Один на миллиард. В Краснодаре живет мальчик с редчайшей болезнью — он постоянно слышит, как бьется его сердце и циркулирует кровь
12 мая 2022, 12:00
Гость
12 мая 2022, 13:03
Пока тут все обследуют и коньки отбросить можно , какой ужас.
Гость
12 мая 2022, 14:17
Как жалко что сейчас жизнь детей зависит от денег😥 Но я верю что всё таки им помогут и мальчик будет здоров))
Гость
12 мая 2022, 15:32
Гость
12 мая 2022, 14:17
Как жалко что сейчас жизнь детей зависит от денег😥 Но я верю что всё таки им помогут и мальчик будет здоров))
Им не нужна помощь, только деньги собрать - хотят в США уехать. От обследований здесь отказались, да и американцам всего не рассказали, чтоб отказа не пришло, как из других клиник.
Гость
12 мая 2022, 18:23
Они отказались от обследования и лечения в федеральном центре ,совершенно бесплатном. А вызова в Америку у них нет?
Гость
12 мая 2022, 15:11
А кто обследовал ребенка и установил диагноз?? Мама?
Гость
12 мая 2022, 15:32
А ребенок недообследован - мама отказ написала.
Гость
12 мая 2022, 15:43
НЦЗД, ФНКЦ детей и подростков ФМБА России, Научный исследовательский центр оториноларингологии и многие другие
Гость
12 мая 2022, 19:20
Прочитайте внимательно текст, диагноз установлен врачами.
Гость
13 мая 2022, 05:54
Хирурги сделавшие более 50 таких операций - в Лондоне Shakeel Saeed, в Канаде -Nael Shoman, Dr. Brian Westerberg, Dr. Lorne Parnes, Dr. John Rutka, Dr. Issam Saliba, в США - Dr. John Carey в Балтиморе, Dr. Daniel Lee в Бостоне и др... Но нужно обращаться в ассоциации Оториноларингологов и найти врача поблизости. В Бельгии, Дании , Голландии много публикаций по этой процедуре, которую делают реальным пациентам.
Гость
13 мая 2022, 14:08
Да, занимаются в Европе. Но взрослым. И каналы в основном у всех передние. А у этого задний один. В сша доктор оперировал ребёнка уже тоже с задними каналами. И детей в мире всего 5 было. 2 из них у этого доктора. Он с самой сложной клиникой берет.
Гость
13 мая 2022, 19:29
Гость
13 мая 2022, 14:08
Да, занимаются в Европе. Но взрослым. И каналы в основном у всех передние. А у этого задний один. В сша доктор оперировал ребёнка уже тоже с задними каналами. И детей в мире всего 5 было. 2 из них у этого доктора. Он с самой сложной клиникой берет.
Какая америка? Вы что под сомнение нашу медицину ставите? Поди еще и против z и v выступаете? В поликлинику по месту жительства и там оперироваться!
Гость
14 мая 2022, 03:53
Гость
13 мая 2022, 19:29
Какая америка? Вы что под сомнение нашу медицину ставите? Поди еще и против z и v выступаете? В поликлинику по месту жительства и там оперироваться!
патриотизм тоже должен быть с умом.
Гость
13 мая 2022, 18:58
Я так поняла, корреспондент проверила достоверность информации, тогда почему вы позволяете всем этим людям такое писать? Это же явное унижение и преследование Перешла по соц сетям, одни и те же люди пишут гадости и оскорбления и лайкают друг друга
Гость
13 мая 2022, 23:15
Оказывается, это целое сообщество в интернете таких «разоблачителей» есть! Посмотрела, они и про другие сборы регулярно пишут гадости. Будто родителям выгодно иметь ребёнка-инвалида и они на нем наживаются. Это напоминает как некоторые такими же вещи пишут про приемные семьи.
Офигенный бизнес, не дай бог никому такой!
Гость
14 мая 2022, 03:57
Гость
13 мая 2022, 23:15
Оказывается, это целое сообщество в интернете таких «разоблачителей» есть! Посмотрела, они и про другие сборы регулярно пишут гадости. Будто родителям выгодно иметь ребёнка-инвалида и они на нем наживаются. Это напоминает как некоторые такими же вещи пишут про приемные семьи.
Офигенный бизнес, не дай бог никому такой!
офигеть, можно ссылку?
Гость
16 мая 2022, 00:04
Гость
13 мая 2022, 23:15
Оказывается, это целое сообщество в интернете таких «разоблачителей» есть! Посмотрела, они и про другие сборы регулярно пишут гадости. Будто родителям выгодно иметь ребёнка-инвалида и они на нем наживаются. Это напоминает как некоторые такими же вещи пишут про приемные семьи.
Офигенный бизнес, не дай бог никому такой!
Очень жаль мальчишку! Но нельзя сдаваться! Всё получится! Сборы для детей со СМА закрывают и у вас всё получится.
А злые комментарии пишут идейные больные бабы, иначе не скажу из заказного чудо сообщества благотворительность на костях. Им в радость злорадство и копание в чужом белье. Спорить с ними бесполезно, найдут 1000 псевдоаргументов и 1 млн выдуманных обвинений по любому случаю.
Гость
12 мая 2022, 16:37
Бедный малыш🥺 перевела немного
Гость
12 мая 2022, 18:25
Переведите больше, что зажали! А лучше почку продайте ибо маман Америку видеть желает
Гость
13 мая 2022, 00:28
Давайте работайте лучше! родители оба не работают, как еще им денег на омерику собрать? ждут ваших подачек
Гость
12 мая 2022, 18:09
Как же помочь ребёнку, сумма неподъемная, неужели никакого выхода нет? Врагу не пожелаешь такой ситуации.
Гость
12 мая 2022, 18:26
Приглашение на обследование в цент Алмазова у них есть, бесплатно для семьи. Там доктора, учёные, оборудование! Это не районный врач в Америке, это федеральный центр.
Гость
13 мая 2022, 00:18
Ну, хотели бы помочь - тут дообследовали сначала, да и рекомендации врачей бы выполнили, а этого не сделано.
Так что давайте, спонсируйте получше, родители-то не работают, сидят ждут когда вы им накидаете на билеты в америку и житье там.
Гость
13 мая 2022, 05:59
В Финляндии хирург Dr Hirvonen занимается этой проблемой.
Гость
13 мая 2022, 14:07
Да, занимаются в Европе. Но взрослым. И каналы в основном у всех передние. А у этого задний один. В сша доктор оперировал ребёнка уже тоже с задними каналами. И детей в мире всего 5 было. 2 из них у этого доктора. С самой сложной клиникой.
Гость
17 мая 2022, 18:28
Детей умеют оперировать единицы. Взрослых пачками конечно.
Гость
13 мая 2022, 10:35
Проблема не в отсутствии врача, а в том, что состояние ребенка вызвано каким-то еще заболеванием, о чем недвусмысленно и говорят врачи, видевшие ребенка или полный комплект документов. И отправляют на доп.исследование и к генетику, а родители пишут отказ, и просят денег чтоб свалить всей семьей за границу (на операцию-то денег почти не собрали)
Гость
14 мая 2022, 03:46
какой ген тест? у ребенка дырки в костях ушей
Гость
17 мая 2022, 18:32
🤦♂️🤦♂️🤦♂️
Гость
13 мая 2022, 10:37
Родители мальчика врут про отсутствие помощи в РФ. Врут в диагнозах. Родители отказались от консультаций и обследований.
Создается впечатление ,что сбор идет не на лечение, а на повод к эмиграции. Иначе зачем ехать всей семьей ?
Гость
13 мая 2022, 18:52
Откуда вы все взялись? Уже все инстанции их проверили а вы все пишите
Гость
17 мая 2022, 18:31
Не знаю как вы читаете документы, но похоже злость ваш разум затмила. Все там логично и понятно. А цепляться к словам из контекста видимо ваше любимое хобби. Ваша логика вышла из чата
Гость
15 мая 2022, 00:40
каждый третий комментарий чуть ли не эталон желчи и моральной деградации. дожила нация, каждый найдёт "обман" и "ложь" в любой ситуации, специально закрывая глаза на реальность медицины в России. противно читать это шоу искалеченных полудурков кидающихся на всех. ребёнку желаю выздороветь и жить, хотя Россия и её народ в этом ему, похоже, не помощники.
Гость
15 мая 2022, 02:23
А не надо штаны через голову надевать. Народ не в состоянии лечить всех инвалидов и дать жилье всем детдомовцам. Это функция государства, но семья не написала президенту почему-то, и Терешковой не пишет, а дергает нищий гнарод за карман. Отсюда и реакция - напрягайте своими проблемами государство у которого есть деньги, а не голодных пенсионеров.
Гость
15 мая 2022, 15:37
Гость
15 мая 2022, 02:23
А не надо штаны через голову надевать. Народ не в состоянии лечить всех инвалидов и дать жилье всем детдомовцам. Это функция государства, но семья не написала президенту почему-то, и Терешковой не пишет, а дергает нищий гнарод за карман. Отсюда и реакция - напрягайте своими проблемами государство у которого есть деньги, а не голодных пенсионеров.
Вы свечку держали? Откуда такая осведомленность?
Гость
12 мая 2022, 15:31
Как печально выглядит собака на снимке.
Гость
13 мая 2022, 00:17
Чего ей печалиться - в америку всей семьей летят, и собак с собой берут.
Идите лучше оплачивайте перелёт, работайте получше, видите - не хватает семье на билеты, родители-то сами неработающие, им иначе не собрать.
Гость
12 мая 2022, 18:31
Здоровья малышу и скорейшего выздравления. Какие же некоторые люди злые. Не дай бог вас это коснется и вы запоете иначе. Все возвращается бумерангом.
Гость
13 мая 2022, 00:15
Родителям за что бумеранг прилетел, не подскажете?
Гость
12 мая 2022, 19:41
Зато наши олигархи яхы покупают и футбольные клубы
Гость
13 мая 2022, 20:14
Уже невыгодно пытаются продать
Гость
13 мая 2022, 05:06
Операция простая - грубо говоря нужно поставить затычку в отверстие в кости. 95% успеха и пациентов много - 1% от популяции. Это миллионы людей. Делают в любой клинике США, сколько стоит - не знаю, так как обычно страховка покроет расходы. Так что не надо лыжи вострить к нам! Наверняка эту простую операцию которую во всем мире делают десятилетиями сделают и в России.
Гость
14 мая 2022, 03:56
конечно делают взрослым. и то недавно и мало. а ребенка бесконечно приглашают на обследования и потом домой отправляют.
Гость
13 мая 2022, 05:06
Мозг включите, и подумайте, почему не обследовали ребенка у генетика.
В интервью обмана и недоговорок - не сосчитать.
да и как можно ехать на эксперименты в др. страну, не собрав денег, да еще и всей семьей, да еще и отказавшись от тщательного бесплатного обследования здесь???
Гость
17 мая 2022, 18:36
Поражает просто тупость некоторых мадам. Вы когда с болью идёте лечиться и вам назначают препараты по одному диагнозу, за сердце например, а потом дополнительное обследование показывает, что это не то болит, тоже будете спорить и лечить продолжать сердце?
Гость
13 мая 2022, 05:34
В Европе делают эту операцию и есть много публикаций . Далее в США клиники делают по 100 и более таких операций, и выбор врача из Калифорнии очень странен - не достаточно публикаций у него и мизерное число операций у детей. Есть же специальные детские госпиталя в каждом городе, где именитые врачи и много операций. Вообщем, развод на бабки неграмотных родителей.
Гость
17 мая 2022, 18:45
Вы читали документы? Там ни слова про Калифорнию. Там иной город. Оперируют взрослых много. Болезнь редкая, детей практически не было. Детская практика только в сша
Гость
13 мая 2022, 10:41
их же в Америку приглашали на бесплатное обследование, мама отказалась. Потому что - дайте деняк наконец, а с ваших бесплатных не поимеешь ничего, не интересно видать бесплатно обследовать-то. Дайте деняк
Гость
13 мая 2022, 18:51
Слышу звон, не знаю где он, называется.
Гость
13 мая 2022, 18:49
Может проще пригласить врача к нам в страну,оплатить ему перелёт туда-обратно и как то решить эту проблему?Может врач поделится методикой проведения операции с нашими отоларингологами,чтобы снизить стоимость?
Гость
14 мая 2022, 03:52
ага и со всей аппаратурой сразу и всей бригадой врачей пусть летят. и с помещением детской реанимации для таких операций
Гость
15 мая 2022, 02:41
Благотворительность начинается со своей семьи. Но в моей семье полно проблем с пожилыми родственниками. Больницы, ремонты и пр. Мои знакомые даже продали дачу чтобы лечить онкологию, а другие - трешку на однушку поменяли. У большинства напряг с лечением. Так что чем вам могут помочь жители деревень? Где работы нет? Или жители городов где сейчас большинство выживает? Народ в кредитах и ипотеках не от хорошей жизни. Так что все сочувствуют, но мало у кого есть лишние деньги.
Гость
17 мая 2022, 18:41
Я тоже из деревни и помогаю всегда. От меня не убудет. А жмоты, оправдывающиеся своей нелегкой судьбой были всегда. Верю только тем, кто действительно жует хлеб с водой, а вам нет. Интернет оплатили, значит не так и плохо живете. Кто хочет делится, кто нет-пишет ересь и оскорбления. Стыдно читать, столько несчастных людей выше, озлобленных.
Гость
15 мая 2022, 02:46
Как гражданин США я против медицинского туризма. Особенно толпа рожать в США ради гражданства раздражает. В США уже 330 миллионов. Но на 9 месяце беременности мексиканки гуськом идут нелегально через границу чтобы родить бесплатно и сразу паспорт США ребенку застолбить по месту рождения.
Гость
15 мая 2022, 15:40
А почему вы русский человек не передерживаетесь своих принципов тогда? Сравнили роды и смертельно опасные болезни у детей. Если бы не бюрократические преграды, давно бы уже ребёнок был здоров, а не просил милостыню.
Гость
12 мая 2022, 15:58
Здоровья тебе 🙏
Гость
12 мая 2022, 17:17
Удачи тебе, малыш! Дай бог соберете необходимую сумму и тебя вылечат!
Зачем нам рассказывать? Расскажите Минздраву и депутатам - они сразу помогут.
Гость
13 мая 2022, 05:57
бедный ребенок... ребята, давайте хоть по 100 рублей, хоть по 10 переведем, нас же много? очень охота помочь.
Гость
13 мая 2022, 18:50
В комментариях не правда! Знаю семью очень давно, ребёнку не могли поставить очень долго диагноз и лечили от всего подряд, что хоть немного схоже по симптомам, а потом отправляли домой разводя руками. Они из за этого из больниц не вылазили. Ребёнка постоянно шатает и часто рвёт. А в последний раз опять повторно пригласили обследоваться без гарантий на операцию. То ещё удовольствие им опять в Москву мотаться чтобы опять домой отправили🤦♂️
Гость
13 мая 2022, 19:27
Вот комуто бох послал соседей.... Спасибо.
Гость
14 мая 2022, 03:50
Эту семью вся улица знает. видно сразу-у ребенка что-то с вестибуляркой. машина проехала с басами он вжался схватился за голову и закричал.мама молодец, справляется.
Гость
15 мая 2022, 02:21
У нас миллионы тратят на бесплатное лечение нелегалов и пр. Шрайнер госпиталь оперирует детей со всего мира бесплатно и еще дорогу оплачивает (ортопеды). Поэтому не верю что семья не договорилась через церкви или другие благотворительные организации о лечении. Это безумие выкладывать такие деньги. Мне лень, но хотел написать письмо врачу и спросить - почему ребенка не могут на какую нибудь программу записать? В некоторых госпиталях где учат студентов могут тоже оперировать бесплатно. Эта сумма - ужас. Есть же в США всякие диаспоры, пусть семья к своим - армянам, евреям обратится. Красный Крест, Армия Спасения имеют миллиардные бюджеты и надо обращаться к неим чтобы оплатили лечение. Содрать с нищебродов из России поллимона - это капец по американским стандартам. Даже можно создать сбор денег на GOFUNDME. Вобщем, это маразм. Нелегалам мексам почки бесплатно трансплантируют, так как это дешевле чем бесплатно им два раза в неделю диализ делать. А тут семья не пытается благотворительные организации задействовать и собирается платить ! Напишите Камиле и идиоту Байдену, каждому конгрессмену, там полно врачей в Конгрессе . В США тысячи благотворительных орг и нужно в каждую email послать а не нищих россиян деньги собирать. .
Сейчас+8°C
пасмурно, без осадков
ощущается как +7
1 м/c,
сев.
763мм 76%Один на миллиард. В Краснодаре живет мальчик с редчайшей болезнью — он постоянно слышит, как бьется его сердце и циркулирует кровь