Здоровье Дети со СМА на Кубани История Марка Угрехелидзе

Минздрав Кубани прокомментировал отказ врачей дать согласие на покупку «Золгенсмы» для трехлетнего мальчика

В ведомстве открестились от этого решения

3 февраля 2022, 17:40 8 304

Медики считают, что Марку не нужен дорогостоящий препарат, который может помочь ему встать на ноги
Источник: Денис Яковлев / 93.RU

Напомним, 121 миллион рублей на укол препарата «Золгенсма» трехлетнему Марку Угрехелидзе удалось собрать благодаря фонду екатеринбургского политика Евгения Ройзмана, пожертвованиям людей и крупной сумме от неизвестного мецената. Но врачебный консилиум отказал мальчику в покупке лекарства.

В пресс-службе кубанского Минздрава порталу 93.RU заявили, что консилиум собрали специалисты федерального центра и они не находятся в подчинении ведомства.

— Ребенок получает патогенетическое лечение препаратом «Рисдиплам», письменное согласие родителей имеется. Решение о применении лекарственного препарата «Золгенсма» принимает медицинская организация федерального уровня, — прокомментировали ситуацию в Минздраве.

Novartis, компания-производитель препарата «Золгенсма», разрешает закупку только с согласия государственных врачей. В России лекарство закупается через путинский фонд «Круг добра». Когда политик Евгений Ройзман начал помогать со сбором на покупку «Золгенсма» для Марка Угрехелидзе и еще одного мальчика, портал It’s My City предположил, что сбор может оказаться бесполезным, — якобы фонд «Круг добра» запретил федеральным медицинским учреждениям подтверждать назначения лекарств, если они оплачены с помощью краудфандинга.

Отметим, что на заседание консилиума не пустили независимого невролога Александра Курмышкина, на которого родители Марка Угрехелидзе оформили доверенность.

Сам Курмышкин сказал порталу 93.RU, что в составе комиссии находились и кубанские врачи, в частности главный врач детской краевой клинической больницы Елена Клещенко и ее заместитель. На этот факт журналистка 93.RU обратила внимание сотрудника пресс-службы Минздрава, но в ведомстве еще раз подчеркнули, что решение принимается на федеральном уровне.

ПО ТЕМЕ