Двум малышам из Краснодара и Сочи одобрили покупку лекарства от СМА

Ване Котову из Краснодара в августе исполнится 2 года, когда ему было несколько месяцев у него диагностировали спинальную мышечную атрофию 1-го типа — самую агрессивную форму редкого заболевания. С полугода малыш получал поддерживающую терапию — препарат «Спинраза». Родители Вани 14 месяцев собирали средства на «Золгенсма» и в феврале 2022-го сбор удалось закрыть. Сразу после этого семья подала заявку на проведение консилиума, на котором врачи должны были одобрить введение препарата. Сегодня в благотворительном фонде «Звезда на ладошке» сообщили, что малышу одобрили укол. Детям со СМА может помочь самый дорогой в мире препарат «Золгенсма». Инъекция стоит более 100 миллионов рублей. Для укола есть определенные показания. Трехлетней Мишель Прощенко из Сочи в 1,5 года поставили такой же диагноз, как и Ване, — СМА 1-го типа. В середине марта консилиум одобрил введение «Золгенсма».