Один укол от смертельной болезни. Мальчику Славе из Армавира нужен самый дорогой препарат в мире за 2,9 млн долларов

Славе Пурышеву из Армавира долгое время не могли поставить точный диагноз. Мальчик поздно пошел и часто спотыкался, но врачи говорили, что это гипертонус икроножных мышц. Только год назад, когда ребенку было 7 лет, стало известно, что у мальчика редкая генетическая болезнь — миодистрофия Дюшенна. Заболевание приводит к ослаблению мышц и сердца. В итоге человек доживает максимум до 20–30 лет.

Но не так давно в мире одобрили новый препарат — «Элевидис». Это укол, благодаря которому развитие болезни останавливается за счет поставки в организм копии гена дистрофина, он способствует укреплению и росту мышц. Проблема в том, что это самое дорогое лекарство в мире. Его стоимость — 2,9 миллиона долларов, по нынешнему курсу это около 240 миллионов рублей. Пока семье удалось собрать примерно десятую часть от всей суммы.

В России через фонд «Круг добра» начали делать уколы «Элевидиса», но только мальчикам 4–5 лет. Славе отказали, ведь ему уже 8. Но за лечение ребенка взялась клиника в ОАЭ, где готовы поставить препарат.

«Врач сказал нам, что чем раньше получится ввести препарат, тем лучше, но желательно до 9, максимум до 10 лет. Мы сейчас настраиваемся на то, чтобы до 9 лет поставить, потому что идет сильное прогрессирование заболевания», — рассказала 93.RU мама мальчика Ульяна.

Как сейчас живет Слава и как семья борется с его страшной болезнью — смотрите в видео. О жизни мальчика и сборе родители рассказывают в соцсетях.