Ване Котову из Краснодара в августе исполнится 2 года. Когда ему было несколько месяцев, мальчику поставили диагноз «спинальная мышечная атрофия 1-го типа». После судов с кубанским Минздравом и публичного резонанса в полгода Ване назначили поддерживающую терапию препаратом «Спинраза», который нужно колоть курсами на протяжении всей жизни.
Родители Вани объявили сбор на покупку препарата «Золгенсма» — это самое дорогое в мире лекарство, которое стоит больше 100 миллионов рублей. Одной инъекции лекарства достаточно, чтобы остановить развитие болезни.
В феврале 2022 года мальчику собрали 121 миллион рублей на покупку «Золгенсмы». Врачебный консилиум в конце марта одобрил лечение Вани этим препаратом. Накануне мальчик получил долгожданный укол, сообщила 25 марта порталу 93.RU мама Вани Наталья Котова.
— Ванечке поставили вчера укол «Золгенсмы». Прошло всё благополучно. Вводили нам препарат в течение часа. Получили мы его от «Круга добра», бесплатно. Спасибо им огромное, что пошли нам навстречу. Сейчас Ваня чувствует себя хорошо.
Наталья уточнила, что собранные для Вани деньги находятся в фондах и будут распределены на лечение других детей.
Ранее портал 93.RU писал о том, что в Краснодарском крае новорожденных начнут дополнительно проверять на СМА. Пилотный проект запустили на базе ККБ № 1.