«Людоед из Уганды звал меня в гости»: альбинос рассказал о жизни с особенной внешностью

Никита Миров из Красноярска невольно привлекает внимание даже в толпе — тяжело не заметить его бледную кожу, длинные белоснежные волосы и яркие глаза. Никита — альбинос. Недавно снимок красноярского фотографа с «замороженным» светлым парнем победил во всероссийском фотоконкурсе Russian Photo Awards за 2023 год в номинации «Мужской портрет». Наша коллега из NGS24.RU Дарья Дениско нашла альбиноса с этого фото и узнала, как живет парень с редким генетическим заболеванием. «Шутили, что меня уронили в ведро с хлоркой» Никита родился в селе Зотино на севере Красноярского края. Когда ему было три года, родители развелись и вместе с мамой Никита переехал в Красноярск. — В семье я такой один. Отец у меня темный, мама и сестра просто блондинки, и появился я. Оказывается, то ли у папы, то ли у мамы были гены альбинизма, вот они передались мне, — рассказывает молодой человек. С самого детства парень сталкивался с ограничениями из-за особенностей организма. Летом плавать приходилось только в закрытой одежде — вплоть до нескольких рубашек и носков, и ни о каком загаре речь даже не шла: на солнце Никита сгорает моментально. — Однажды сгорел до пузырей. Мы сидели за столом в деревне у тети, двоюродный брат отпустил какую-то шутку, а я в этот момент пил чай и посмеялся. А дядя подумал, что я захлебываюсь, подавился, и он мне по обожженной спине рукой со всей дури — бах, там такая истерика началась у меня, — со смехом вспоминает Никита. Окружающие не всегда понимают, с какими особенностями сталкиваются люди с альбинизмом. Никита вспоминает истории из детства, когда случайные люди кричали на его маму из-за того, что на ребенке было много одежды. Им казалось, что это издевательство, а не мера защиты. — Могу сгореть в пасмурную погоду. Работал на фестивале летом, был дождь. Я иду вечером домой и чувствую, что у меня горит кожа. Она просто вся красная, хотя солнца вообще не было. Такие проблемы. С возрастом стало лучше, — рассказывает он. В школе Никита столкнулся с насмешками одноклассников. Он рассказывает, что дети насмехались над его особенностями, но откровенной травли и насилия не было. — Часто шутили, что в детстве меня уронили в ведро с хлоркой, кто-то дразнил, просто называл меня сметанкой. Что-то такое безобидное, детская ерунда. Ничего прямо серьезного такого, чтобы меня за это гнобили, не было, — вспоминает школьные годы Никита. За время обучения парень сменил три школы по самым разным причинам, но заводить друзей ему было трудно. — Я думаю, что это больше из-за внимания, то есть на меня всё время смотрели, и я просто думал, что я какой-то не такой либо во мне что-то не так. Три школы сменил, и каждый раз к новому коллективу привыкал, а подростки, они все немного агрессивно настроены, и поэтому было тяжеловато в коллектив вникнуть, приспособиться. Сейчас такой проблемы я вообще не наблюдаю, — делится мыслями парень. Сам Никита скромно признаётся, что не считает свою внешность чем-то выдающимся и относится к ней спокойно, но в подростковом возрасте ловил заинтересованные взгляды, и это тревожило его. — К себе никогда не относился так, что я какой-то особенный или необычный. Не мог находиться среди людей, потому что я чувствовал, что на меня постоянно смотрят. Внимание постоянно привлекал. Сейчас я даже не замечаю. Я гуляю с девушкой, и она говорит постоянно: «На тебя смотрят», — а я уже настолько к этому привык, что не обращаю внимания, — объясняет альбинос. Избавиться от смущающего внимания Никита смог только к 25 годам. Однако, несмотря на подколки со стороны сверстников и ограничения в образе жизни, он никогда не хотел и не пытался изменить внешность и избавиться от особенностей. — Мне было интересно, как я буду выглядеть, если покрашусь в черный. В 19 лет я разбирал печку и весь испачкал себя в саже. И просто стоял перед зеркалом, думал: «А что если..?» И просто начал себя разрисовывать. Это было очень смешно. А так — нет, никогда не пытался изменить себя, — смеется молодой человек. Однако альбинизм все-таки заболевание. Никита признаётся, что действительно имеет некоторые проблемы со здоровьем: один его глаз практически не видит, и исправить это нельзя. Заметили врачи отклонение, когда молодой человек проходил врачей для военкомата, еще в подростковом возрасте. Он признаётся, что это был тяжелый период в жизни. — Врачу не понравились родинки у меня на теле. Она меня отправила куда-то к генетикам, и там мне поставили альбинизм. У меня брали кучу анализов, кучу чего смотрели, это очень много времени заняло. Настроения никакого тогда не было, я был очень подавлен. Потому что три года были одни врачи, которые меня раздевали догола, а там стояли и бабушки, и практикантки-девушки, и всё это было очень неудобно, неловко. Потом был окулист, который сказал, что зрение с годами будет падать и к 50 я точно ослепну. Сколько лет уже прошло, наверное, 10 точно, я никаких изменений по зрению не заметил, — вспоминает тяжелое время парень. Помимо проблем со зрением, он имеет предрасположенность к раку кожи, поэтому находиться на солнце долго противопоказано. К тому же, когда Никита перегревается, у него идет кровь из носа и кружится голова. Симптомы похожи на тепловой удар, но парню его заработать гораздо проще. «За рулем сидит тринадцатилетний пацан» После школы Никита не знал, чем же хочет заниматься, поэтому по совету близких поступил в колледж на программиста. Но спустя два года бросил училище и начал пробовать себя в разных рабочих специальностях. Сначала был кладовщиком, затем развозил торты от «Красноярского хлеба», а после его закрытия подался в дальнобойщики и развозил продукты по разным городам. — Мне всегда нравилось, я включал себе музыку, в тот момент я слушал очень много классики, и отправлялся в путь. Ни с кем не контактируешь, слушаешь музыку и наслаждаешься видом вокруг. Путешествие такое небольшое, мне всегда это нравилось, — с улыбкой рассказывает Никита. Никита выглядит очень молодо, сейчас ему 32 года, но больше 25 не дашь. В юности из-за «детской» внешности возникали забавные ситуации. — Для людей, которые шли по улицам, всегда было удивительно, что за рулем сидит тринадцатилетний пацан. Где бы я ни ехал, это всегда вот такое было зрелище, — смеется молодой человек. Водителем он проработал семь лет. И во время дальних поездок пристрастился к классической музыке. Он даже купил себе скрипку и начал учиться играть. — Купил дешевую китайскую скрипку тысяч за восемь и начал искать на «Ютьюбе» различные гайды, как играть на инструменте, где зажимать пальцы. Всё это изучал и помню, на первых порах я мог десять часов просто играть всё подряд, потом положить скрипку на диван и без сил упасть и уснуть. Меня это прямо двигало и вдохновляло. На этой почве мои навыки в скрипке развивались, я захотел дальше этим заниматься. У меня появилась мечта играть в симфоническом оркестре, — рассказывает Никита. Следуя за своей мечтой, Никита попытался поступить в красноярский колледж искусств, но в приемной комиссии ему отказали, для поступления необходима база в виде музыкальной школы. Тогда молодой человек пошел устраиваться в музыкальную школу, но там со взрослым не занимались. — Если уж я не могу играть в симфоническом, то хочу с ним работать. Я снова пошел в колледж, а перед этим начал думать, что я вообще могу, что знаю, чем интересуюсь и в чем хорош. Я понял, что в технике. Пришел в колледж, и мне посоветовали поступать на звукооператора. Взял платные уроки в этом же колледже и поступил, — вспоминает парень. На момент поступления Никита был самым старшим в группе, ему было 25 лет, а одногруппникам — 17–18. Они даже не сразу поняли, что молодой человек гораздо их старше, однако в коллектив он влился быстро. — Шутил весь колледж, что я видел динозавров, что я самый старый и так далее. Очень дружеская атмосфера была, поэтому мне учиться было очень весело и здорово. Вот интересно, в таком возрасте, именно в осознанном, когда вокруг тебя осознанные люди, насмешек не было. Меня никто не подкалывал на тему альбинизма. Еще на втором курсе молодого человека пригласили работать в Центр культурных инициатив звукорежиссером. С тем пор за всё музыкальное сопровождение на концертах, спектаклях и других мероприятиях отвечает он. — Пишу музыку тоже, но для себя, никуда ее не публикую. Хочу писать музыку для струнных квартетов и потихоньку этим занимаюсь. Меня на это вдохновил мой преподаватель Алексей Кукавский. Он мне давал задание написать аранжировки для различных произведений и разложить их на духовой оркестр. И эта работа настолько творческая, настолько меня поглотила, — делится своими увлечениями Никита. «Альбиносы — священные люди, которых едят» Хоть Никита и не связал свою жизнь с модельным бизнесом, фотографы заинтересованы в работе с ним. Красноярский фотограф и друг Никиты Артем Кыштымов победил во всероссийском фотоконкурсе Russian Photo Awards за 2023 год в номинации «Мужской портрет» за кадр «Маленький принц». — Нас познакомила общая знакомая, она работала со мной. Он к ней пришел и говорит: «Мне нужна девочка беленькая, хочу фотосессию сделать». Девочки нет, есть мальчик. Я просто вспоминаю, как мы делали снимки. Было очень холодно, а я лежал в пальто, стараясь не дрожать. Задерживаю дыхание, чтобы не трястись. Он говорит: «Я постараюсь тебя не морозить». Так вот мы четыре часа мучились, — вспоминает Никита. После этого еще несколько фотографов выходили на Никиту с предложением поработать вместе. — Одна девушка задумала фотосессию: взять меня и чернокожего красноярца и сделать фотосессию по типу black and white. Еще одно фотоагентство снимало меня в белых штанах и с голым торсом. А барбершопы хотели поработать с моими волосами. Еще в школьные годы знакомая советовала попробовать себя в модельном бизнесе и съездить поработать в Японии. Там, по ее словам, такая необычная внешность ценится. — Я тогда всё как-то смеялся и думал, зачем мне это надо. Сейчас позвали бы, я бы поехал, мне это правда стало интересно. Просто попробовать, думаю, было бы здорово, — рассказывает парень. Однако в альбиносе заинтересованы не только японцы. Никита со смехом рассказывает, как его звали в гости в Уганду. Вроде бы приятная история о дружеском общении с иностранцем, но есть нюанс. — Я изучал английский и зарегистрировался на платформе для общения. Ко мне в друзья добавился африканец из Уганды. И просто мы с ним общались, он постоянно звал к себе в гости. Когда начал изучать альбинизм, я узнал, что в Африке альбиносы — священные люди, которых едят, а из волос, ногтей, зубов делают обереги. И у меня такая мысль: «Зачем меня зовут в Уганду?» Людоед из Уганды звал меня в гости, — смеется Никита.