Здоровье Дети со СМА на Кубани История Марка Угрехелидзе

Неизвестный меценат перевел 29 миллионов рублей на лечение мальчика со СМА из Краснодара

Крупное пожертвование помогло закрыть сбор в 121 миллион рублей на препарат «Золгенсма»

2 февраля 2022, 21:15 5 761

Через неделю у Марка день рождения
Источник: Денис Яковлев / 93.RU

У трехлетнего Марка Угрехелидзе спинальная мышечная атрофия (СМА) второго типа. Ему требовался 121 миллион рублей на укол самого дорогого препарата в мире — «Золгенсма». Полтора года родители Марка Марина и Малхаз собирали сумму своими силами и при помощи волонтеров через страничку в «Инстаграме».

В октябре 2021 года Марка взял на попечение фонд бывшего мэра Екатеринбурга Евгения Ройзмана. Сбор сразу существенно ускорился — только за первую неделю удалось собрать более 5 миллионов рублей. Чтобы помочь Марку, политик стал продавать картины из своей коллекции, а спортивный комментатор Василий Уткин проводил двухчасовой благотворительный стрим.

31 января Евгений Ройзман сообщил в своих соцсетях о закрытии сбора: «Мы собрали для Марка 121 миллион. Смогли, успели. Будет жить и встанет на ноги. Каждого, кто принял участие, обнимаю и каждому жму руку. Ну вот, а вы думали, что чудес не бывает».

Мама Марка Марина рассказала порталу 93.RU, что закрыть сбор помогли 29 миллионов рублей, которые перевел неизвестный благотворитель. Кто именно перевел деньги, родители Марка не знают: «Вообще не знаем кто. Это чудо просто какое-то».

Марина Угрехелидзе отметила, что Евгений Ройзман обещал закрыть сбор до дня рождения Марка. Политик выполнил свое обещание — мальчику исполнится 4 года через неделю, 9 февраля.

СМА — редкое генетическое заболевание, при котором поврежден или отсутствует ген SMN1. В норме он вырабатывает белок, который необходим нейронам, отвечающим за движения. Есть три формы СМА детского возраста. Первый проявляется во младенчестве: дети не могут держать голову и сидеть, есть трудности с дыханием и глотанием. СМА второго типа начинается после полугода: дети могут есть, сидеть, но никогда не достигают способности ходить самостоятельно. При третьем типе СМА ребенок может стоять, но, скорее всего, он будет передвигаться на инвалидной коляске.

Ранее портал 93.RU писал, что рэпер Моргенштерн помог закрыть сбор трехлетнему Илье Худобе со СМА из Тимашевска. Мальчику уже ввели препарат «Золгенсма».

ПО ТЕМЕ