«В России он обречен»: как семья ребенка с редчайшей болезнью из Краснодара добивается его операции

Андриан Стрельцов — пятилетний мальчик из Краснодара с генетическим заболеванием. У него синдром Минора. Это костный дефект, при котором в полукружном канале внутреннего уха образуются крошечные отверстия (дегисценции).

Синдром Минора — очень редкое заболевание, которое встречается только у 1–2% населения. Расстройство влияет на слух и равновесие, вызывает головокружение и тошноту. Люди с этим синдромом могут слышать биение собственного сердца и скрип суставов. А вот звуки окружающего мира воспринимают как сквозь толщу воды.

Портал 93.RU подробно рассказывал историю Андриана в этом материале. Тогда родители мальчика собирали деньги на операцию в американской клинике UCLA Health, потому что только там вызвались взять такого маленького пациента с такой тяжелой клинической картиной.

В клинике UCLA Health родителям выставили счет на 402 тысячи долларов (почти 25 миллионов рублей на нынешнему курсу. — Прим. ред.). За эти деньги планировалось провести две операции: на левом и правом ухе.

Наталья Стрельцова, мать Андриана, рассказывает, что к началу лета в общей сложности им удалось самостоятельно собрать около полутора миллиона рублей. Еще чуть больше 5,5 миллиона рублей Адриану перевели родители краснодарского мальчика со СМА Вани Котова — они собирали средства на препарат «Золгенсма», но в итоге получили укол бесплатно.

Хоть нужная сумма не была собрана, семья Стрельцовых перевела 10 тысяч долларов (оплата производилась по курсу 92 рубля за доллар; родители перевели 920 тысяч рублей. — Прим. ред.) в американскую клинику в качестве депозита. Наталья объясняет это решение тем, что ребенку становилось хуже, а в связи с нестабильной ситуацией в мире родители боялись, что просто не смогут вывезти мальчика потом из страны на операцию.

— Я очень за это переживала. Больше, чем за то, что мы едем в никуда. Переживала, что вообще его не вывезу. Это значило бы, что никакой помощи ему не будет оказано, потому что уже не оказывалось.

Но синдром Минора — не единственное заболевание мальчика. Так, в выписке из детской городской поликлиники, где стоял на учете Андриан, сказано, что среди сопутствующих диагнозов ребенка — атактический синдром (нарушение координации в пространстве из-за проблем с вестибулярным аппаратом).

В медицинском центре «Мастер слуха» у Андриана также нашли правосторонний евстахиит (воспалительный процесс в слуховой трубке), а в Национальном медицинском исследовательском центре здоровья детей ему поставили гнойный ринит и острый аденоидит (увеличение носоглоточной миндалины, затрудняющее носовое дыхание).

Наталья уверяет, что врачи не говорили о том, что у ее сына проблемы с аденоидами, а сами родители «не сильно разбирались в выписках». Поэтому, уже когда был оплачен депозит в американской клинике, пришлось срочно решать и эту проблему. Тем более, что ребенку становилось хуже, а после одного из сильных приступов головокружения Андриана даже на скорой увезли в больницу.

— Мы выяснили, что у ребенка аденоиды очень большие, третьей степени, было много жидкости в ушках. Мы подняли справки, выписки. Оказалось, что аденоиды и жидкость в ушках у нас были еще с двух лет, и ничего совершенно нам не делалось в больницах, вообще ничего не делалось.

Бесплатно удалять аденоиды Андриану отказались. Врачи только предложили медикаментозное лечение, которое при такой запущенной форме было бы неэффективно, считает Наталья.

Родители обратились в платную лор-клинику в Краснодаре, где мальчику удалили аденоиды и провели шунтирование барабанной перепонки (через небольшой разрез в перепонку устанавливается специальный шунт). За сутки пребывания в клинике и шунтирование пришлось заплатить больше 60 тысяч рублей, а вот операцию по удалению аденоидов сделали со стопроцентной скидкой.

После операции Андриану стало лучше: у него полностью прошли приступы, начала развиваться речь. Ведь, как оказалось, звуки окружающего мира ему мешали слышать не только дырки в ушах, но и огромное количество жидкости в них.

Стрельцовы получили в Кыргызстане визы в США и 7 июля всем составом (мама, папа, Андриан и его старший брат Ярослав) уехали из России. Перелет мальчик перенес хорошо. Там их встретила русскоговорящая знакомая, у которой такая же патология, как у Андриана. Она помогла Стрельцовым разместиться на первые три дня в гостинице рядом с клиникой, а потом поселила их у одинокой пожилой женщины, где семья живет по сей день.

— Мы живем бесплатно у женщины, не снимаем. Снимать здесь очень дорого стоит. Однушку, например, не сдадут, во-первых. Во-вторых, снять тут сложно. Можно сказать, нам очень повезло, что нас встретила знакомая.

Старшего сыны Стрельцовы записали в седьмой класс в школу в Лос-Анджелесе. Как объясняет Наталья, в США школы не имеют права запрашивать статус нахождения в стране. Поэтому они просто оформили мальчику бесплатную разовую страховку на месяц, по которой он прошел педиатра, и ему доставили необходимые прививки. По сути больше ничего не потребовалось. Ярослав не знает английский, но для таких детей в школе проводят ежедневно по два дополнительных урока английского языка.

Сами родители тоже не владеют английским. Но это, как говорит Наталья, не проблема: в быту она пользуется переводчиком, а во всех учреждениях есть русскоговорящие сотрудники.

— В какие бы службы ты не звонил, ты говоришь: «Ай донт спик инглиш», и они соединяют тебя с транслейтером.

Из сбора на переезд Стрельцовы потратили только на билеты и депозит в клинике, говорит Наталья. С расходами на питание помогли родители мужа, которые перед поездкой перечислили им деньги.

— Продукты здесь стоят недорого. Как в России. Плюс я иногда экономлю и езжу в фуд-банк. Это такие благотворительные организации, где дают бесплатно еду. Ты на такси подъезжаешь, открываешь багажник, тебе грузят коробку с продуктами, и ты уезжаешь. Или приезжаешь и набираешь тележку.

В фуд-банках, говорит Наталья, дают крупы, бобовые, мясо, котлеты, молоко, яйца, мучное, сладкое, соки, чуть-чуть фруктов и овощей. Иногда даже, помимо всего остального, дают мешок картошки.

Так как семья прибыла в Америку по туристической визе, устроиться на работу муж Натальи здесь не может. Поэтому как минимум до операции и в первое время после нее он будет помогать женщине с Андрианом.

Как долго они пробудут в США, Стрельцовы пока не знают.

В UCLA Health Андриан прошел полностью обследование, ему переделывали КТ, мальчика осмотрели педиатр, сурдолог, нейрохирург.

— Не так давно, две недели назад, у нас была консультация с нейрохирургом. Это была решающая консультация. Он проверил все рефлексы Андриана, просил попрыгать, понять одну ногу, поднять другую, пару шагов сделать.

Врач заключил, что у мальчика очень сильное вестибулярное расстройство, показал родителям снимки правого уха, где были заметны две дырочки, рассказывает Наталья.

— Это самое плохое наше ухо. Со вторым ухом вопрос пока не решается. Потому что во втором совсем маленькие дырочки. Или, возможно, это просто истончение стенки.

Так или иначе, врачи согласились провести ребенку операцию на правом ушке по закрытию дырочек.

После операции Андриан пробудет в клинике только двое суток, затем его нужно будет каждый день возить на осмотр. Всё это — обследование, операция, осмотры, лекарства, перевязки и снятие швов — входит в стоимость лечения.

Затем Андриана ждет долгий процесс восстановления, чтобы развить его координацию и речь. Как много это займет времени и какой результат принесет — никто не знает.

— Восстановление занимает минимум полгода, и то — неполное. У некоторых людей с таким диагнозом улучшение наступает только через два года. Это очень сложно и никто не знает, сколько он будет восстанавливаться. Полная неизвестность. Только известно, что операция уберет его клиническую картину, но с ним очень много нужно будет после работать.

Наталья объясняет, почему семья решилась на такой отчаянный шаг — без полной суммы на лечение и практически без денег улететь в США: потому что врачи в UCLA Health дают гарантии, что закроют дырочки и ребенок начнет восстанавливаться.

— Тут, в Америке, врачи хотя бы дают гарантию, что он у меня на столе не окочурится. Я знаю точно, что этим врачам я могу доверить ребенка. Знаю, что здесь есть оборудование, есть врач, который эту патологию оперирует каждый месяц.

Женщина считает, что эта операция — шанс ребенка на полноценную жизнь. А если не провести эту операцию, то у него такого шанса не будет.

— Дело не в гарантии, понимаете? Если бы в России была развита настолько медицина, если бы пусть даже один врач изучал эту патологию углубленно и проводил взрослым людям, которые имеются в России, такие операции с успешным исходом хотя бы в 80% случаев, тогда не стоял бы вопрос, что принципиально нужно оперировать в Америке, потому что тут лучше. Но, к сожалению большому, в России для проведения не только этой операции, но и многих других, нет ничего.