Восьмилетняя Ксения Никитина умерла в Воронеже от неизлечимой болезни

Восьмилетняя Ксения Никитина умерла в Воронеже на этой неделе. Семь лет назад она победила в конкурсе красоты и стала «Самой красивой девочкой в России». Она долго боролась с неизлечимой болезнью, но недуг победить не удалось. О смерти малышки сообщили в воронежском благотворительном фонде «Стеша». Что произошло Ксюша была здоровым ребенком, но в год и три месяца ее состояние резко ухудшилось. Сначала родителям показалось, что это лишь тяжелое восстановление после перенесенной ОРВИ, но позже врачи поставили неизлечимый диагноз — синдром Ретта. Синдром Ретта — это редкое генетическое психоневрологическое нарушение, поражает одного ребенка на 10 000–15 000. Чаще болеют девочки. Недуг изучен мало, внятных прогнозов по скорости течения пока нет. «Этот диагноз прогремел в семье Никитиных и поразил в самую душу молодых родителей. К двум годам Ксюша заметно регрессировала… Потеряла свои навыки, замолчала, иногда появляются странные звуки из горла, начала сильно скрипеть зубами, появились стереотипные движения, малышка стала очень вялая и потеряла интерес ко всему», — цитируют наши коллеги из Voronezh1.ru благотворительный фонд «Стеша». Путь к славе Популярность Ксении принесла победа в конкурсе красоты. На это через семь месяцев после постановки диагноза решилась мама девочки Ольга. Она хотела доказать, что все дети достойны жить полно и без границ. «Как любая мама, я считаю дочь достойной, и тем более многие говорят про Ксюшу, что она хорошенькая. Так я решила подать заявку на участие. Скрывать диагноз дочери в анкете я принципиально не стала. Безжалостно отбирающий всё у нашей дочери, я прекрасно понимала, что с возрастом он может отобрать и внешность, если не выйдет лекарство. Поэтому я решила подарить доченьке шанс, ведь пока она — маленький красивый ангел», — делилась Ольга в разговоре с «АиФ». Жюри и организаторы конкурса знали о диагнозе девочки. Ксюша выиграла 31 декабря 2019 года, в канун Нового года, и стала «Самой красивой девочкой в России» в своей категории. При этом ее поддержали не из жалости. Ее победа стала чем‑то большим, чем титул. Она показала, что дети с особенностями и правда не «другие», а такие же, как все, — с мечтами, чувствами, правом быть увиденными и услышанными. А еще она привлекла внимание к неизлечимой болезни, о которой знают так мало. Последняя надежда Мама девочки, Ольга, еще до участия в конкурсе прочитала новость: ученые почти закончили разработку препарата для детей с синдромом Ретта. Впервые за долгое время в ее сердце затеплилась надежда. Она мечтала, что лекарство появится вовремя. Что Ксюша пойдет на поправку, сможет хотя бы взять в руки карандаш и нарисовать ей цветочек. Что она вновь услышит ее голос и теплое слово «мама». «С Ксю мы вышли на стадию псевдоплато, когда более-менее состояние стабильно, у дочери появился зрительный контакт с нами, и она какими-то героическими усилиями стремится ходить, у нас много разных приступов, от эпилептических до панических атак, дистонических атак, руками она не владеет», — приводил слова Ксюшиной мамы благотворительный фонд. Однако дальнейших улучшений не произошло, и судьба распорядилась иначе. Ксюши не стало 2 марта 2026 года. «Все эти годы мы видели, как родители боролись за каждое улучшение, как старались подарить дочери радость, несмотря на трудности. Ксюша навсегда останется в наших сердцах — как символ детской чистоты, силы родительской любви и стойкости перед лицом тяжелой болезни», — пишет пресс-служба благотворительного фонда «Стеша».