«Будем бороться с системой». Родители краснодарского мальчика — об отказе в «Золгенсме»
Гость
5 февраля 2022, 07:27
"Родители ребенка также объяснили, что могут сделать укол Марку за границей, у них есть счет от клиники UCLA Health в Лос-Анджелесе" - Вранье, не сделают 3-летнему ребенку этот укол, по критериям он уже не подходит. Частный врач выступающий за родителей говорит то что им и ему выгодно, свою копейку (в смысле миллионы) он имеет на этих детях. Да и сборщики, судя по бесконечной рекламе, свою жирную пенку снимают, 30% вроде от сборов имеют право себе оставить, это только то что законно, а что на самом деле?
Гость
5 февраля 2022, 10:02
Ребенку через несколько дней уже 4 года будет, кажется, 9 февраля...
Гость
4 февраля 2022, 07:42
а дело в том, что у нас каждый мнит себя специалистом в области, о которой прочитал в википедии. может квалифицированным специалистам виднее, что надо, а что не надо
Гость
4 февраля 2022, 09:23
В краснодарском минздрав всех надо пересажать за коррупционные действия,
Гость
4 февраля 2022, 11:30
Вот окажешься на месте этих родителей, тогда и посмотрим как запоёшь.
Гость
4 февраля 2022, 20:45
Я понимаю родителей, которым хочется верить в то, что они сделают укол, и их ребенок станет здоровым. Но не станет, к сожалению. Есть абсолютно четкие предписания разработчиков препарата, что он доказано работает, только если введен, в идеале до первых симптомов, и максимум до 2 лет. К сожалению, в этом случае опаздали. Поэтому и отказали. И, простите, это - деньги на ветер. Господин Ройзман, при всем уважении к нему, мог бы разобраться в ситуации прежде, чем выступать и собирать эти деньги, вводя людей (кот жертвуют, думая, что это поможет) в заблуждение
Гость
5 февраля 2022, 05:57
2 года это рекомендации американцев, в Европе другие критерии.
Гость
6 февраля 2022, 15:04
У ребенка не СМА 1 типа и ему не нужен именно этот препарат.
Гость
4 февраля 2022, 04:00
это брак генетический
Гость
4 февраля 2022, 15:07
Можно ли на собранные деньги отправить ребёнка в Европу и сделать укол там оплатив лечения с помощью собранных средств?
Гость
6 февраля 2022, 11:02
У меня ребенок жить не может без жульена из белых шампиньонов на завтрак!
Давайте всем миром соберем ему на еду!
И плевать, что в соседнем дворе дети не видят масла неделями.
Гость
6 февраля 2022, 11:17
главный внештатный специалист Минздрава по медицинской генетике Сергей Куцев в интервью Би-би-си отметил, что при определённых обстоятельствах другие препараты могут оказать лучший эффект для больных. По его словам, у многих родителей возникли "несколько завышенные ожидания" от самого дорогого в мире лекарства.
А ЧЕ! НУ НЕ ЗА СВОЙ ЖЕ СЧЕТ!
Гость
4 февраля 2022, 02:06
Обманули всех, что ли? Оказывается, только своим давать будут?
Сейчас+20°C
переменная облачность, без осадков
ощущается как +17
6 м/c,
вос.
759мм 56%«Будем бороться с системой». Родители краснодарского мальчика — об отказе в «Золгенсме»