Мальчику из Краснодара с редчайшей болезнью сделали в долг операцию в США — он слышал, как бьется его сердце и циркулирует кровь

Пятилетнему Андриану Стрельцову из Краснодара с редкой патологией уха сделали в американской клинике операцию в долг. У семьи есть меньше 40 дней, чтобы собрать недостающую сумму. Об этом порталу 93.RU рассказала мать мальчика Наталья.

Ранее мы подробно рассказывали историю Андриана. Мальчик родился внешне здоровым ребенком, но после полугода его стали беспокоить приступы рвоты и эпилепсии. Андриан не встал вовремя на ножки, а после того, как в 1,4 года заболел обычной ОРВИ, начал кричать сутками напролет. Его родители, Наталья и Дмитрий, долгое время пытались понять, что происходит с ребенком. Только когда Андриану было больше трех лет, врачи смогли наконец поставить верный диагноз.

Оказалось, что у мальчика — синдром Минора. Это костный дефект, при котором в полукружном канале внутреннего уха образуются крошечные отверстия (дегисценции). Синдром Минора — очень редкое заболевание, которое влияет на слух и равновесие, вызывает головокружение и тошноту. Люди с такой патологией могут слышать биение собственного сердца и скрип суставов, а звуки окружающего мира воспринимают как сквозь толщу воды. Обычно болезнь проявляется во взрослом возрасте: «дырочки» в ушах дают о себе знать после какой-то ситуации, например, перелета. В случае с Андрианом тяжелая клиническая картина проявилась на фоне перенесенной в младенчестве простуды.

В России оказать медицинскую помощь ребенку не смогли. Так, например, Минздрав предложил сделать Андриану операцию в клинике Алмазова в Санкт-Петербурге (ФГБУ НМИЦ Алмазова). Однако там уточнили, что операция — редкая, в учреждении ее никогда никому не проводили и за исход медики не ручаются. Родители отказались.

— Он же не подопытный кролик, чтобы на нем эксперименты ставить. Такой эксперимент может стоить ребенку жизни, — говорила Наталья Стрельцова.

Только одна клиника в мире вызвалась помочь Андриану — UCLA Health, которая находится в Лос-Анджелесе. За две операции — на левом и правом ухе — выставили счет на 402 тысячи долларов. Родители организовали самостоятельный сбор на лечение, а затем, летом 2022 года, не собрав нужную сумму, уехали в США. Наталья объясняла, что боялась, что из-за сложившейся обстановки просто не сможет потом вывезти ребенка, поэтому они решили рискнуть.

— Тут, в Америке, врачи хотя бы дают гарантию, что он у меня на столе не окочурится. Я знаю точно, что этим врачам я могу доверить ребенка, — рассказывала мать мальчика.

Медики обследовали Андриана и предложили провести для начала операцию на одном ушке, правом, в котором есть две крупные дегисценции. За это нужно было заплатить порядка 200 тысяч долларов. Родители продолжали собирать деньги, но осенью пожертвования практически полностью прекратились. Однако Стрельцовым удалось найти организацию в США, которая оплатила часть суммы, а также поручилась, что оставшуюся часть родители оплатят самостоятельно.

6 января Андриану сделали долгожданную операцию (подтверждающие это документы есть в распоряжении редакции. — Прим. ред.). Медики сделали разрез за ушком и смогли добраться до двух полукружных каналов и закрыть «дырочки». Довольно сложная операция длилась шесть часов. Она прошла удачно, без каких-либо осложнений. Уже на второй день мальчика выписали из больницы.

— Сейчас прошло пять дней после операции, малыш себя чувствует очень хорошо. Он перестал постоянно кричать, у него прошли боли, ему стало намного лучше. Он стал постоянно играть, интересоваться игрушками, книжками, — рассказала Наталья. — Конечно, мы потеряли очень много времени — ребенку пять с половиной лет. Но сегодня мы были у врача, и он сказал, что, естественно, работы еще много, нужны последующие постоянные реабилитации, но ребенок максимально восстановит утраченные функции. Мы очень благодарны врачам за то, что они подарили нам новую жизнь, можно сказать, с чистого листа, и Андриан больше не мучается болями, у него нет головокружений, его больше не беспокоят звуки организма.

По словам мамы Андриана, ее сын стал первым в мире ребенком, которому сделали такую операцию в столь маленьком возрасте. Наталья хочет сейчас заниматься восстановлением сына, но семье предстоит сделать последний рывок — собрать недостающую сумму. По нынешнему курсу им нужно 4 014 290 рублей. Крайний срок сбора — 20 февраля. Если родителям не удастся это сделать, клиника может подать на них в суд.

— Мы очень благодарны всем, кто нам помогал. Этот сбор стал народным. Только благодаря этому мы смогли вывезти малыша в США, только благодаря этому его прооперировали лучшие врачи и он будет идти на поправку. Мы очень просим помочь еще раз и закрыть этот долгий и мучительный для нас сбор, — сказала Наталья Стрельцова.