«Работа на результат, а не гонка на выживание». Илье из Тимашевска сделали укол от СМА

Моргенштерн помог собрать 168 млн рублей на препарат для Ильи Худобы со спинальной мышечной атрофией

12 ноября 2021, 12:18 3 511

Илье сделали долгожданный укол
Источник:
Илья Худоба / Instagram.com

11 ноября трехлетнему Илье Худобе из Тимашевска сделали укол препаратом «Золгенсма», на который в сентября закрыли сбор. Напомним, мальчик страдает спинальной мышечной атрофией (СМА) — редкой наследственной болезнью, которую вызывает дефект в гене SMN1. Заболевание поражает двигательные нейроны спинного мозга и приводит к нарастающей мышечной слабости. При этом интеллект больных полностью сохраняется.

Об уколе мама Ильи рассказала в своем инстаграме, назвав 11 ноября вторым днем рождения сына. Почти два месяца ребенка готовили к введению препарата — он восстанавливался после болезни.

— Нам предстоит долгая и упорная работа, чтобы отвоевать у СМА то, что было потеряно за 2 года. Но теперь это будет работа на результат, а не гонка на выживание, — написала мать мальчика.

Детям со СМА может помочь самый дорогой в мире препарат «Золгенсма». Инъекция стоит 168 миллионов рублей. Для укола есть определенные показания: вес ребенка не должен превышать 13,5 кг. Препарат представляет собой нормальную копию дефектного гена SMN1.

Как писали 93.RU, рэпер Моргенштерн решил помочь Илье и пожертвовал сначала 3 000 000 рублей, затем 1 000 000, а потом еще 6 666 666 рублей. 11 сентября он на своем канале рассказал, что решил помочь ребенку из корыстных побуждений и перевел еще 666 666 рублей. Уже 14 сентября мама мальчика объявила о закрытии сбора.