Напомним, у полуторагодовалого Вовы Сологуба из Краснодара СМА 1-го типа — самая агрессивная форма редкого генетического заболевания. Родители при помощи волонтеров собрали 121 миллион рублей на покупку «Золгенсмы» — препарата, который может остановить развитие болезни. Также они пытались получить лекарство через госфонд «Круг добра», однако ребенку отказали.
Но и после того, как необходимая сумма для покупки была собрана, консилиум всё равно не разрешил сменить схему лечения. Интересы мальчика вызвался бесплатно защищать краснодарский адвокат Алексей Аванесян. А в середине февраля родители получили неожиданное известие, что Вове всё же одобрили «Золгенсму».
28 марта ребенка госпитализировали в Национальный медицинский исследовательский центр здоровья детей. 31 марта туда поступил препарат для Вовы. За сутки до этого ребенку начали гормональную терапию «Преднизолоном», рассказывала в соцсетях мама мальчика Зоя Сологуб.
Корреспонденту 93.RU женщина подтвердила, что сегодня ребенку должны ввести «Золгенсму». Около 14:00 врачи поставили порты для капельниц с препаратом. С минуты на минуту мальчик получит заветный укол.
Ранее портал 93.RU публиковал материал о том, как детям со СМА на Кубани отказывают в дорогом лечении. Однако позже ситуация резко изменилась: всем малышам, о которых говорилось в статье, медицинские консилиумы при повторном рассмотрении одобрили «Золгенсму». Так, в конце февраля положительное решение получил Марк Угрехелидзе, а в марте — Ваня Котов и Мишель Прощенко.