минздрава Кубани, только в нашем регионе такой диагноз имеют 1964 ребенка и 112 взрослых. Как всё началось Татьяна Зернова родом из приморского города Уссурийска. Однажды в кафе она познакомилась с будущим отцом Маши Андреем. — Я с подружкой была, а он — с друзьями, — вспоминает Татьяна. Мужчине понравилась девушка, и он стал за ней ухаживать. Они начали встречаться, а позже поженились. Затем родилась Маша. Беременность протекала хорошо, роды прошли без осложнений. Сначала всё было хорошо, но в год и три месяца девочка замолчала. В полтора речь вообще пропала. Девочка стала замкнутой и молчаливой, появились истерики, а со временем она перестала понимать обращенную к ней речь и смотреть в глаза. Впервые Маша сказала «мама» только в три года, примерно тогда же стало ясно, что у ребенка аутизм. В 4 года девочке оформили инвалидность. — Прививки мы ей не ставили никакие, только в роддоме одну БЦЖ. Единственное, она в 10 месяцев очень сильно переболела ротавирусом, и врачи сказали, что это тоже могло послужить, — говорит Татьяна. — До нее у меня было две замерших беременности. У меня нет щитовидки, сама на гормональных препаратах сижу. Мне сказали, что это не повлияло никак. Скорей всего, либо гипоксия была и что-то не развилось, либо чем-то переболела. До сих пор это секрет — сколько я прошла врачей, никто мне нормально не объяснил [причину расстройства девочки]. До рождения Маши Татьяна работала в отделе культуры, затем ушла в декрет, а после устроилась инструктором-методистом. Однако работа занимала много времени, женщина не могла уделять должного внимания дочери, поэтому спустя год Татьяне пришлось уволиться. «Если у нее спросить про папу, она на небо покажет» Папа Маши Андрей работал пожарным в МЧС. Осенью 2020 года он переболел ковидом. Перед Новым годом снова заболел, а 1 марта 2021-го умер. Ему было 32 года. — Сказали, что нашли ковид, у него была густая кровь, и оторвался тромб. Хотя был очень стойкий, крепкий, спортивный мужчина, играл в футбол постоянно. По словам Татьяны, Маша очень похожа на отца. В день смерти Андрей забрал дочку и поехал с ней к его маме, чтобы они все вместе провели время. Девочка была рядом с ним, когда мужчина скончался. — Она всё понимает. Если у нее спросить про папу, она на небо покажет. Если показывать ей фотографии отца или видео, слезы покатятся. Она поняла... Когда умер муж, Татьяна решила переехать в Краснодарский край — в родном городе ее больше ничего не держало. Переезд на Кубань Татьяна с дочкой улетела на Кубань, потому что бабушка с дедушкой были родом отсюда, а родители сейчас живут под Анапой. Раньше Татьяна с Машей периодически приезжали сюда на реабилитацию, девочка занималась дельфинотерапией. Кроме того, отмечает Татьяна, здесь больше условий для детей с аутизмом — в Приморском крае, например, не так сильно развита АВА-терапия. АВА-терапия — прикладная отрасль науки о поведении. Считается одним из самых эффективных методов коррекции поведения детей с аутизмом и другими особенностями развития. В основе ABA-терапии лежит методика подкрепления/усиления желаемого поведения. Ребенку предоставляется приз, мотивационный предмет: игрушка, конфета, похвала, активные игры и т. д. Таким образом специалисты закрепляют желаемое поведение. Татьяна оформила временную прописку в Анапе, но потом решила уехать в Краснодар: жить с родственниками оказалось очень сложно, а ее мать практически не помогала с Машей — женщине сложно понимать особенную внучку. В Краснодаре Татьяна сняла квартиру на Петра Метальникова и начала искать для Маши специалистов. Так она вышла на АВА-специалиста Марию Гулак. Мария провела консультацию и сказала, что Маша — очень перспективный ребенок, с ней нужно заниматься, и будет результат. Женщина посоветовала АНО «Центр инклюзивных и социальных проектов для детей с особыми потребностями "РАСкраски"», куда Маша стала ходить на занятия. А уже в «РАСкрасках» педагоги посоветовали логомассаж. — Начали ходить на логомассаж, и началась речь. А в Приморском крае кто бы нам сказал, что нужен хороший логомассаж? Постоянные занятия Маша занимается в Краснодаре чуть больше трех месяцев и уже показывает результат: например, девочка начала говорить по слогам. — То, что было раньше, и что сейчас — две большие разницы, — отмечает Татьяна. Обычно у Маши около четырех занятий в неделю. Это АВА-специалист, ОФП (общая физическая подготовка), логопед-дефектолог и нейропсихолог. Одни идут 2,5 часа, другие — час. Татьяна работает, пока Маша на занятиях либо когда дочка засыпает: всё остальное время — постоянный процесс обучения. — Даже если я буду лежать, я всё равно буду с ней что-то прорабатывать. Или заходим в супермаркет, например, говорю: «Берешь два банана, взвешиваешь». Женщина вспоминает случай, как лежала дома с температурой под 40 и некому было позвонить и обратиться за помощью. Она позвала дочь и попросила ее сделать маме чай. — И она пошла, худо-бедно принесла, налила мне. Если бы не мое отношение к ней как к более-менее нормальному ребенку, она бы вообще ничего не умела. А так она нормально с людьми контактирует, на занятия ходит, спокойно высиживает несколько часов с ребятами. У нее там уже друг есть. Гладит ее по волосам, говорит: «Ты красивая». Она прям дружит с ним, играет. Сбор Татьяна начала вести блог в соцсетях, где рассказывает об успехах дочери. Там же запустила сбор на коммуникативный планшет и на занятия до конца года. — Сбор я открыла, потому что понимаю, что четкие качественные занятия, которые нам помогут, они платные. Есть педагоги, есть результат, они стоят денег. На реабилитацию Маши требуется порядка 559 тысяч рублей. В эту сумму входят занятия в «Доме логопеда» (185 100 рублей) и в АНО «РАСкраски» (211 200 рублей) на протяжении шести месяцев, а также коммуникативный планшет (163 200 рублей). Последний нужен для общения ребенка с другими людьми. Женщина обращалась за помощью в фонды, но везде получила отказ. Татьяна пыталась оплачивать занятия Маши самостоятельно, экономила и продавала вещи (так, например, ей пришлось продать машину). Но денег всё равно не хватает, они с дочкой живут на выплаты и пособие. Маша получает выплату по инвалидности, а Татьяна — пособие по уходу за ребенком. Также недавно ей одобрили выплату на ребенка от 3 до 7 лет. Родственники финансово не помогают. Как говорит Татьяна, мать мужа практически сразу отказалась от внучки, узнав диагноз. Его отец периодически звонит, но максимум — может перечислить на Новый год тысячу. На лето Татьяна решила переехать с Машей в Анапу, к свои родителям. Она планирует на курорте заниматься наращиванием волос и надеется, что ее мать сможет приглядывать за внучкой. По сути, женщина с дочкой будут жить сейчас на два города, потому что нужно продолжать возить Машу на занятия в Краснодар. — Обидно это всё прерывать, потому что навык, который мы получаем месяцами, можно оборвать за 2–3 недели, это самое трагичное. А систематика дает огромный результат. Что будет дальше Татьяна считает, что, если вложиться сейчас в реабилитацию Маши, девочка вырастет максимально понимающей мир, пребывание и нахождение в социуме будет для нее комфортным, она сможет спокойно передвигаться по улицам и обслуживать себя. 6 мая Маше исполнилось семь лет. Этот год женщина будет продолжать реабилитацию ребенка, заниматься с ней. Затем планирует поставить дочку на учет в обычную школу и оформить домашнее обучение. Больших надежд на государственное образование женщина не возлагает. Говорит, что будет искать средства на платные занятия. Посещать школу Маша тоже вряд ли будет. — Посещать? Нет, смысла нет. Потому что, если там дети будут хуже развиты, она будет перенимать плохой опыт и нежелательное поведение. В школе на каждого такого ребенка нужен тьютор (специалист, который помогает учиться детям с особенностями в развитии. — Прим. ред.). Ну в какой коррекционной школе так будет? «Успокоить себя и еще 10 таких же мам» Когда Татьяна начала вести блог и открыла сбор, про нее и Машу вышло несколько публикаций в СМИ. После этого ей начали писать мамы детей с аутизмом со всех уголков России: они увидели прогресс ребенка, стали просить совета, спрашивать, к какому специалисту лучше обратиться. По словам женщины, это ее очень заряжает. — Мне пишут отовсюду, со всей России. Они спрашивают совета, с чего начать, потому что видят, что у нас есть результат. Я их успокаиваю, они плачут. Я, когда их успокаиваю, сама успокаиваюсь. Многим мамам требуется помощь, потому что они остаются один на один с проблемой и некому их направить в нужное русло, считает Татьяна. По словам женщины, когда узнаешь, что у твоего ребенка аутизм, важно правильно «выстроить маршрут», пройти диагностику, поставить верный диагноз и попасть в руки хорошего специалиста. — Нужно не опускать руки, нужно бороться. Да, государство не поддерживает, им такие дети невыгодны, проще их в шизофреники записать в 18 лет, обколоть «Рисперидоном» (нейролептик. — Прим. ред.), затолкать таблетками, чтобы они как овощи сидели и не мешали обществу. Но эти дети тоже могут быть высококвалифицированными специалистами. Если бы я когда-то сложила руки, я бы не имела того ребенка, которого я имею сейчас. «Хорошие занятия стоят денег» Некоторые мамы недоумевали, зачем Татьяна открыла сбор. Ведь можно получить реабилитацию бесплатно, через соцзащиту. Но женщина уверена, что хорошие занятия стоят денег. — Те, кто предлагает бесплатно через соцзащиту, они такие… отчаявшиеся: «Ну мы бесплатно там ходим...» Говорю: «А результат?» А результатов таких нет. Сейчас Маша стоит на учете в Анапе. На прошлой неделе Татьяне пришел ответ от краевого Министерства труда и соцзащиты: девочке предложили пройти реабилитацию в Новороссийске, в центре, который специализируется на оказании помощи детям с расстройством аутистического спектра. — Бесплатно то, что предложили, — это реабилитация 1–2 раза в год. Где-то 24–27 дней реабилитация. А нужно каждую неделю заниматься. Это ежедневный труд. Чтобы добиться результата и немножко в норму ее вывести, нужна регулярность. Стоит отметить, что далеко не все дети с аутизмом получают бесплатную реабилитацию. «Из 163 подопечных "Открытой среды" в детстве только около половины из них получали услуги по реабилитации от государства, — рассказывает основательница организации Анна Малова. — По достижении 18 лет не получает никто. Но даже те, кому удалось получать, понимают, что это курсовая реабилитация, не полная. А при аутизме очень важно, чтобы помощь была постоянной, непрерывной и комплексной. Пока что в Краснодарском крае нет учреждений, в которых люди с аутизмом могли бы получать полную комплексную поддержку». «Я у нее одна» Татьяна вспоминает, что раньше много плакала, а от смерти мужа отходила не меньше полугода. Женщина обращалась к психотерапевтам, психиатрам, сама себе колола успокаивающие уколы. Но именно занятия с хорошими специалистами, прогресс Маши и отклик других родителей помогли Татьяне выйти из этого состояния. Женщина признается, что сейчас для нее самый главный страх — что она одна у своей дочери. — Меня ничего не беспокоит так сильно, как то, что я у нее одна. И поэтому хочу максимально всё успеть. Если бы я знала, что могу довериться кому-то, было бы попроще. А так как я одна, если со мной что-то случится, она просто поедет в детский дом. Либо останется с бабушкой и дедушкой, но они не будут с ней заниматься и ребенок вырастет недееспособный, который сам себя не сможет обслужить. Также Татьяну пугает отношение общества к особенным деткам, что никакой инклюзии так и не появилось. — Там не пустили, там с площадки выгнали, там тыкнули, в аквапарк не пустили. Я такое стараюсь не читать, не смотреть, потому что это больно и тяжело. Вот за это больше всего переживаю: если меня вдруг не станет, как Маша вообще будет? «Даже поплакать не могу» Вся жизнь женщины крутится вокруг дочери. Татьяна признается, что иногда ей просто хочется никуда не торопиться, сесть и сидеть на лавочке. — Я бы, наверно, часа три сидела и пялилась на людей. Потому что всё время с ней. Очень устаю. Там хоть бабушка, муж помогали, а здесь… Тяжело, безусловно. Но я никогда не показываю. Крайне редко плачу. В августе 2021 года Татьяна сама в тяжелой форме переболела ковидом. Признается, что еле откачали. Каждую ночь женщина ложилась и молилась не умереть. Татьяна выкарабкалась, но ковид дал осложнения на здоровье: женщина стала плохо видеть, у нее подскочила инсулинорезистентность, начались отеки. — Бывает, знаете как... Накрывает. Вот ты держишься, держишься, а оно тебя как долбанет! Просто неделю можешь рыдать. А рыдать не можешь, потому что Маша сразу бежит, начинает плакать, мне вытирать слезы. По сути, я даже поплакать не могу. Не опускать руки Татьяна больше не хочет детей — ребенок с аутизмом требует много сил и внимания. Воспитывать такого ребенка в десятки раз сложнее и непонятнее, чем нормотипичного, считает женщина. Правда, мир со временем обретает новые краски. — Ты по-другому смотришь на мир, ищешь позитив во всём, потому что негатива хватает. И в этом позитиве ты стараешься воспитывать ребенка, понимать ее, о чем она там думает, как воспринимает всё. Ты с ней развиваешься. Они ведь видят мир хорошим, позитивным, они не видят плохих людей. Лично для моего ребенка так. Женщина старается смотреть на мир позитивно, развиваться вместе с дочерью, везде берет ее с собой. Маша вообще очень любит путешествовать. — Я думаю, что, если всё будет хорошо и мое здоровье позволит, мы продолжим ходить в походы, как мы это раньше делали у себя дома: очень часто ходили на сопки, на горы, везде, — вспоминает Татьяна. — Была бы возможность, я бы с ней больше ездила. Вот в прошлом году была с ней в Балаклаве, гуляли в Ялте. Когда была машина — посадила ее в кресло, и погнали: едем, смотрим, всё рассказываю, показываю. Если вы хотите помочь Татьяне со сбором на реабилитацию для Маши или каким-либо другим способом поддержать женщину, вы можете связаться с ней по телефону +7 988 359-66-56. Также вся информацию о девочке есть на страничке, которую ее мама ведет в «Инстаграме» (входит в Meta, признанную экстремистской организацией в России. — Прим. ред.).