«Мы выдохнули». Как живет мальчик со СМА из Тимашевска, которому Моргенштерн помог собрать 168 млн рублей на лечение
Гость
23 февраля 2022, 06:30
СМА. .... что является толчкой. Как это почти год жил всё было ок? Не прививочки ли некачественные? Очень много аутизма, неврологии. Откуда это всё? Вон в Африке с условиями жизни они как кони рождаются. Только что от дизентерии умирают. У нас же родовая терапия беременных, прививочная компания на 1ом году жизни - это как отбор ..выживет сильнейшей. Понятно привики нужны, но не на 1 грду жизни, когда организм вообще неподготовлен. Можно хотя бы с 3 лет начинать?
Гость
23 февраля 2022, 09:55
Надеюсь тебя это обойдёт в жизни чтобы не пришлось пережить такое, умник
Гость
24 февраля 2022, 01:51
По поводу прививок согласна. Есть с чем сравнить. Двоих старших детей прививала, как положено по календарю, без конца болели каждый месяц на больничном. Третьему ребёнку сделали акдс, еле выжил, сутки лежал с температурой, даже грудь не сосал, после этого начал 1глазик косить, сначала когда задумается только было видно, дальше хуже. Отказалась от всех прививок, кроме манту. В 1,5 года весь алфавит знал и цифры. Сейчас ему 6-ой год пошел. Тьфу-тьфу болеет редко и то в лёгкой форме. Глаз продолжаем лечить.
Гость
24 февраля 2022, 08:13
Гость
24 февраля 2022, 08:13
По поводу прививок согласна. Есть с чем сравнить. Двоих старших детей прививала, как положено по календарю, без конца болели каждый месяц на больничном. Третьему ребёнку сделали акдс, еле выжил, сутки лежал с температурой, даже грудь не сосал, после этого начал 1глазик косить, сначала когда задумается только было видно, дальше хуже. Отказалась от всех прививок, кроме манту. В 1,5 года весь алфавит знал и цифры. Сейчас ему 6-ой год пошел. Тьфу-тьфу болеет редко и то в лёгкой форме. Глаз продолжаем лечить.
катя гордон тоже самое говорит. младшего спасали -прививки позже он здоровее старшего здорового
Гость
23 февраля 2022, 13:36
Все сразу ругает государство, которое "обязано" закупать дорогущий укол и лечит детей, а почему никто не ругает обнаглевшего иностранного производителя, который установил такую космическую цену на препарат? Почему так, с какого перепугу? Почему 1 укол стоит такую заоблачную сумму???
Гость
24 февраля 2022, 08:17
так пусть наши научатся? почему решили что денег нет?
Гость
27 февраля 2022, 07:23
Гость
27 февраля 2022, 07:23
так пусть наши научатся? почему решили что денег нет?
Наши ничего не умеет кроме пустышек
Гость
31 марта 2024, 00:46
Одной из причин столь высокой стоимости Золгенсмы является дороговизна разработки препарата. Если доклинический этап и эксперименты могут обойтись в несколько миллионов долларов, что немного для препарата, которое может за один укол излечить потенциально смертельное заболевание, то клинические исследования обходятся в сотни миллионов и миллиарды долларов. При этом число потребителей очень мало, и, чтобы разработка окупилась, создатели Золгенсмы ставят очень высокий ценник
Гость
22 февраля 2022, 14:38
родители, вы бы не наглели. Обязаны им" выдать" 160 миллионов рублей на укол. С какого перепуга?? за 160 миллионов можно спасти очень много жизней. . СМа вашего сына, это ваша беда. а не ваша привилегия. Вы такую сумму никогда не заработает и не отработаете ( как и ваши дети внуки). скажите спасибо государству.
Гость
24 февраля 2022, 08:15
можно. а сколько на счетах среднего чиновника в мосвке от 1-2 млрд. это что честно заработано?есть деньги.
Гость
4 ноября 2022, 04:16
Посмотрим, когда ты от рака будешь умирать, должно ли госудаство тебя хорошо лечить или нет
Гость
22 февраля 2022, 23:10
Читаю комментарии и поражаюсь: неужели это пишут ЛЮДИ??? Интересно, как бы Вы запели, если б на месте этих деток был Ваш ребёнок? Тоже бы сказали, что государству нерентабельно тратить 168млн на одного ребёнка? Моргенштерну уважуха! Никогда не была его поклонницей, но его поступок самый что ни есть человечий!!!
Гость
23 февраля 2022, 06:27
Пишут либо подростки, либо у кого детей быть не может. Вы посмотрите сколько неадекватов кругом. Они как из ада повылазили. Раньше прятали этот гнус. А теперь безнаказанно комментируют. Так что не стоит удивляться. Карма каждого накроет.
Гость
24 февраля 2022, 08:14
платные комментраторы за фонд пишут
Гость
23 февраля 2022, 03:05
Из фонда,, круг добра,, сделали очередную кормушку для блатных, приближенных к правительству. Решать должны родители, а не зажравшиеся, равнодушные чиновники.
Гость
24 февраля 2022, 08:16
ладно кормушка. они же в наглую отказывают им проще 18 лет платить и самим существовать .чем за 1 укол заплатить
Гость
23 февраля 2022, 17:47
да вот в штатах пади государство бесплатно детям такой укол ставит!
Гость
27 февраля 2022, 07:26
Довн причём тут Штаты, действие в рашуле происходит
Гость
22 февраля 2022, 14:40
Вроде один не панацея. и там нужно всю жизнь уколы ставить. И что? На каждого ребенка с сма пожизненно выделять по 160 миллионов на каждый нужный укол?? Я против
Гость
22 февраля 2022, 21:18
А скольким детям помогла дикая , брызжущая слюной моралшиза ?
Гость
23 февраля 2022, 03:12
Обнаглели не родители больного мальчика, а те которые решают жить ему или умереть. Нужно использовать все способы для спасения своего ребёнка сколько бы это не стоило.
Гость
23 февраля 2022, 11:15
Рассуждать и обвинять государство проще всего, сейчас очень большой прорыв в обеспечении дорогостоящего лечения у детей, а отказ от лечения вторым препаратом, это не как не экономия, а высокий риск осложнений терапией, и не известность.
Гость
23 февраля 2022, 14:52
Здоровья Илюше!
Гость
23 февраля 2022, 16:31
Обидно, что помогали мы все вместе, а родители боготворят морген...на.
Гость
23 февраля 2022, 17:27
Эти 160 млн не много. У нас такие богатства. А мы не может вылечить горстку детей. Считаем.
Гость
23 февраля 2022, 23:06
Помогли люди - это очень хорошо!
Гость
24 февраля 2022, 08:08
Однако ограничение есть у госфонда «Круга добра»: родителей детей, получивших «Золгенсму» через него, должны отказаться от другого вида патогенетической терапии после введения.
вот и круг становится дыркой от бублика
Гость
24 февраля 2022, 08:12
Я так благодарна Алишеру, если честно. Если бы не он, если бы он не поднял эту волну, не знаю… Мы бы сейчас воевали, бились, судились, доказывали.
как он говорит на него надавили .. полиция везде сущая
Гость
24 февраля 2022, 08:10
Если прямо вот глобально поразмышлять, то, с точки зрения экономики, вот это «от дозы до дозы» выгоднее, экономичнее. Это с точки зрения и государства. А родителей и детей в этой цепочке не учитывают.
судя по последнему кому отказали так и есть
Гость
24 февраля 2022, 08:09
Сейчас у государства, а конкретно — у «Круга добра», задача — максимально сэкономить средства на детях.
так и есть. и еще хуже сейчас просто будут отказывать через бюджетные клиники
Гость
24 февраля 2022, 14:42
Да не восстановится ребенок до конца, так себе будет - ни два ни полтора
Гость
6 апреля 2022, 11:25
Так бездумно отдать 168 миллионов для одного уже безвозвратно больного мальчика. Он навсегда уже останется инвалидом. У нас полное отделение больных онкологией детей. Они все ждут помощи в виде дорогостоящих лекарств. Они их никогда не получат. А в этом случае, я вижу только безрассудство! За такие деньги можно было спасти 80 % наших больных онкологией детей. Глупость мажора!
Сейчас+20°C
переменная облачность, без осадков
ощущается как +17
0 м/c,
758мм 53%«Мы выдохнули». Как живет мальчик со СМА из Тимашевска, которому Моргенштерн помог собрать 168 млн рублей на лечение