Сбор на операцию Андриану Стрельцову с синдромом Минора

Андриан Стрельцов — пятилетний мальчик из Краснодара с генетическим заболеванием. У него синдром Минора. Это костный дефект, при котором в полукружном канале внутреннего уха образуются крошечные отверстия (дегисценции). Синдром Минора — очень редкое заболевание, которое встречается только у 1–2% населения. Расстройство влияет на слух и равновесие, вызывает головокружение и тошноту. Люди с этим синдромом могут слышать биение собственного сердца и скрип суставов. А вот звуки окружающего мира воспринимают как сквозь толщу воды. Портал 93.RU подробно рассказывал историю Андриана в этом материале. Тогда родители мальчика собирали деньги на операцию в американской клинике UCLA Health, потому что только там вызвались взять такого маленького пациента с такой тяжелой клинической картиной. В России оказать медицинскую помощь ребенку не смогли. Так, в Федеральном научно-клиническом центре детей и подростков ФМБА России родителям ответили, что учреждение не имеет лицензии на оказание хирургической помощи по профилю «нейрохирургия». В клинике Алмазова в Санкт-Петербурге выразили готовность госпитализировать Андриана на обследование и возможное хирургическое лечение, но осторожно отметили, что раньше подобных операций не проводили и спрогнозировать результат не могут. В клинике UCLA Health родителям выставили счет на 402 тысячи долларов (почти 25 миллионов рублей на нынешнему курсу. — Прим. ред.). За эти деньги планировалось провести две операции: на левом и правом ухе. Наталья Стрельцова, мать Андриана, рассказывает, что к началу лета в общей сложности им удалось самостоятельно собрать около полутора миллиона рублей. Еще чуть больше 5,5 миллиона рублей Адриану перевели родители краснодарского мальчика со СМА Вани Котова — они собирали средства на препарат «Золгенсма», но в итоге получили укол бесплатно. Хоть нужная сумма не была собрана, семья Стрельцовых перевела 10 тысяч долларов (оплата производилась по курсу 92 рубля за доллар; родители перевели 920 тысяч рублей. — Прим. ред.) в американскую клинику в качестве депозита. Наталья объясняет это решение тем, что ребенку становилось хуже, а в связи с нестабильной ситуацией в мире родители боялись, что просто не смогут вывезти мальчика потом из страны на операцию. — Я очень за это переживала. Больше, чем за то, что мы едем в никуда. Переживала, что вообще его не вывезу. Это значило бы, что никакой помощи ему не будет оказано, потому что уже не оказывалось. «Много жидкости в ушках» Но синдром Минора — не единственное заболевание мальчика. Так, в выписке из детской городской поликлиники, где стоял на учете Андриан, сказано, что среди сопутствующих диагнозов ребенка — атактический синдром (нарушение координации в пространстве из-за проблем с вестибулярным аппаратом). В медицинском центре «Мастер слуха» у Андриана также нашли правосторонний евстахиит (воспалительный процесс в слуховой трубке), а в Национальном медицинском исследовательском центре здоровья детей ему поставили гнойный ринит и острый аденоидит (увеличение носоглоточной миндалины, затрудняющее носовое дыхание). Наталья уверяет, что врачи не говорили о том, что у ее сына проблемы с аденоидами, а сами родители «не сильно разбирались в выписках». Поэтому, уже когда был оплачен депозит в американской клинике, пришлось срочно решать и эту проблему. Тем более, что ребенку становилось хуже, а после одного из сильных приступов головокружения Андриана даже на скорой увезли в больницу. — Мы выяснили, что у ребенка аденоиды очень большие, третьей степени, было много жидкости в ушках. Мы подняли справки, выписки. Оказалось, что аденоиды и жидкость в ушках у нас были еще с двух лет, и ничего совершенно нам не делалось в больницах, вообще ничего не делалось. Бесплатно удалять аденоиды Андриану отказались. Врачи только предложили медикаментозное лечение, которое при такой запущенной форме было бы неэффективно, считает Наталья. Родители обратились в платную лор-клинику в Краснодаре, где мальчику удалили аденоиды и провели шунтирование барабанной перепонки (через небольшой разрез в перепонку устанавливается специальный шунт). За сутки пребывания в клинике и шунтирование пришлось заплатить больше 60 тысяч рублей, а вот операцию по удалению аденоидов сделали со стопроцентной скидкой. После операции Андриану стало лучше: у него полностью прошли приступы, начала развиваться речь. Ведь, как оказалось, звуки окружающего мира ему мешали слышать не только дырки в ушах, но и огромное количество жидкости в них. Уехали в никуда Стрельцовы получили в Кыргызстане визы в США и 7 июля всем составом (мама, папа, Андриан и его старший брат Ярослав) уехали из России. Перелет мальчик перенес хорошо. Там их встретила русскоговорящая знакомая, у которой такая же патология, как у Андриана. Она помогла Стрельцовым разместиться на первые три дня в гостинице рядом с клиникой, а потом поселила их у одинокой пожилой женщины, где семья живет по сей день. — Мы живем бесплатно у женщины, не снимаем. Снимать здесь очень дорого стоит. Однушку, например, не сдадут, во-первых. Во-вторых, снять тут сложно. Можно сказать, нам очень повезло, что нас встретила знакомая. Старшего сыны Стрельцовы записали в седьмой класс в школу в Лос-Анджелесе. Как объясняет Наталья, в США школы не имеют права запрашивать статус нахождения в стране. Поэтому они просто оформили мальчику бесплатную разовую страховку на месяц, по которой он прошел педиатра, и ему доставили необходимые прививки. По сути больше ничего не потребовалось. Ярослав не знает английский, но для таких детей в школе проводят ежедневно по два дополнительных урока английского языка. Сами родители тоже не владеют английским. Но это, как говорит Наталья, не проблема: в быту она пользуется переводчиком, а во всех учреждениях есть русскоговорящие сотрудники. — В какие бы службы ты не звонил, ты говоришь: «Ай донт спик инглиш», и они соединяют тебя с транслейтером. Из сбора на переезд Стрельцовы потратили только на билеты и депозит в клинике, говорит Наталья. С расходами на питание помогли родители мужа, которые перед поездкой перечислили им деньги. — Продукты здесь стоят недорого. Как в России. Плюс я иногда экономлю и езжу в фуд-банк. Это такие благотворительные организации, где дают бесплатно еду. Ты на такси подъезжаешь, открываешь багажник, тебе грузят коробку с продуктами, и ты уезжаешь. Или приезжаешь и набираешь тележку. В фуд-банках, говорит Наталья, дают крупы, бобовые, мясо, котлеты, молоко, яйца, мучное, сладкое, соки, чуть-чуть фруктов и овощей. Иногда даже, помимо всего остального, дают мешок картошки. Так как семья прибыла в Америку по туристической визе, устроиться на работу муж Натальи здесь не может. Поэтому как минимум до операции и в первое время после нее он будет помогать женщине с Андрианом. Как долго они пробудут в США, Стрельцовы пока не знают. Тяжелый случай В UCLA Health Андриан прошел полностью обследование, ему переделывали КТ, мальчика осмотрели педиатр, сурдолог, нейрохирург. — Не так давно, две недели назад, у нас была консультация с нейрохирургом. Это была решающая консультация. Он проверил все рефлексы Андриана, просил попрыгать, понять одну ногу, поднять другую, пару шагов сделать. Врач заключил, что у мальчика очень сильное вестибулярное расстройство, показал родителям снимки правого уха, где были заметны две дырочки, рассказывает Наталья. — Это самое плохое наше ухо. Со вторым ухом вопрос пока не решается. Потому что во втором совсем маленькие дырочки. Или, возможно, это просто истончение стенки. В одном из документов клиники, которые предоставила семья Стрельцовых, подтверждается, что в правом ухе у Андриана есть две дегисценции. С левым ушком у мальчика таких проблем нет. Стоит отметить, что, помимо прочего, в документе указано, что у Андриана врожденный токсоплазмоз. Так или иначе, врачи согласились провести ребенку операцию на правом ушке по закрытию дырочек. После операции Андриан пробудет в клинике только двое суток, затем его нужно будет каждый день возить на осмотр. Всё это — обследование, операция, осмотры, лекарства, перевязки и снятие швов — входит в стоимость лечения. Затем Андриана ждет долгий процесс восстановления, чтобы развить его координацию и речь. Как много это займет времени и какой результат принесет — никто не знает. — Восстановление занимает минимум полгода, и то — неполное. У некоторых людей с таким диагнозом улучшение наступает только через два года. Это очень сложно и никто не знает, сколько он будет восстанавливаться. Полная неизвестность. Только известно, что операция уберет его клиническую картину, но с ним очень много нужно будет после работать. Гарантий нет, только шанс Наталья объясняет, почему семья решилась на такой отчаянный шаг — без полной суммы на лечение и практически без денег улететь в США: потому что врачи в UCLA Health дают гарантии, что закроют дырочки и ребенок начнет восстанавливаться. — Тут, в Америке, врачи хотя бы дают гарантию, что он у меня на столе не окочурится. Я знаю точно, что этим врачам я могу доверить ребенка. Знаю, что здесь есть оборудование, есть врач, который эту патологию оперирует каждый месяц. Женщина считает, что эта операция — шанс ребенка на полноценную жизнь. А если не провести эту операцию, то у него такого шанса не будет. — Дело не в гарантии, понимаете? Если бы в России была развита настолько медицина, если бы пусть даже один врач изучал эту патологию углубленно и проводил взрослым людям, которые имеются в России, такие операции с успешным исходом хотя бы в 80% случаев, тогда не стоял бы вопрос, что принципиально нужно оперировать в Америке, потому что тут лучше. Но, к сожалению большому, в России для проведения не только этой операции, но и многих других, нет ничего. Ориентировочная дата операции — 29 ноября. Но собрать сумму даже на операцию на одном ухе Стрельцовым так и не удалось. По словам Натальи, не хватает около 6 миллионов рублей. У Андриана есть страницы в соцсетях, посвященные сбору: в «Телеграме», во «ВКонтакте», в «Тик Токе» и «Инстаграме» (запрещен в России). Вы можете помочь родителям Андриана дать шанс сыну на нормальную жизнь.