Фонд «Круг добра» прокомментировал отказ в лечении краснодарского мальчика препаратом «Золгенсма»
Гость
7 февраля 2022, 08:20
Сотни детей с ахондроплазией прошли ренген, комиссии разного уровня на получение лекарства для роста и??????? воз и ныне там, ходим по кругу.
Теперь можно голосовать за комментарии без регистрации
Гость
6 февраля 2022, 16:53
Те кто замешан в этой истории с отказом, будьте людьми, подумайте о своих душах и своём спасение, Бог всё видет. Дайте мальчику возможность сделать спасительный укол не за бюджетные деньги, а за деньги добрых людей. Просто проявите мужество в этой корумпированной, лживой, бюрократической системе и не мешайте.
Гость
7 февраля 2022, 07:07
То есть вариант, что врачи, которые работают с этой патологией, разбираются в схемах лечения и в выборе препаратов, не рассматривается? И что заграницей тоже далеко не всем назначают золгенсма при СМА? Что врачи рассуждают не на уровне эмоций, а думают о ребенке и последствиях для конкретного пациента? Можно понять родителей, которые хватаются за любую возможность помочь сыну. Но может, врачи тоже что-то понимают , если они ведут всех детей в России со СМА? Не сомневаюсь, что родителям масса желающих припасть к сбору денег на такое дорогостоящее лечение пело в уши: только золгенсма вас спасет! Потому что даже 1%от такой суммы если прилипнет к рукам собирающих , уже совсем неплохо. А даже официально работающие фонды законно часть собранных денег оставляют себе на зарплату.
Гость
7 февраля 2022, 08:29
Гость
7 февраля 2022, 07:07
То есть вариант, что врачи, которые работают с этой патологией, разбираются в схемах лечения и в выборе препаратов, не рассматривается? И что заграницей тоже далеко не всем назначают золгенсма при СМА? Что врачи рассуждают не на уровне эмоций, а думают о ребенке и последствиях для конкретного пациента? Можно понять родителей, которые хватаются за любую возможность помочь сыну. Но может, врачи тоже что-то понимают , если они ведут всех детей в России со СМА? Не сомневаюсь, что родителям масса желающих припасть к сбору денег на такое дорогостоящее лечение пело в уши: только золгенсма вас спасет! Потому что даже 1%от такой суммы если прилипнет к рукам собирающих , уже совсем неплохо. А даже официально работающие фонды законно часть собранных денег оставляют себе на зарплату.
Вы читать умеете?
Родителей послушайте, они в этой проблеме уже не хуже врачей разбираются. А вот принимавшие решение друг на друга уже кивают, как обычно в нашей стране - "я не я и лошадь не моя". Одно слово - КРУГ!
Гость
6 февраля 2022, 20:39
Круг он и есть круг....
Гость
6 февраля 2022, 21:39
Разве это круг добра? Сплошное отмывание денег
Гость
7 февраля 2022, 08:13
Все как всегда, кому-то выгодно СВОЙ карман набить пользуясь властью, палки в колеса наши чинуши умеют вставлять профессионально...жаль что на этом их профессионализм заканчивается. Сейчас по КРУГУ как раз и будут ответственность перекидывать.
А здоровье ребенка для таких пустой звук... если это не их ребенок. Моральные уроды!
Гость
7 февраля 2022, 08:25
Переименовать надо этот КРУГ, добро он нести не будет - очередная кормушка для коррупированных чиновников. Для чего его создавали?!
Деньги всем миром собрали, и нищие пенсионеры нашей властью "обласканные", но у чинуш есть власть, а совести нет!!!
Гость
7 февраля 2022, 11:24
Золгенсма даёт шанс ребенку быть не зависимым от приема дорогостоящих препаратов. И конечно все родители детей с СМА, хотят этот шанс ребенку дать. Это трансплантация гена, который отсутствует. Есть критерии четко прописанные и Марк соответствует критериям для введения. И то, что было озвучено отцу ребенка, не является причиной для отказа введения, более того круг по этим критериям должен ввести препарат за свой счёт.
Гость
7 февраля 2022, 11:33
Напрашивактся вопрос. Зачем нужен круг добра? Если без него спасали детей, а с ним детей оьрекают на долгую и мучительную смерть. Круг ада получается
Гость
7 февраля 2022, 15:34
Теперь официально никто не берёт ответственность на себя
Гость
7 февраля 2022, 16:51
Как это бесчеловечно отказать ребенку в необходимой помощи!!! Зато по СМИ раструбили про этот"круг"
Сейчас+17°C
переменная облачность, без осадков
ощущается как +14
6 м/c,
зап.
767мм 63%Фонд «Круг добра» прокомментировал отказ в лечении краснодарского мальчика препаратом «Золгенсма»
Теперь можно голосовать за комментарии без регистрации