Ребенку из Краснодара не выдали жизненно важные лекарства. У Минздрава нет на это денег

Жизнь в больнице

Косте Коровину 3 года и 4 месяца. За свою жизнь у мальчика было пять полостных операций, лапароскопия (операция, при которой вмешательство проводят через небольшие отверстия. — Прим. ред.) и 30 общих наркозов. Краснодарцу поставили синдром короткой кишки: у него отсутствует толстая, подвздошная и прямая кишки. Это не врожденное, мальчик родился с полноценным кишечником. Но в шесть месяцев у грудничка произошла кишечная непроходимость. Чтобы орган мог функционировать дальше, маленькому пациенту разрезали брюшную полость и вывели тонкий кишечник наружу. Со временем произошло отмирание толстой кишки, поэтому ее пришлось удалить.

Сейчас у ребенка не усваивается еда и вода, ему требуются ежедневные капельницы, специальное питание и множество лекарств. Костю признали паллиативным больным и инвалидом. Синдром короткой кишки не лечится, но ребенка можно поддерживать, равно как и обеспечивать ему достойную жизнь. В случае, конечно, если на руках есть все необходимые медикаменты. Но у семьи Коровиных не хватает средств на покупку, а Министерство здравоохранения Краснодарского края не выдает то, что предписано ребенку по закону.

С двух лет Костя и его мама Полина почти постоянно живут в больнице.

— Если сидим неделю дома — значит, две недели в больнице, если две недели дома — два месяца в больнице.

Когда мальчик находится дома, ему ставят капельницы с 21 часа и до следующего обеда. Потом Костю отключают, и он идет гулять с мамой. Ребенок не может есть обычную пищу, ему требуются смеси на основе гидролизата белка и высокобелковые продукты. Иногда Костя просит сладости:

— Захочет печенюху, ну ребенок же, я ему даю, куда деваться. Съел одну, а она тут же и вышла махом.

Помимо синдрома короткой кишки у Кости диагностировали тромбоз. Одна из двух ведущих к сердцу полых вен, в которую можно вставлять катетер для капельницы, «тромбанулась» после того, как поставили центральный венозный катетер. Теперь у мальчика есть всего одна полая вена, которая дает ему возможность жить. Она тоже может забиться, поэтому ребенку жизненно важно принимать специальные препараты.

С протянутой рукой по России

В декабре краснодарские медики направили Коровиных в Российскую детскую клиническую больницу в Москве. Врачебная комиссия прописала мальчику 36 препаратов и медицинских изделий, которые в комплексе способны поддерживать его жизнь. Журналист 93.RU нашла как минимум 12 из них в перечнях льготных препаратов и изделий. Это значит, что детям с инвалидностью эти медикаменты должны выдавать за счет государства.

Наиболее дорогой препарат, который комиссия прописала использовать пациенту, — «ТауроЛок» с урокиназой. Это специальный раствор, который выступает своеобразным замком для катетера в сердце. Он сводит к минимуму риски развития инфекций и не дает образоваться тромбу. Одна упаковка с пятью ампулами стоит не менее 15 000 рублей, а в месяц их надо четыре. У Полины и ее мужа таких средств нет, к тому же они воспитывают еще одного ребенка-первоклассника.

Как утверждает Полина, в детской поликлинике № 6 ей пообещали выдать «ТауроЛок», объяснив, что он входит в список льготных лекарств. Но, судя по всему, это не так. В октябре федеральный Минздрав действительно решил внести этот препарат по просьбе мам детей-инвалидов в перечень льготных медицинских изделий. Однако с внесением, по всей видимости, затянули: существующий список обновлялся последний раз в 2019 году.

Краснодарские медики также пообещали в скором времени передать и другие льготные медикаменты. Однако из списка врачебной комиссии Коровиным выдали только «Энтерол» и «Эксхол», противодиарейное средство и желчную кислоту. Краснодарка несколько раз звонила в краевой Минздрав, однако там ее перенаправили в поликлинику.

— Из поликлиники мне звонит женщина и говорит: я же тебе сказала, что я документы направила, ждем ответ. Я говорю: ну хорошо. Мы февраль ждем, март ждем, апрель ждем. Май уже, ну как это так. А она отвечает: препарата пока нет.

Также 4 мая Полина направила обращение в краевой Минздрав. Ответ она пока не получила. Между тем даже при наличии денег «ТауроЛок» купить не получится. Его нет ни в Краснодаре, ни в других краевых аптеках.

— В Москве детей полностью обеспечивают всем, даже тем, что не входит в список для инвалидов. И я прошу иногда у мамочек из других регионов. Но детей, кто пользуется этим препаратом, мало, и поэтому он сейчас в дефиците. Пока так живем, но хотелось бы не с протянутой рукой ходить по всей России. А то мне из Москвы, Уфы, Новосибирска, Татарстана, откуда только не шлют.

В критическом состоянии

В мае состояние Кости резко ухудшилось, температура поднялась до 40 °С. Сейчас они с мамой находятся в детской краевой больнице. Пока мальчику ставят капельницы в учреждении, необходимости в «ТауроЛоке» нет — его заменяют те средства, которые используются в стационаре (и не выдаются на дом). Как только ребенка отпустят, ему срочно потребуется дорогой препарат. 28 мая Полина рассказала корреспонденту 93.RU, что неделю назад ее муж купил упаковку «ТауроЛока» за 18 000 рублей в Санкт-Петербурге. Сейчас осталось четыре ампулы, этого хватит меньше чем на неделю. Семья бережет и экономит их.

По словам Полины, в крае есть еще как минимум восемь детей с синдромом короткой кишки. Матери двух из них добились выдачи лекарств, но только через суд. У Коровиных нет возможности заниматься тяжбами в таком критическом состоянии.

— А почему мы должны судиться за то, что нам по факту должны выдавать? Ведь это есть в перечне. Значит, перечень-то существует для кого, для суда? — задается вопросом Полина.

Позиция краевого Минздрава

Неделю назад редакция 93.RU направила запрос в региональный Минздрав. В ответе, пришедшем 28 мая, указывается, что в детской поликлинике № 6 ребенку регулярно выписывают препараты и медизделия по результатам осмотра. На вопрос о том, какие именно препараты выдали ребенку, в Минздраве ответили, что с 1 января по 25 мая мальчику оформили льготные рецепты на «Глюкозу», «Натрия Хлорид», «Аддамель Н», «Колекальциферол», «Калия хлорид», «Флуконазол» и «Урсодезоксихолевую кислоту». Но, как отметила журналисту Полина, ни одно из этих средств выдано не было, а рецепты выдали только неделю назад, после того, как она рассказала об этом в соцсетях. Также в ведомстве сообщили, что с февраля и до сегодняшнего дня Коровина обеспечили лекарствам «Эксхол» и «Энтерол» за счет средств краевого бюджета.

К краевом Минздраве подчеркнули, что не выдают «ТауроЛок» потому, что он не включен в перечень льготных изделий. На остальные лекарства власти ищут деньги:

— В настоящее время Министерством здравоохранения Краснодарского края изыскивается финансовая возможность для закупки лекарственных препаратов в целях оказания паллиативной медицинской помощи Коровину К. В., — заключили в ведомстве.

Минздрав не ответил на вопросы журналиста о том, сколько детей с синдромом короткой кишки зарегистрированы в Краснодарском крае, какие лекарства выдаются им и сколько денег выделяется несовершеннолетним с этим диагнозом ежегодно.