В Сочи мальчика с дистрофией не обеспечивали жизненно важным лекарством

31 марта в пресс-службе судебных приставов по Краснодарскому краю сообщили, что в Лазаревском районе Сочи несовершеннолетний мальчик, страдающий мышечной дистрофией Дюшенна, не получал жизненно важное лекарство — «Голодирсен».

Судебные приставы возбудили исполнительное производство. В результате ребенку выдали препарат сроком на три месяца. Согласно решению суда, бесплатное лекарство мальчику должны предоставлять регулярно.

Мышечная дистрофия Дюшенна — наследственное нервно-мышечное заболевание, которым страдает 1 из 3500 новорожденных мальчиков. Болезнь проявляется прогрессирующей мышечной слабостью и атрофией мышц тазового пояса, ног, кардиомиопатией и в 20–30% случаев когнитивными расстройствами.

Для лечения болезни используется препарат «Голодирсен» (Виондис 53). Он вводится внутривенно и позволяет вырабатываться белку дистрофин. Это лекарство продлевает жизнь пациентов с такой болезнью с 15 до 50 лет. Стоимость месячного курса составляет около 6,7 миллиона рублей.