«Люди возмущены, вся страна собирала». Ройзман — об отказе на закупку лекарства для мальчика из Краснодара
3 февраля 2022, 19:17
Гость
3 февраля 2022, 21:07
Очень странная ситуация, и статья и комментарии, неужели никто не знает, что этот препарат можно применять ТОЛЬКО до двух лет, а ребенку уже три года...
Гость
3 февраля 2022, 21:11
Критерии изменились давно. Ограничения только по весу до 21 кг.
Гость
3 февраля 2022, 21:21
Гость
3 февраля 2022, 21:11
Критерии изменились давно. Ограничения только по весу до 21 кг.
Официальная инструкция с сайта производителя:
INDICATIONS AND USAGE
ZOLGENSMA is an adeno-associated virus vector-based gene therapy indicated for the treatment of pediatric patients less than 2 years of age with spinal muscular atrophy (SMA) with bi-allelic mutations in the survival
motor neuron 1 (SMN1) gene.
Гость
3 февраля 2022, 21:35
Гость
3 февраля 2022, 21:11
Критерии изменились давно. Ограничения только по весу до 21 кг.
Кстати, и ограничение по весу тоже уже другое, вот из статьи 2021 года: "Лекарство новое, условия его применения продолжают уточняться. Например, сначала производитель прописывал такие условия, чтобы препарат был эффективен: ввести до двух лет или после двух лет, но пока вес ребенка не превысит 20кг. В конце прошлого года второй критерий поменялся – вес до 13,5кг"
Гость
6 февраля 2022, 07:46
Нашла в СМИ от 20 октября статью о сборе средств для Марка, ситуацию комментировал фонд, Круг Добра, так вот - они прямо говорили, что не будут закупать препарат для этого мальчика! По показаниям не положено ему! И Ройзман ответил - тогда сами будем собирать деньги, и Ройзман должен был знать, что сбор денег проблему не решит, так как препапарат будет покупать фонд Круг добра. Вот что такое сейчас Ройзман исполняет?! Если знал ю, что в России не сделают укол, значит надо было собирать больше средств для возможности лечения за границей. Глупость было со стороны Ройзмана, и ввёл в заблуждение людей, да и родители хороши - тоже знали, и поэтому в фонд обратились. В виновато во всем государство, конечно
Гость
7 февраля 2022, 23:08
Это препарат помогает деткам до 2лет а потом уже безсмысленно
Гость
3 февраля 2022, 22:56
Мне кажется, прежде чем писать такие вещи, стоило бы обратиться в Круг добра и попросить объяснить, в чем дело
Гость
4 февраля 2022, 00:24
Ага... Разбегутся они вам отвечать. Да и что вы хотите услышать? "Мы не можем раздавать разрешения на укол налево и направо, так как нам тогда придётся бесплатно ставить эти уколы? А другим фондам нельзя закупать, потому что этикетку с упаковкой на русский язык не перевели? И на это в нашей стране до 9 месяцев нужно? "
Гость
6 февраля 2022, 17:28
Наивный, они же написали, у них все препараты есть!!!!!
Гость
3 февраля 2022, 22:37
Вполне логично отказали. Препарат предназначен для введения ТОЛЬКО пациентам младше 2 (ДВУХ) ЛЕТ отроду.
Гость
3 февраля 2022, 23:38
Открой критерии этого круга добра на их сайте по применению препарата Золгенсма и прочитай сначала. Потом уже пиши здесь.
Гость
3 февраля 2022, 23:39
Нет критерия по возрасту, есть только вес, он не должен превышать 21 кг
Гость
3 февраля 2022, 23:51
Гость
3 февраля 2022, 23:38
Открой критерии этого круга добра на их сайте по применению препарата Золгенсма и прочитай сначала. Потом уже пиши здесь.
Препарат вводят не в Круге добра, они его только закупают, у них также указано: "Препарат назначается по решению врачебной комиссии медицинской организации, принятому на основании решения консилиума врачей с участием не менее 3 медицинских организации, подведомственных федеральным органам исполнительной власти" Учитывая, что есть ещё множество различных критериев для показания/противопоказания, кроме веса, решает это комиссия, так что нам тут спорить бесполезно.
Гость
4 февраля 2022, 00:20
В смысле на препарат собрали, а на билет на самолет не собрали? Или дело в том, что за границей тоже не хотят колоть по вполне объективным причинам? Реально каким то мошенничеством попахивает.
Гость
4 февраля 2022, 00:29
Сумма 121 млн действительна от компании Новартис только для России. Если делать заграницей, то цена препарата будет 2 млн долл, где ещё взять 50-60 млн руб!?
Гость
4 февраля 2022, 00:34
Не поняла ушел ли мой ответ, но мне не сложно, я повторюсь.
А ничего что люди собрали Марку 100 млн и сами родители 20? А чтобы уехать надо ещё 70млн!!!
Может быть сами поможете, а? Протяните руку помощи! Или только трепаться, да сомневаться в состоянии?
Гость
4 февраля 2022, 00:55
Гость
4 февраля 2022, 00:34
Не поняла ушел ли мой ответ, но мне не сложно, я повторюсь.
А ничего что люди собрали Марку 100 млн и сами родители 20? А чтобы уехать надо ещё 70млн!!!
Может быть сами поможете, а? Протяните руку помощи! Или только трепаться, да сомневаться в состоянии?
Я наверно жестокий человек, но считаю что не правильно все это. На 2 миллиона долларов можно спасти значительно больше людей. Допустим уколят ребенка этим супердорогим препаратом и он сразу станет полностью здоровым и крепким перспективным членом общества? Да он все равно останется почти инвалидом, родители его будут тянуть всю оставшуюся жизнь, пока сами не умрут, а потом он никому не будет нужен. Вся жизнь будет в мучениях.
Сколько у нас семей не могут позволить себе дополнительных детей из за того, что нет на это средств, не берем Москву или крупные города, на периферии 2 млн рублей очень многим семьям помогли бы завести еще пару детей, итого правильно распределив эти средства можно увеличить население на 170 здоровых детей вместо одного больного. Я не про "деньги Ройзмана", их лучше вернуть людям, я про другие выделяемые средства.
Гость
3 февраля 2022, 20:55
Я лично перечислила малышу деньги с Путинского пособия. Так как мой минздрав не смог по непонятным причинам обеспечить. И скйчас когда я, мои родственники, мои знакомые, помогли малышу моего региона, подлый минздрав говорит - вот вам кукишь. Это господа не вы деньги давали. Вы, минздрав, обязаны народу. И будьте любезны выдацте разрешение ребёнку на препарат за счет людей. Мы ему дали эту возможность. Не вы преспешники, системы ведущей кигибели наших детей!!
Гость
4 февраля 2022, 20:07
А консилиум впереди сбора нельзя делать? Евгений Вадимович наверняка совещался с медиками - там есть независимый эксперт у него невролог. Теперь Минздрав пусть разрешает под ответственность родителей , раз люди собрали по рублю, многие участвовали из нас..и вызывают эсперта от фарм производителя.
Гость
3 февраля 2022, 20:08
Ройзману сразу задавали такие вопросы, в начале сбора, лекарство не для показателей, которые у Марка, Ройзман просто блокировал все неудобные вопросы. Получили что получили.
Кстати ЕВ снова врет "Золгенс
Гость
3 февраля 2022, 20:09
золгенсма один раз на всю жизнь, все, ВСЕ кто получил З потом просят и Спинразу тоже. Так если за Спинразу все равно платить, то зачем З?
Гость
3 февраля 2022, 21:13
Гость
3 февраля 2022, 20:09
золгенсма один раз на всю жизнь, все, ВСЕ кто получил З потом просят и Спинразу тоже. Так если за Спинразу все равно платить, то зачем З?
Комбинированная терапия применяется только в течении нескольких (месяцев) или лет и далеко не у всех.
Гость
3 февраля 2022, 20:59
Они вообще не ведают, что творят?! Как можно так поступать с ребёнком🤬
Гость
3 февраля 2022, 23:03
Надо что то делать с ведением беременности и снижению такого количества заболеваний иначе мало что изменится, столько больных деток, этож ужас, наши деньги решают совсем немного, но решают, а государство потихоньку начало делать бизнес, как и на всём остальном, с короной у нас выросло количество млрдеров на 60 человек, это те кто посредники, лобирруют вакцины и пр.гели, маски, вот вам и ответ
Гость
4 февраля 2022, 01:35
В Архангельской области сложилась точно такая же ситуация с Викой Снегирёвой, ей только-только исполнился один годик. Усилиями жителей региона и всей страны в декабре 2021 был закрыт сбор 121 млн.рублей на укол и они ожидали уже в январе получить препарат, но им тоже отказали. Горе и отчаяние мамы и папы не передать словами, ведь они были так близки к этому заветному препарату, буквально в одном шаге, пока не вмешались чиновники. Ситуация с отказом на ввоз препарата один в один как у Марка. Цензурных слов нет, чтобы сформулировать то, что творят эти нелюди.
Гость
3 февраля 2022, 23:41
Окей, консилиум постановил, хрен с ними. Но дальше что, лечить-то его будут здесь как-то или вывозить малыша за границу надо, чтобы спасти?
Гость
4 февраля 2022, 06:03
Ребенок получает лечение тоже недешовым препаратом
Гость
4 февраля 2022, 10:27
Гость
4 февраля 2022, 06:03
Ребенок получает лечение тоже недешовым препаратом
ДешЕвым. Вы наверно не в курсе, но это пожизненный препарат, который не восстанавливает ген, а Золгенсма ставится 1 раз и восстанавливает. Пожизненная терапия имеет много побочек и делают её только до 18 лет. А если вы тоже не в курсе, то после 18 лет люди с сма в нашей сверхдержаве получают целое ничего! Просто иди и умирай.
Гость
3 февраля 2022, 20:54
Очень странные комментарии. Похожие на ботов. Ройзман очень многим помог. И какие это показатели у Марка не подходят? Марк полностью подходит для введения золгенсма. В любой зарубежной клинике его возьмут. А наши Твари только деньги экономят, и скрывают все неприглядное. Свердержавенько прям
Гость
3 февраля 2022, 22:41
Инструкцию к препарату откройте хотя бы для приличия. Вас много ждет открытий чудных...
Гость
3 февраля 2022, 22:53
Гость
3 февраля 2022, 22:41
Инструкцию к препарату откройте хотя бы для приличия. Вас много ждет открытий чудных...
Чушь не пишите. Золген ставят до 21 кг во всём мире, критерии давно изменили.
Гость
3 февраля 2022, 23:08
Гость
3 февраля 2022, 22:53
Чушь не пишите. Золген ставят до 21 кг во всём мире, критерии давно изменили.
Критерии давно изменились, вот именно, изначально они были до 21кг, а теперь до 13,5кг !
Гость
3 февраля 2022, 21:57
Мальчик и деньги не тю-тю. Родители мальчика- это друзья моих родственников. Я наблюдаю беспредел чиновников. Родители собрали нужную сумму. Почему им ставят палки в колеса? Только отец и мать принимают решение , как поступить , так как они несут ответственность за своего ребёнка.
Гость
3 февраля 2022, 23:24
В сентябре 2021 года компания Novartis прекратила действие программы управляемого доступа в России. Одним из главных правил участия в ней было отсутствие финансирования препарата государством, в котором проживает пациент. С июля 2021 года созданный Президентом РФ благотворительный фонд «Круг добра» одобрил финансирование лечения Золгенсмой 9 пациентам из средств федерального бюджета, что стало основанием для закрытия программы. За время работы программы препарат получили 22 пациента из России
Гость
4 февраля 2022, 00:12
А сколько не получила и пытается бороться с этой системой!? Днище просто.
Гость
4 февраля 2022, 08:06
Надо вывезти за границу и поставить укол. Те, кто пишет, что препарат только до 2 лет - это только в США. В разных странах - разные условия.
Гость
6 февраля 2022, 22:10
В разных странах у людей организмы разные?
Гость
5 февраля 2022, 01:18
Я всегда думала, что спинраза действует до 15 кг, независимо от возраста, но тут я прочитала на их странице, что его можно ставить младенцам, детям и ВЗРОСЛЫМ. Препарат работает хуже на разных стадиях болезни, на пример если болезнь уже на стадии искусственного дыхания, но и тогда оно улучшает состояние.
Так-что "до двух лет" не верно.
Гость
5 февраля 2022, 10:21
В статье речь не о Спинразе, ребенок и так уже получает аналогичный Спинразе препарат.
Гость
4 февраля 2022, 00:25
Все, кто тут сомневаются и пытаются оправдать это дерьмо, вы в своём уме? Мальчику жизнь спасти хотят! И могут! Не надо тут про порог 2лет. 21 кг!
А власть с минздравом встали против разума и жизни ребёнка, как можно ЭТО оправдывать?!
Одна маленькая жизнь. И тут найдутся гнилые души...
Согласна, что за люди, нелюди. Не понимаю оправдания этого лютого беспредела.
Гость
4 февраля 2022, 06:05
От чего спасают мальчика? Лечение он получает.
Гость
4 февраля 2022, 10:08
Гость
4 февраля 2022, 06:05
От чего спасают мальчика? Лечение он получает.
Вы наверно не в курсе, но то что он получает это пожизненный препарат, который не восстанавливает ген, а Золген принимается 1 раз и восстанавливает. Пожизненная терапия имеет много побочек и делают её только до 18 лет. А если вы тоже не в курсе, то после 18 лет люди с сма в нашей сверхдержаве получают целое ничего! Просто иди и умирай.
Гость
3 февраля 2022, 20:00
За пять месяцев собрал 129 миллионов... А инфоцыганка Блиновская столько примерно собрала за час не на лекарство конечно, а просто так, на свой др...
Гость
3 февраля 2022, 21:47
смотри Википедию, там Ройзман был судим за мошенничество на доверии.
Может это всё придумки, а деньг и тютю и был ли мальчик.?
Странно, вызвалась лиса кур сторожить!
Гость
3 февраля 2022, 22:16
Мальчик был и есть! Давайте защищать наших детей!
Гость
4 февраля 2022, 07:51
За человека говорят его дела.Ройзман один из лучших людей в нашей стране.А ту статью ,которую вы упомянули у нас к любому применить могут ,кроме тех кто реально этого заслуживает
Гость
4 февраля 2022, 17:23
Он мэр ЕКБ бывший, не бывает мэров, которых не за что осудить.
Гость
3 февраля 2022, 22:17
Правда?
Гость
4 февраля 2022, 13:16
Уважаемые люди! Почитала ваши отзывы. У меня вопрос- ЧТО теперь делать родителям РЕБЕНКА,наблюдать за угасанием малыша? Почему такие огромные суммы на СПАСЕНИЕ детей собирают с мира по нитке? Мне безумно жаль родителей которых поставили в такую жутку ситуацию . Где наше государство,где СВОЕВРЕМЕННАЯ помощь? Страшно смотреть на всё это! Такие препараты для спасения жизней детей должно закупать и контролировать государство,чтоб вовремя ввести ребенку который нуждается в нем. Это моя точка зрения!!! Мы рассуждаем почему отказали,кто прав,кто виноват! Хочу знать-как теперь спасать малыша,что делать родителям! Пока неравнодушные люди собирали денежку-времяи спользования препарата упущенно!!! Это ужасно!!!!
Гость
4 февраля 2022, 17:03
Поставить, поставить...Уколы делают, а не "ставят".
Гость
5 февраля 2022, 03:30
Нелепая ситуация. Родителям победы в борьбе с чиновниками, а их сыну скорейшего выздоровления.
Гость
2 апреля 2022, 14:42
Интересно,а сколько денег на счетах и недвижимости и роллс-ройсов у Ройзмана за границей?Не конфисковали ещё?
Гость
16 июня 2023, 12:55
Пишу из будущего - укол не помог - Ройзман отвечай за это теперь....
Гость
3 февраля 2022, 21:10
Коррупция - это главная причина отказа от постановки укола. Самое главное. что на всю страну перед Новым годом обьявили, что детей спасут, Бесплатно причём, препарат зарегистрирован в РФ. А теперь одни палки в колёса!!! Я видела детей после золгенсма, у которых огромный прорыв в развитии. Не один поддерживающий препарат не даст таких результатов как золгенсма. Надо остановить этот чиновничий беспредел
Гость
3 февраля 2022, 22:50
Во всём мире знают, что препарат эффективен ТОЛЬКО для детей не старше ДВУХ лет. А мальчику уже три. Жаль малыша.
Гость
4 февраля 2022, 01:09
Гость
3 февраля 2022, 22:50
Во всём мире знают, что препарат эффективен ТОЛЬКО для детей не старше ДВУХ лет. А мальчику уже три. Жаль малыша.
Инструкция на препарат переведена на русский язык и находится в свободном доступе. В русской версии про возраст не слова, но исходя из массы тела получается лет до 10.
Гость
3 февраля 2022, 19:51
Слов нет, как обидно. Люди деньги собрали, что еще надо? Стыдно за государство, сами не лечат, и ещё палки в колеса ставят. Это то же самое, видимо, что и с Арбидолом. Кому-то очень выгодно впихивать своё малопомогающее лекарство. В медицину влезла политика и деньги.
Гость
3 февраля 2022, 20:26
А эта Светлана Артемьева для своего ребёнка - тоже бы вынесла отказ?
Гость
4 февраля 2022, 01:06
У меня последние года три ощущение. Что в России люди забыли Бога. Забыли закон бумеранга. Как можно за чужие деньги отобрать у ребенка надежду на "нормальную" жизнь. Слово нормальную взяла в ковычки, для простых людей эта страна умерла. А Ройзмана не троньте. Вы мизинца его не стоите.
Гость
4 февраля 2022, 01:31
Согласна полностью.
Гость
3 февраля 2022, 20:37
Ройзман ещё и врач у нас? Широкий профиль, ага
Гость
4 февраля 2022, 09:45
Боже ненадо же отыгрываться на детях,народ собрал деньги ...
Гость
5 февраля 2022, 09:48
Пофамильный список чиновников, чьим решением отказано в лечении (читай, жизни) ребёнка к обнародованию. Страна должна знать своих "героев".
Гость
5 февраля 2022, 14:35
Зачем Вам список "героев"? Он и так известен - Госдума, Совет Федераций, Правительство и, конечно, наш Великий Луноликий ... Это они принимаю идиотские законы и правила, а мы для них бессловесные "бараны".
Гость
3 февраля 2022, 20:18
Палки в колеса вставляет подла9 власть
Гость
6 февраля 2022, 17:27
У меня просто все кипит внутри, от ненависти к путинской системе. На мирные митинги больше не пойду, а вот когда подвезут металл, тогда буду "метать" по полной. За все ответят.
Гость
7 апреля 2022, 14:45
То есть ты за полную победу либерастов???
Гость
4 февраля 2022, 12:57
Ничего святого у кремлеботов нет, даже здесь занимаются грязным делом
Гость
4 февраля 2022, 03:45
Послы осмысления коронавирусной истории итак понятно, что в стране честных врачей почти не осталось. Всех запугали, подкупили, заставили работать на Биг Фарму в процессе борьбы с людьми ( именно с людьми, а не с ковидом этим чертовым). Поэтому этот чиновничий и медицинский геноцид уже не удивляет
Гость
4 февраля 2022, 11:19
Страна пу ещё и не такое выкинет.
Гость
4 февраля 2022, 22:45
это политика москвы боятся что к Ройзману как инициатору сбора будут относится с уважением как он того и заслуживает
Сейчас+21°C
пасмурно, без осадков
ощущается как +14
10 м/c,
ю-з.
751мм 30%СРОЧНО
Что горит в Адыгее?
«Люди возмущены, вся страна собирала». Ройзман — об отказе на закупку лекарства для мальчика из Краснодара