О том, что Марк Угрехелидзе получил укол «Золгенсмы», сообщили 6 апреля его родители в социальных сетях.
— Вот сейчас можно выдохнуть и рыдать. Рыдать от счастья, рыдать от того, что мы смогли, вы смогли — не опустили руки и не сломались, нас не сломали... Марк получил долгожданнейший заветный укол! Ох, как было трудно. Но мы дошли до победы! — написали родители мальчика.
Напомним, у четырехлетнего Марка — СМА второго типа. Ребенок получал поддерживающую терапию препаратом «Рисдиплам», который нужно принимать ежедневно всю жизнь. Медики не разрешали ввести ему «Золгенсму» — эта инъекция делается всего один раз, ее достаточно, чтобы остановить развитие болезни.
Родители объявили сбор, чтобы купить лекарство самостоятельно. Он шел медленно больше года, пока ребенку не вызвался помочь уральский политик Евгений Ройзман. Требуемую сумму (121 миллион рублей) собрали в конце января 2022 года, но федеральный консилиум всё равно не одобрил смену терапии. Родители собирались обращаться в суд и Следственный комитет, а делом заинтересовалась прокуратура.
В середине февраля Марка госпитализировали в Москву, в Российскую детскую клиническую больницу, на повторное обследование. После этого, 28 февраля, ему всё-таки одобрили лечение «Золгенсмой». 26 марта мальчик получил последнюю дозу «Рисдиплама», его стали готовить к введению «Золгенсмы». Сегодня он получил заветный укол. Ранее Евгений Ройзман рассказывал порталу 93.RU, что будет с собранными деньгами, если мальчик получил препарат бесплатно.