Кто такие дети-рыбки? История одного мальчика из Краснодара

Шестилетний Кирилл Вербицкий хочет ходить на карате, как его старший брат, гонять с друзьями в футбол и есть шоколадки. Но ничего из этого мальчику нельзя — у него ихтиоз. Это наследственное заболевание, при котором нарушаются естественные процессы ороговения кожи, а на теле образуются пластинки, напоминающие рыбью чешую. Именно поэтому таких детей называют «рыбками».

У Анны трое детей: 14-летний старший сын от первого брака и еще двое — от второго. Особенности со здоровьем есть только у младшего, Кирилла. При этом, говорит женщина, беременность протекала хорошо, роды тоже прошли без осложнений: «Вообще ничего не предвещало, так скажем, беды».

После выписки при патронаже новорожденного педиатр заметила, что у Кирилла очень сухая кожа и диагностировала ребенку атопический дерматит. Такое же заболевание есть и у Анны, поэтому ее это не сильно шокировало. Однако в последствие, когда семья стала обращаться в кожные диспансеры, выяснилось, у малыша еще и ихтиоз.

Анна Вербицкая говорит, что никто из врачей не предлагал родителям сделать генетический тест, поэтому они о нем не знали. Да и старшие дети у женщины здоровые. Также семье толком ничего не объяснили про ихтиоз, и родители много информации узнавали самостоятельно через интернет.

— Реакция [когда узнала диагноз]? Конечно, страшно. Когда начинаешь перерывать интернет и понимаешь, что, в принципе, это не излечимо... — вспоминает Анна.

Ихтиоз действительно неизлечимое заболевание. Чтобы лечить чешуйки, которые появляются на коже, нужны увлажняющие, смягчающие и отшелушивающие средства. Также в качестве очищения кожи и местной терапии нужно принимать душ или ванну с добавлением специальных масел.

— Существует и системная терапия ретиноидами, однако она необходима не всем пациентам и ее подбором должен заниматься врач. Если речь идет о более тяжелых формах ихтиоза с вовлечением других органов, то необходимо привлекать узких специалистов для терапии и коррекции проявлений заболевания, — подчеркивает врач-дерматолог Наталья Марычева.

— Есть разные формы ихтиоза. У кого-то это может быть более выражено. У кого-то, допустим, просто могут быть задействованы кисти рук и ног. У Кирилла полностью всё тело поражено, — рассказывает Анна Вербицкая.

Из-за того, что у мальчика кожа поражена практически полностью, его нужно обрабатывать целиком, от макушки до пяточек. Кожа ребенка требует постоянно увлажнения и ухода, все крема родители покупают за свой счет.

Эти мази достаточно дорогие: только один 30-граммовый тюбик «Акридерм ГК» (препарат с противовоспалительным, противоаллергическим, антибактериальным и противогрибковым действием. — Прим. ред.) стоит больше тысячи рублей. Его хватает на несколько дней. А еще Кириллу нужно определенное мыло, очищающие, увлажняющие и питательные средства...

В прошлом году, на очередном лечении в краснодарском диспансере, заведующая рассказала Анне, что в России есть фонд, который помогает детям с ихтиозом.

— Раньше фонд был больше по «бабочкам» (так называют людей с буллезным эпидермолизом. — Прим. ред.). То есть, бабочек они к себе брали под крыло. Потом они добились от государства, что и ихтиоз признали таким заболеванием, при котором нужна помощь, и нам заведующая предложила обратиться туда, дала контакты, и я отписалась.

Женщине ответили, рассказали, какие нужно прислать документы, затем пришел договор, что теперь семья является подопечными фонда. Примерно через месяц-два Кирилл получил большую посылку с уходовыми средствами. «Конечно, это было для нас большое подспорье», — признается Анна.

Анна рассказывает, что осенью прошлого года врачи фонда приезжали в краснодарский краевой кожно-венерологический диспансер, который находится на улице Рашпилевской. На встречу пригласили деток с ихтиозом и их родителей со всего региона, чтобы помочь и проконсультировать.

Ихтиоз сильно мешает Кириллу в повседневной жизни: его кожа сохнет, стягивается, появляются трещины, которые кровоточат и зудят. Зуд бесконечный. Ребенок постоянно себя расчесывает, не может ночами спокойно спать из-за этого. Мазаться кремами мальчику тоже неприятно: ранки на теле, как правило, открытые, и при попадании средства Кириллу становится больно и дискомфортно, он плачет.

— Маленький был — вообще невозможно было. То есть, ты намазываешь, а состояние кожи, оно красное, воспаленное. Знаете, порой смотришь, как будто кипятком ошпарили ребенка. Естественно, всё через боль, через слезы, это происходит у него.

Анна подробно описывает, какие именно процедуры нужно делать Кириллу каждый день. Сначала на голову на пару минут наносится специальная пенка, а другие части тела обрабатываются очищающим маслом, потом его нужно аккуратно промокнуть пеленкой или полотенцем. Следом идет увлажняющее средство, затем питательное.

Там, где есть ранки и трещинки (обычно на кистях и пятках), наносится специальное средство против корочек. На участки, требующие наибольшего увлажнение, втирается мазь дополнительно. Процедуру с маслами Кирилл переносит один, когда купается, а вот увлажняющими кремами смазывать кожу нужно 5–6 раз на день.

Мальчик, как настоящая рыбка, не может без воды: он принимает душ или ванну ежедневно, иногда по два раза. Это ванны с крахмалом, чтобы очистить кожу, или с морской солью.

Ихтиоз — это ограничения

Помимо бесконечной обработки тела, при ихтиозе обязательна диета. Фастфуд, сладости, красные фрукты — все это для Кирилла под запретом. Сейчас он ходит в детский сад, в группу с гипоаллергенным питанием.

Активные виды спорта родители не могут позволить мальчику из-за проблем с потоотделением (при ихтиозе пот не выделяется в полном объеме, и нет нормальной терморегуляции. — Прим. ред,) и сухой кожи. При физической нагрузке у Кирилла сильно повышается температура тела, а его другое заболевание — атопический дерматит — еще и дает осложнение на внутренние органы.

— Если он долго побегает, попрыгает, порезвиться, он начинает задыхаться. У него начинается обструкция. Сейчас мы в пульмонологическом отделении лежали, нам уже ставят под вопросом ещё и бронхиальную астму.

Кирилл очень хочет ходить на карате, как его старший брат, но пока это невозможно. А еще мальчика очень хвалили в детсаду на танцах, хотели даже отправить на турнир. Но как раз тогда он снова разболелся, не смог пойти. Да и не тот это вид спорта, которым ему можно было заниматься, говорит Анна.

— Нам врачи говорят иногда, что, может быть, он перерастет, может быть, перестройка организма будет. Говорили — после 5 лет. Но 5 лет прошло, а никаких изменений нет. Сейчас говорят, что, может, в период полового созревания что-то изменится, в 12–13 лет, гормоны перестроятся и что-то поменяется в организме. Пока никто не знает, как это будет.

Анна говорит, что дети в садике иногда обзывают ее сына, спрашивают, почему у него такие руки, откуда болячки. Особенно сильно мальчик отличается от остальных детей летом, когда начинает загорать, а пораженные участки остаются светлыми, «он пятнистый становится». Из-за этого Кирилла дразнят тигром.

Последний год мальчик активно готовился к школе — осенью Кирилл пойдет в первый класс. Что будет дальше Анна не знает. Ведь тот же детсад ребенок посещает очень нерегулярно: две недели ходит, потом его состояние ухудшается, и следующие две недели Кирилл сидит дома. Дело в том, что у ребенка постоянно случаются обострения, он начинает задыхаться. Плюс его нужно часто мазать, а в садике за этим особо никто не следит.

— Где-то попрыгал, побегал, всё, прихожу, он начинается задыхаться, дыхание ужасно изменено, он красный, как помидор. Поэтому пока не знаю, как будет в школе. Посмотрим.

Когда Кирилл родился, Анна с мужем и двумя сыновьями жила в Амурской области, в городе Благовещенске. После того, как семья первый год жизни мальчика провела в постоянных скитаниях по стационарам и диспансерам, врачи посоветовали сменить климат и переехать — людям с ихтиозом нужен нужен влажный морской воздух.

— Нам сказали: «Берите руки в ноги, с таким ребенком здесь делать нечего».

Выбирали между Владивостоком и Кубанью. Но на тот момент родители Анны перебрались на юг, поэтому решено было не разлучаться с родственникам. Тем более, бабушка с дедушкой очень выручают: Анна и ее муж работают и не могут постоянно сидеть на больничных, и, когда у Кирилла случается обострение, за ним приглядывает дедушка.

Смена климата и правда помогла. Кроме того, летом родители стараются вывозить Кирилла на море. Обычно именно тогда у мальчика начинается период ремиссии, и состояние кожи улучшается.

Ихтиоз считается тяжелым заболеванием, и по нему положена инвалидность, если нарушения кожи признаны «значительными». В прошлом году родители собрали необходимые документы, но мальчику отказали в инвалидности, указав на то, что поражение небольшое. Однако, как отмечает Анна, в тот момент ребенок просто находился в ремиссии.

— Врач же должен понимать, что, если сегодня к тебе обратился пациент в стадии ремиссии, то не факт, что через месяц у него такое же состояние, и что ему не нужна эта помощь.

Женщина признается, что никогда точно не подсчитывала, сколько семья тратит на мази, крема и масла для Кирилла. По ее прикидкам на это уходит 15–20 тысяч рублей в месяц. Подавая документы на инвалидность, родители надеялись, что пособие поможет покрыть хотя бы часть расходов.

— В нашем случае это была бы какая-то копеечка, которая, естественно, немаловажная с такими расходами на уходовые средства, плюс возможность санаторно-курортного лечения. Плюс даже элементарно какие-то лекарственные средства, которые можно было бы получить.

Кирилл очень жизнерадостный и активный мальчик. Анна объясняет сыну, с чем связаны те или иные ограничения, почему, например, его братьям можно сладкое, а ему нельзя. И он это понимает.

— Мы сходимся на том, что, сынок, нужно потерпеть. Вот такая у нас ситуация... Я ему говорю: «Ты особенный у меня, ты самый лучший на свете». Но иногда что-то даем старшим под шумок, чтобы лишний раз его не провоцировать и не расстраивать.

Мальчику не нравятся все эти бесконечные процедуры, которые доставляют дискомфорт, иногда он капризничает, требует еще больше маминого внимания, и братья над ним подшучивают. Но когда видят, как ему больно, стараются помогать и жалеть, отмечает Анна.

— Я ему говорю: «Ты в прямом и переносном смысле моя рыбка». Так и плывем с ним по волнам жизни. Ничего, мы со всем справимся, правда, всё будет хорошо.