«Много мечт у меня». Как в Краснодаре парень с аутизмом нашел работу, друзей и научился жить самостоятельно

Осенью в России вступят в силу поправки в законе, которые закрепят понятие сопровождаемого проживания. Это значит, что у людей с инвалидностью будет шанс лучше социализироваться в обществе, жить дома под присмотром специалистов, а не в психоневрологическом интернате. По данным Минздрава Кубани, в регионе на конец 2021 года было 2076 человек с расстройством аутистического спектра, из них 1964 несовершеннолетних и 112 взрослых. Так как для взрослых с аутизмом нет организованной среды, большинство были обречены провести жизнь в четырех стенах, либо могли оказаться в ПНИ, если родители переставали справляться самостоятельно. После смерти близких человек с аутизмом, лишенный социализации и бытовых навыков, также рисковал попасть в интернат. В Краснодаре социализацией людей с аутизмом занимается, например, благотворительная организация «Открытая среда». Один из важных проектов организации — тренировочная квартира, где взрослые с аутизмом при поддержке волонтеров учатся самостоятельной жизни: планируют день, готовят еду, ходят в магазин, ведут бюджет и привыкают распоряжаться деньгами. Также благодаря «Открытой среде» в регионе открылась первая квартира сопровождаемого проживания — это следующий этап самостоятельной и практически независимой жизни. Пока такая квартира в городе и крае только одна, в ней живет 31-летний Евгений Филипповский. Корреспондентка 93.RU съездила в гости к Жене, чтобы понять, как устроена квартира сопровождаемого проживания и что она может дать людям с аутизмом. Женя Двухкомнатная квартира, где живет Женя, находится в тихом спальном микрорайоне КСК неподалеку от Молодежного сквера и стадиона «Текстильщик». — Для вас тапочки Женя подготовил, проходите, — говорит Елизавета Коломиец, кураторка Жени. Она приходит к нему в квартиру три раза в неделю на несколько часов, помогает вести хозяйство и учит решать бытовые проблемы. Также Лиза и другие сотрудники «Открытой среды» и их подопечные практически круглосуточно общаются друг с другом в чатах. Жене 31 год, это высокий парень в очках, на нем белая футболка и спортивные штаны. Буквально сразу становится понятно, что Женя — очень открытый и общительный молодой человек, он с готовностью отвечает на любые вопросы, много рассказывает о себе и о том, как ему живется в этой квартире. Но хотя к Жене уже не раз приходили журналисты, он немного стесняется, — признаётся, что заикается в разговоре с нами больше, чем обычно. Квартира Жени большая и уютная. В прихожей стоят шкаф-купе и мольберт с картиной по номерам, которую подарила ему Лиза на день рождения. Мы проходим на кухню, где на рабочей поверхности подготовлены продукты: сегодня Женя собирается готовить суп. — Лиз, вот что я не успел сделать — вообще забыл про конфеты. Может быть, я чай вам сделаю? — спрашивает Женя. Он набирает воду в чайник, расставляет кружки на столе, аккуратно заливает в них кипяток, уточняя, нужен ли нам сахар и достаточное ли количество воды налил в чашки. Мы пьем любимый чай Жени — «Майский», он старается покупать в магазинах только его. Первый шаг к самостоятельной жизни Квартира сопровождаемого проживания — это следующий этап самостоятельной жизни подопечных «Открытой среды». Сначала Женя занимался три года в тренировочной квартире: учился готовить, ходить по магазинам, получал первые бытовые навыки. Обычно в квартире находятся двое подопечных и один специалист, а занятия длятся по три часа. Для каждого нужен индивидуальный поход — кого-то нужно научить держать нож, кому-то объяснить, как пользоваться деньгами и совершать покупки. Со временем, когда специалисты понимают, что могут оставить подопечного без присмотра на какое-то время одного и с ним ничего не случится, ребята остаются в квартире на ночевку. В тренировочной квартире занимается 15 подопечных. Когда организация запустила проект по сопровождаемому проживанию, в двушке на КСК стали жить двое — Женя и Влад. Последний год Женя живет в квартире один, комната Влада пустует и в «Открытой среде» думают о том, чтобы подселить к парню другого соседа: площадь позволяет, да и вдвоем жить веселее. Кроме того, важно прокачивать не только бытовые навыки подопечных, но и навыки коммуникации, чтобы они учились лучше взаимодействовать друг с другом. Самый важный навык По словам Жени, самый важный навык, который он получил при самостоятельной жизни, — научился готовить и теперь может сам себя прокормить, «чтобы не быть голодным». Я спрашиваю у Жени, какое у него любимое блюдо. Он тут же уточняет: то, что нравится есть, или то, что он любит готовить? Парень объясняет, что он любит есть макароны или пельмени, но вот готовить ему больше по душе что-то более сложное, например, суп. А иногда они вместе с Лизой пробуют сделать что-то необычное, недавно, например, делали пиццу. — Если мы готовим блюдо, которое Женя хорошо умеет готовить, я ему помогаю. А то, что в первый раз, он готовит самостоятельно, чтобы проработать каждый шаг от начала до конца, — рассказывает Лиза и добавляет, что Женя находит интересующий его рецепт в интернете, а после готовки переписывает его себе в книгу рецептов. При мне Женя начал готовить суп. Перед этим он прочел выписанный рецепт, сверился, какие ингредиенты и в каком количестве ему нужны. Лиза предложила ему помочь и почистить картошку, пока он будет заниматься овощами. Парень просит Лизу ответить на мои вопросы, а сам сосредотачивается на готовке и замолкает, аккуратно нарезая овощи. Периодически Женя спрашивает девушку о чем-то, например, хватит ли столько картошки на его кастрюлю. Лиза отвечает, но обязательно спрашивает в конце у парня: «А ты как думаешь?» Повсюду карточки и инструкции Как заметно по фотографиям, у Жени повсюду в квартире наклеены карточки, где какие вещи, предметы и продукты находятся. Дело в том, что одна из особенностей людей с аутизмом — стереотипность действий, то есть, если что-то ставится на определенное место, оно там и должно стоять. У Жени это несильно проявляется, но, чтобы ему было спокойнее и проще наводить порядок и систематизировать пространство, когда он переехал сюда, Лиза вместе с ним сделала такие карточки. Например, парень путал конфорки на плите, поэтому они придумали цветовую схему, чтобы он мог ориентироваться, как включить нужную конфорку при готовке. А еще у Филипповского есть инструкции буквально на все случаи жизни, часть из них висят прямо на стенах, например, план генеральной уборки или инструкция, как почистить унитаз, часть записана в специальном блокноте. Все карточки и инструкции Лиза делала вместе с Женей. Он помогал специалистке, рассказывал, насколько подробно ему нужно расписать каждый этап, читал записи девушки и говорил, всё ли ему понятно. Такие инструкции помогают парню запоминать порядок действий и делать какие-то бытовые вещи совершенно самостоятельно. Так, у него записано, как передать показания воды и счетчиков, как оплатить коммуналку, снять деньги в банкомате, как пользоваться банковским приложением и как заказать что-то на маркетплейсах. Все инструкции появлялись постепенно, по мере необходимости. Например, когда весной у парня отключили горячую воду в квартире на профилактику, они с Лизой сделали инструкцию, как правильно прокипятить и налить себе воду для купания. — Если у меня возникают какие-то сложности, если чувствую, что какие-то дела я не умею делать, то Лиза мне помогает. Если она видит, что я что-то не так делаю, то тоже мне помогает, — говорит Женя. Почему людям с аутизмом сложно научиться бытовым вещам в семье? Раньше молодой человек жил с родителями на другом конце города. Сейчас он приезжает к родным примерно раз в две недели, ночует там, принимает ванну — Женя очень любит купаться в ванной, а в его квартире лишь душ. Мама Жени Любовь Линичук иногда навещает сына, она находится в тесном контакте с Лизой и другими сотрудниками «Открытой среды». Более того, когда в организации решили открыть тренировочную квартиру, женщина помогла специалистам с поиском жилья — первую квартиру на улице Крупской подопечным фонда предоставила ее подруга. Потом «Открытая среда» нашла другую и сейчас обучает ребят в квартире на улице Московской. Всех вышеперечисленных навыков у Жени, когда он жил с родителями, не было. Как объясняет Лиза, в семье людям с аутизмом этому сложно научиться: дома за них всё может сделать мама, да и многим родителям просто жалко нагружать своих детей, и это выливается в гиперопеку. — Понятно, что родители хотят как лучше, но в итоге они забирают у детей частичку самостоятельности, которая им нужна даже больше, чем нормотипичным [людям]. Блокнот со списком целей Все подопечные «Открытой среды» очень разные, и к каждому нужен индивидуальный подход. Кому-то требуется больше поддержки, кому-то меньше, но помимо приобретения навыков для самостоятельной жизни, тренировочная квартира и квартира сопровождаемого проживания учат ребят делать осознанный выбор — выбирать, чем они хотят заниматься, что хотят приготовить, лучше ощутить свои собственные, ни кем не навязанные извне потребности. В психоневрологических интернатах, которые раньше были единственной альтернативой жизни в семье для людей с инвалидностью, люди просто лишены возможности выбора, а их круг общения ограничивается в основном санитарками и медсестрами. У Жени есть список целей, что ему нужно купить, он учится распоряжаться финансами и ежемесячно откладывает в копилку с пенсии и зарплаты по 5 тысяч рублей. Например, недавно парень купил пылесос и впервые в жизни выбрал сам себе обувь. За коммуналку он тоже платит сам, а аренду квартиры оплачивает строительная компания «Европея». Все необходимые продукты Филипповский тоже закупает самостоятельно. Поначалу Лиза ходила в магазин вместе с Женей, потому что он путался в списке покупок, не понимал, например, сколько и какого мяса нужно. Теперь он уже может делать это самостоятельно. По сути, сейчас он живет абсолютно автономно и принимает все решения сам. Раньше это казалось невозможным. Найти нормальную работу В 2019 году Женя стал первым человеком с ментальной инвалидностью в Краснодарском крае, который смог официально трудоустроиться. Парень работает в компании Cargill делопроизводителем — ведет каталоги архива и выдает документы сотрудникам. — В основном, конверты клею, на компьютере печатаю документы, — так описывает Филипповский то, чем занимается в офисе. Он говорит, что найти нормальную работу было его главной мечтой. Раньше Женя работал в обществе инвалидов помощником бухгалтера, но там ему не очень нравилось, признаётся, что было много негатива со стороны сотрудников. А вот в Cargill парню очень комфортно, он со всеми может найти контакт. Компания, где работает Женя, находится на улице Одесской — это примерно в часе езды на трамвае. Добирается туда парень самостоятельно. Говорит, что проблем с общественным транспортом у него нет, он с легкостью оплачивает проезд картой, а кондуктора все довольно отзывчивые. — Самое худшее для меня — это маршрутки, — признается Женя. — В трамвае, ну так, относительно, но в маршрутке... особенно водителей некоторых терпеть я не могу. Потому что не могу переносить их хамство, а они, к сожалению, иногда могут так. Раньше Филипповский работал в Cargill один раз в неделю, а с прошлого года уже перешел на пятидневку. В офисе молодой человек проводит по три часа. Всё остальное время живет насыщенный и разнообразной жизнью. Женя посещается занятия по акварели в «Открытой среде», по субботам ходит на живопись, а еще репетирует в инклюзивной театральной студии «Лестница». Театр занимает большое место в жизни Жени, там он занимается вот уже семь лет. До того как устроиться на работу, парень ходил в «Лестницу» каждый день, теперь реже — обычно два раза в неделю. Женя рассказывает, что сейчас играет роль воина в спектакле про первобытных людей и очень хочет сыграть ходока, но объясняет, что эта роль «на вырост». — Это роль на вырост, тут нужно прям проявлять любовь к женщинам. Мне, наверно, не слишком идет быть ходоком, но нужно учиться. Пока я только воина играл, — говорит Филипповский. Как выглядит квартира Жени и чем он там занимается Женя предлагает устроить экскурсию по квартире, показывает свою комнату. Там стоит диван-кровать, компьютерный стол и стул, телевизор, журнальный столик и кресло-мешок. Парень извиняется, что в комнате «немного бардак», хотя на самом деле там очень чисто и убрано. Он показывает стопку своих рисунков, говорит, что раньше любил собирать пазлы, но понял, что терпения на них не хватает. Когда Женя один в квартире, он любит раскрашивать, гладить и мыть посуду. Читать ему не очень нравится, больше по душе смотреть с Лизой фильмы. Например, ему понравились картины «1+1» (кино о дружбе между богатым парализованным инвалидом и его опекуном, молодым человеком из гетто) и «Невероятный мир глазами Энцо» (фильм про собаку по кличке Энцо, которая очень любит гонки). Иногда Женя выходит из квартиры погулять по улице. — Если у меня плохое настроение, кто-то обидел, то могу подышать свежим воздухом, выйти. Но в основном я просто делами занимаюсь, отдыхаю, рисую, читаю, смотрю телевизор и так далее, — говорит молодой человек. Мечта, которая сбылась Женя признаётся, что, когда учился в школе, у него не было настоящих друзей, одноклассники ему хамили, попрекали и издевались над ним. — У меня было ощущение, и сейчас оно меня не покидает, что они просто делали вид, что дружили со мной, — говорит парень. Теперь у Жени много настоящих друзей. Он посещает занятия по живописи в «Открытой среде», участвует в кинопоходах, вечерних чтениях и соцклубах: сотрудники организации собираются вместе с подопечными, они играют, учатся коммуникации и взаимодействовать друг с другом. В теплое время года они собираются в парках, а когда прохладно, встречаются в офисе «Открытой среды». Вместе с театральной студией «Лестница» Женя побывал со спектаклями в нескольких городах — он ездил в Казань, Ижевск, Санкт-Петербург, Волгоград, Москву, Новороссийск и Сочи. А еще у него появилась девушка, с которой он общается, она очень нравится Жене. Спрашиваю у парня, есть ли у него какая-либо мечта. — Раньше у меня была мечта стать переводчиком, но потом понял, что это не мое. Вообще, я мечтаю, чтобы люди понимали друг друга, были добрее, вот это моя мечта самая главная. Но понимаю, что это практически невозможно, — говорит Женя. — Да на самом деле, много мечт у меня. То, что я сейчас хожу на работу, то, что живу в квартире этой, что у меня много друзей в «Открытой среде» и «Лестнице», — это тоже моя самая главная мечта, это мечта, которая уже сбылась. Женя говорит, что у него есть и много целей. Больше всего он хочет научиться делать самые сложные дела, которые пока у него еще не получаются. Например, сделать ремонт в квартире, научиться бронировать билеты на самолет или на поезд, вызывать без страха такси («к сожалению, иногда таксисты такие же, как водители маршруток»). — Я много чему еще хотел бы научиться, — говорит Женя. И, кажется мне, что у него всё получится.