RU93
Погода

Сейчас+13°C

Сейчас в Краснодаре

Погода+13°

переменная облачность, без осадков

ощущается как +10

0 м/c,

762мм 58%
Подробнее
USD 92,59
EUR 100,27
Город Здоровье «Открытая среда» для людей с аутизмом, и как она работает

«Открытая среда» для людей с аутизмом, и как она работает

В Краснодаре подросткам и взрослым с аутизмом помогает благотворительная организация «Открытая среда». Мы поговорили с ее руководительницей

Главные девизы «Открытой среды» — «Все не как все» и «Я тоже странный»

Апрель — месяц информирования об аутизме. Это расстройство, которым, по данным Минздрава РФ, страдает 1% детей в стране, но на 2021 год такой диагноз поставили только 36 тысячам несовершеннолетних. Большинство детей с РАС не имеют диагноза и, соответственно, помощи.

В Краснодаре вот уже несколько лет подросткам и взрослым с аутизмом помогает благотворительная организация «Открытая среда». Портал 93.RU поговорил с основательницей фонда Анной Маловой о проектах «Открытой среды», проблемах, с которыми столкнулись благотворители и их подопечные, а также о том, что не так с государственной системой помощи.

Такую работу, как мы, пока никто не делает


Проект, помогающий детям и взрослым приспособиться к окружающему миру, появился в Краснодаре в 2018 году. Сейчас в «Открытой среде» 175 подопечных семей, в некоторых из них — по два ребенка с аутизмом, но это скорее редкость.

Программы «Открытой среды» рассчитаны на людей от 14 лет и старше. Самому взрослому подопечному — 37 лет. Но также организация поддерживает семей с маленькими детьми: консультационно и материально.

— Мы очень стараемся поддерживать всё родительское сообщество, мы не отказываем никому, кто к нам приходит, — рассказывает руководитель фонда Анна Малова

Организация насчитывает около сотни волонтеров и 17 специалистов в команде. Каждый месяц на реализацию постоянно действующих больших проектов «Открытой среде» нужно порядка 200 тысяч рублей. В эту сумму входят зарплаты, оплата коммунальных услуг в тренировочной квартире и квартире сопровождаемого проживания, аренда одной из них, расходные и методические материалы.

Нынешняя ситуация, в которой из-за спецоперации оказались благотворительные фонды в России, ударила и по «Открытой среде». Организации пришлось переехать из собственного офиса в краснодарскую «Типографию», потому что он оплачивался с пожертвований, которых становится всё меньше и меньше.

— Мы чувствуем с каждым днем этот удар всё сильнее и сильнее. Мы приняли решение сохранить уникальных редких специалистов, которые работают в «Открытой среде», пожертвовав собственным помещением. Это был наш первый антикризисный шаг, и я боюсь, что нам придется делать их еще очень много.

Команда «Открытой среды»

Анна говорит, что организация по-прежнему выигрывает гранты, но «грант никогда не покроет всю системную работу в фонде». По ее мнению, точно оценить, сколько пожертвований потеряла «Открытая среда», можно будет к сентябрю. Но фонд будет искать максимальное количество способов, чтобы не закрыться и сохранить те программы, которые работают и приносят результат.

— У нас нет выбора. Потому что если ребят не поддерживать, то навыки очень быстро уйдут, и вот эти четыре года постоянной работы они, получается, зря были. Более того, такую работу, как мы, пока никто не делает, и ребятам некуда будет идти.

Пикник «Открытой среды» прошлым летом

В качестве примера положительной работы «Открытой среды» Анна приводит историю подопечного Андрея, которому было сложно коммуницировать с людьми.

— Год назад мы могли от получаса до двух часов уговаривать его зайти в комнату, где были четыре человека, которых он хорошо знал. Он закрывался, забивался в угол, открывал двери, смотрел из дверного проема, но не заходил. Достаточно тяжелый процесс был. Мы взяли его в тренировочную квартиру, где специалисты долго с ним работали, и сейчас он посещает мероприятия, играет, общается с другими людьми, может не испугаться незнакомого.

Смертельная опасность


Еще одна проблема, с которой столкнулись подопечные «Открытой среды»: стало очень тяжело, практически невозможно достать лекарства. В первую очередь речь идет о противоэпилептических препаратах, а также об L-тироксине, который повышает работу нервной и сердечно-сосудистой систем.

— Если мы говорим про противоэпилептические препараты, то для многих детей это, [отсутствие лекарств], — смертельная опасность. Часто у детей с аутизмом, кроме эпилепсии, есть еще много других расстройств, органических поражений, которые тесно связаны, сложно разделимы друг от друга, и если поддерживающую терапию прекратить, исход может быть смертельным.

Нехватка антипсихотиков (психотропных препаратов, подавляющих психическую нервную деятельность) и других лекарств, которые применяют некоторые люди с аутизмом, приведет к ухудшению их состояния.

Арт-терапия в «Типографии»

— Это большой регресс. Это просто перечеркнутые жизни во многих семьях, где, например, самоповреждающее поведение у детей (когда ребенок бьет сам себя или кусает себя), оно будет увеличиваться.

Также в фонде есть подопечная с гипераммониемией (нарушение обмена веществ, проявляющееся в недостаточности цикла ферментов мочевины, приводящее к отравлению организма аммиаком). Если у нее не будет препарата, который помогает выводить аммиак, это тоже приведет к смерти.

— Это очень тяжелая ситуация. При этом не все эти препараты входят в перечень жизненно необходимых. И так как ментальные расстройства плохо изучены со стороны физиологии, мы не можем сказать, как много детей пострадают от отсутствия поддерживающих препаратов.

Сколько их?


Статистика по заболеваемости аутизмом не ведется по всей стране. Фонд «Выход» в 2021 году писал, что, если исходить из принятых оценок, что расстройство аутистического спектра (РАС) распространено у 1% детей, то в России было бы свыше 300 тысяч детей с таким диагнозом. Однако, напомним, официально их чуть больше 36 тысяч.

На 2019 год, по данным Минздрава Краснодарского края, в регионе было 1687 детей и подростков с РАС, писал портал Юга.ру. Взрослых же с таким диагнозом в крае было всего 14 человек.

«Вы представляете? Почти 1700 детей и 14 взрослых. Куда они деваются (когда взрослеют)?»

По мнению Анны, такая ситуация складывается из-за того, что в переходный период многим людям ставят вместо аутизма шизофрению.

— Хотя это абсолютно неправильно. Никаких медицинских доказательств того, что аутизм во взрослом возрасте перерастает в шизофрению, нет.

Семья Анны Маловой лично столкнулась с такой ситуацией. Ее младшему брату Никите в 2 года диагностировали аутизм, однако, когда мальчику исполнилось 13 лет, ему поставили шизофрению, даже не уведомив об этом родителей.

— Мы узнали об этом случайно, когда подавали документы: в школе и военкомате.

Сейчас Никите 19 лет. С трудом, но удалось отменить этот диагноз

Путь в никуда


Другая проблема, с которой сталкиваются, по словам Анны, практически 70% родителей детей с аутизмом — им негде получить помощь, а та помощь, которая предлагается государством, не подходит ребенку.

«По сути хорошей, выстроенной реабилитации детей с аутизмом либо очень мало, либо она настолько некомпетентна, что не подходит большинству»

2 апреля, во Всемирный день распространения информации о проблеме аутизма, региональное Министерство образования отчиталось, что в детских садах и школах Краснодарского края обучаются порядка 1,8 тысячи «особых» детей. Однако на деле всё не так радужно.

— С образованием у нас всё очень сложно. Можно попасть в коррекционную школу, но, во-первых, это не всем подходит, а во-вторых — даже в коррекционную школу берут не всех. Там есть определенный конкурс и ограниченное количество мест, — объясняет Анна Малова.

По ее словам, именно те дети, которые больше всего нуждаются в педагогической поддержке, у которых сложное поведение, плохо развита речь, мало навыков — оказываются на домашнем обучении. Даже в коррекционных школах педагоги не готовы работать с ними.

Без социализации и поддержки такие люди остаются заперты в четырех стенах

— Они говорят: «Лучше вам посидеть дома», а это путь в никуда, к сожалению. Мы говорим о том, что инклюзивное образование у нас есть, а по факту его нет. У нас нет ни одного реально работающего ресурсного класса, очень мало хороших коррекционных педагогов, у нас не хватает мест в коррекционных школах, и, конечно же, никакой поддержки детям в сложном состоянии не оказывается.

Если комиссия решит, что ребенку подходит только домашнее обучение, то практически все возможности будут для него закрыты, считает Анна. На дом будет приходить учитель, но качество образования будет минимальным. Более того, ребенок лишится возможности социализации.

Что происходит после 18 лет?


Если для взрослого с аутизмом нет организованной среды, то, скорее всего, он будет сидеть дома, в четырех стенах, потому что выйти ему особо некуда, говорит Анна. Он будет дополнительно инвалидизироваться, также будет страдать его семья.

— Потому что это взрослый человек с ментальной инвалидностью, которого некуда деть и он никому не нужен. От этого страдают и родители, и родственники, и сам человек.

Такая ситуация увеличивает риск попадания человека в психоневрологический интернат (ПНИ), в том числе и по заявлению родителей, которые перестают справляться самостоятельно, так как находятся уже в пожилом возрасте.

После смерти родителей, не имея никаких навыков и поддержки со стороны социальных организаций, без возможности обслуживать себя самостоятельно, человек с аутизмом также скорее всего попадет в ПНИ.

Самая распространенная форма проживания людей с ментальными нарушениями, которую может предложить государство, — закрытые психоневрологические интернаты. Благотворительные организации много лет говорят о необходимости государственного регулирования сопровождаемого проживания. Без этого большая часть их подопечных так и останется в стенах учреждений. В феврале 2022 года «КоммерсантЪ» писал, что большая часть российских регионов не может полноценно организовать программы сопровождаемого проживания. Краснодарский край попал в число регионов с крайне низким уровнем реализации такой программы.

Влиться в социум


Пожалуй, самые известные проекты «Открытой среды» — помощь в трудоустройстве людей с РАС и обучение их навыкам самостоятельного проживания, чтобы они избежали участи оказаться в интернатах.

Волонтеры помогли найти работу трем краснодарцам. Евгений теперь трудится делопроизводителем в компании Cargill, Елизавету приняли в кафе-маркет «Хорошая еда» на должность помощника повара, а Валерий получил работу администратором в психологическом клубе «Юнга Юнг».

— С трудоустройством всё не так просто. У нас самый большой успех, что эти ребята работают уже больше двух лет и не уволены. Хотя была пандемия и другие отягчающие обстоятельства, и компаниям тоже было тяжело.

Первого человека с аутизмом официально трудоустроили в Краснодаре в начале 2019 года

В этом году «Открытая среда» планировала открыть большую программу по трудоустройству, но пока сложно спрогнозировать ситуацию с пожертвованиями и сможет ли фонд оплачивать работу команды. Для того чтобы такая программа заработала системно, должны быть сопровождающий специалист, психолог, поведенческий аналитик и менеджер, объясняет Анна.

Еще один важный проект «Открытой среды» — тренировочная квартира. Здесь взрослые с аутизмом при поддержке волонтеров учатся жить самостоятельно: планируют день, готовят еду, ходят в магазин, ведут бюджет и учатся распоряжаться деньгами. По словам Анны, за все время через тренировочную квартиру прошло около 50 ребят с аутизмом, кроме того, расширяется и штат специалистов.

«На базе тренировочной квартиры мы стажируем и учим специалистов сопровождения, которые не могут нигде больше в Краснодаре научиться этому»

Сейчас идут переговоры со спонсорами, чтобы открыть вторую тренировочную квартиру.

Подопечные «Открытой среды» на занятии в тренировочной квартире

А в ноябре прошлого года на Кубани открылась первая квартира сопровождаемого проживания для людей с аутизмом. В ней стали жить Женя и Влад — двое подопечных из тренировочной квартиры. Одного парня волонтеры забрали из общежития — у семьи не было возможности содержать его дома и был высокий риск попадания в интернат. Второй подопечный до этого три года учился самостоятельной жизни в тренировочной квартире.

— Это действительно уже почти автономное проживание. К ним приходят специалисты, но они не требуют такого большого сопровождения, как ребята из тренировочной.

Первую в крае квартиру сопровождаемого проживания помогла открыть группа компаний «Европея». В феврале менеджеры компании приехали познакомиться с ребятами и вместе с ними лепили пельмени

Специалист приходит к ребятам минимум три раза в неделю, помогает с готовкой, уборкой, оказывает необходимые консультации, помогает сходить в банк, поликлинику и так далее. Также идет постоянное онлайн-сопровождение: ребята пишут в чат, рассказывают о своих действиях, присылают фотографии. Помимо этого специалисты консультируют родителей, работу поводит и поведенческий аналитик.

— То, чему мы их научили в тренировочной и что они делают великолепно: ходят в магазин, готовят простую пищу самостоятельно, регулируют свое расписание, убираются, передвигаются на общественном транспорте (троллейбус, трамваи), могут выйти погулять, в ближайший магазин сходить.

Таким образом фонд помогает им безопасно начать самостоятельную жизнь отдельно от родителей и влиться в быт и социум.

Все не как все


Среди новых проектов «Открытой среды» — собственный уникальный подкаст «Все не как все», который ведут люди с аутизмом.

— Мы захотели послушать не специалистов про аутизм, кого обычно спрашивают: общественников, специалистов, психологов, родителей. Мы решили послушать самих ребят, дать им возможность рассказать о мире, как они его видят. Возможно, в чем-то это не соответствует нашим ожиданиям, возможно, что-то нас удивит. Но, в любом случае, это очень ценный опыт, и даже по отзывам я слышу, что люди удивлены — что, оказывается, можно было спросить ребят с аутизмом, как они относятся к тому или иному.

В каждом выпуске участвуют разные подопечные «Открытой среды», которые рассуждают на различные темы: о том, зачем лгать, зачем нужны деньги, что такое любовь, нужны ли интернаты, удобно ли им в городской среде. Выпуски будут выходить весь апрель каждую среду. Организаторы надеются, что после этого запустят еще один сезон.

Слушать подкаст «Все не как все» можно на Apple Podcasts, «Яндекс Музыка», «Google Подкасты».

Также при содействии рекламного агентства «Медиатрон» в Краснодаре появились два баннера — на Минской и на Рашпилевской — с фотографиями волонтеров и людей с аутизмом. На фотографии они стоят в ряд — и не совсем понятно, кто из них кто.

Этим примером уже вдохновилась краснодарская «Типография» и разместила ролик на своих экранах внутри здания. Анна надеется, что к инициативе присоединятся и другие организации.

Как снимали ролик «Открытой среды»

Кроме того, каждую субботу в «Типографии» теперь проходят детские чтения: известные краснодарцы читают короткие истории российских и зарубежных авторов, которые выбрал независимый книжный магазин «Чарли».

— Таким образом мы хотим создать для детей островок безопасности без новостей, без информационного шума, продвинуть книги и моду читать, помочь «Чарли» и себе, потому что вход для взрослого — это пожертвование в пользу «Открытой среды».

Так проходят детские чтения

Вход для детей бесплатный. По мнению Анны, мероприятие может быть интересно детям с четырех лет «и до бесконечности». Сами чтения длятся около 40 минут, а затем участники обсуждают прочитанное. В процессе дети могут порисовать — организаторы устраивают на площадке небольшую зону для творчества.

А еще при благотворительной организации работает лаборатория творческого развития «Отличные люди». В ней люди с аутизмом могут реализовать свой творческий потенциал: ребята три раза в неделю профессионально занимаются живописью. Так, до 30 апреля в музее Фелицына работает выставка «Такие разные», где представлены несколько картин подопечных «Открытой среды».

Узнать больше об «Открытой среде» и как помочь людям с аутизмом, можно на сайте организации.

ПО ТЕМЕ
Лайк
LIKE0
Смех
HAPPY0
Удивление
SURPRISED0
Гнев
ANGRY0
Печаль
SAD0
Увидели опечатку? Выделите фрагмент и нажмите Ctrl+Enter
ТОП 5
Рекомендуем