«В любой момент мой сын может умереть». Семья из Усть-Лабинска пытается собрать деньги на лечение ребенка за границей

Вадим Рудченко часами может смотреть телевизор, сидеть за игрушечными инструментами или рисовать. Особенно он любит небольшой пластмассовый синтезатор. А года два назад Вадим даже пытался петь.

Вадим живет в многодетной семье в станице Ладожской Усть-Лабинского района. Если посмотреть на семейные фотографии, мальчик практически ничем не отличается от своих сверстников. Вот только у Вадима тяжелое заболевание. Диагноз, который ставят ему врачи, с трудом умещается на листе А4 в типовой медицинской справке.

Если ему что-то не нравится, мальчик начинает возмущаться. Недовольство он показывает в основном мимикой. Да и за долгие годы родители уже выучили «язык тела» Вадима.

«Если он захочет попить, подводит к крану, если покушать — то к холодильнику. Показывает на него пальцем», — говорит папа Вадима Александр.

У 16-летнего мальчика опухоли в головном мозге, и они растут с ним. Родители Вадима вынуждены собирать огромные суммы денег для лечения в заграничных клиниках. В государственных — лишь разводят руками, говоря, что мальчику уже «оказан исчерпывающий список мер». На очередную операцию семье нужно собрать 5 миллионов рублей.

Журналист 93.RU созвонился с родителями Вадима, которые рассказали и показали, что перенес мальчик за свои 16 лет.

Елене 48 лет, 16 из которых она вместе с мужем пытается вылечить Вадима. Женщина выглядит измотанной. А на фотографиях из семейного архива редко можно увидеть ее улыбающейся. Во время записи видео Елена несколько раз замолкает, пытаясь успокоиться. Ее ребенок перенес несколько сложных операций. После очередной — перестал говорить. Только мычит, если хочет привлечь внимание. Или использует простейшие слова, вроде «мама, папа, бибика». Вместе с опухолью ребенку удалили часть мозга.

Сейчас Вадиму 16 лет. Он самостоятельно ходит, одевается, выполняет простые бытовые действия практически без помощи. Мальчик учится в школе № 19 в станице Ладожской, но из-за инвалидности учителя приходят к нему домой.

«С ним занимаются по 6 часов. Пока обучение дается с трудом, но он правда старается», — говорит мама мальчика Елена.

Вадим родился в 2008 году четвертым ребенком в семье. По словам матери, мальчик был совершенно здоровым, никаких поводов для паники у семьи не было. В трехмесячном возрасте после планового обследования Вадиму поставили прививки: АКДС (обеспечивает иммунитет против коклюша, дифтерии и столбняка), от полиомиелита и гепатита.

«После вакцинации у Вадима покраснело лицо. Он стал очень беспокойным. Педиатр объяснил нам, что это обычная реакция, — мол, это пройдет», — вспоминает Елена.

«Обычная реакция» так и не прошла. А спустя несколько дней мальчик стал терять сознание, вздрагивать. В полугодовалом возрасте Вадима госпитализировали и поставили диагноз: эпилепсия (синдром Веста).

«Мы пролежали в больнице, Вадиму не стало лучше. Затем Вадима четыре раза клали в краевую больницу. Помочь там тоже не смогли. Поэтому Вадимку отправили в московскую РДКБ (Российская детская клиническая больница). Также четыре раза он проходил лечение. После четвертого нам сказали, что „лечение нецелесообразно из-за низкого потенциала“ и отправили лечиться по месту жительства», — говорит мама Вадима.

К тому моменту Вадим практически перестал двигаться из-за постоянных судорог — до 70 приступов за сутки. Поэтому семья решила попробовать обратиться в заграничные клиники — в Германии. Там у мальчика нашли опухоли в головном мозге.

После возвращения в Россию семья обратилась в местную больницу со всеми документами.

«Наша заведующая помогла нам разослать запросы по специализированным клиникам. Но никаких ответов мы не получили. Тогда мы попросили принять нас на консультацию в НИИ нейрохирургии имени Бурденко в Москве. Я умоляла медиков сделать Вадиму операцию», — говорит Елена.

Московские врачи подтвердили диагноз мальчика и необходимость проведения операции. Но семье сказали, что вмешательство слишком рискованное. Не исключено, что состояние мальчика могло усугубиться.

Елена утверждает, что ей посоветовали проводить операцию там, где ребенку ставили диагноз, — в Германии. На тот момент ее стоимость составляла 96 тысяч евро.

«Счет за операцию был просто огромный. У нас тогда чуть не опустились руки. Мы стали обращаться во все благотворительные фонды. Большинство — отказали. Помогли всего два: один немецкий фонд, другой — российский. В 2013 году мы кое-как собрали необходимую сумму. В пятилетнем возрасте Вадим перенес операцию, которая длилась 38 часов. Позже ее назовут уникальной», — говорит Елена.

После операции у Вадима появилась возможность самостоятельно выполнять простейшие вещи: сидеть без помощи посторонних, ползать, принимать пищу без зонда. Он стал интересоваться всем, что происходит вокруг него.

«До этого он был весь в себе, очень пассивным, его нельзя было заинтересовать. После операции Вадим понемногу стал общаться с окружающим его миром. А количество приступов уменьшилось с 60–70 до 20», — рассказывает Елена.

На консилиуме профессор Юрген Кивит, который проводил операцию, заявил семье, что в голове у Вадима не одна опухоль.

«И удалять опухоли нужно постепенно, а не все сразу. Иначе Вадим может не выжить», — говорит она.

После операции семья снова вернулась домой. Родители начали искать врачей — для второй операции.

«В каждой больнице, куда обращались, мы получали отписки. Либо что ребенку необходимо лечение по месту жительства, ну то есть у нас в станице. Либо в специализированной клинике. Где находится эта специализированная клиника, никто так и не сказал», — говорит Елена.

Спустя полгода Елена и Александр решили снова попробовать провести операцию в Германии. На этот раз сумма оказалась равной 76 тысячам евро.

«Мы обращались в благотворительные фонды, просили помочь нам в нашей ситуации. Из 76 тысяч евро (около 4,5 миллиона рублей на тот момент) фонд „Край добра“, тогда он назывался „Цветик-семицветик“, выделил 500 тысяч рублей. Всю остальную сумму мы собрали вместе с волонтерами. Обращались в СМИ, в социальные сети писали», — говорит Елена.

Вторая операция прошла в берлинской клинике «Хелиос» в 2014 году. Во время вмешательства у Вадима открылось кровотечение. Елену поставили перед фактом, что мальчику нужно частично удалить лобную долю головного мозга, чтобы спасти ему жизнь.

«Меня попросили подписать согласие на удаление части мозга. После удаления существовала вероятность, что Вадимка больше никогда не сможет говорить. Я дала свое согласие», — говорит Елена.

После операции Вадим перестал говорить. Но у него пропали приступы. По словам Елены, у него «поменялся взгляд», мальчик стал ярче воспринимать окружающую действительность.

«На восстановление после операции нам не хватило денег, поэтому мы вернулись в Россию. Реабилитация за границей очень дорого стоит. Поэтому мы поехали в Краснодар в диагностический центр „Солнышко“. Несколько дней мы с Вадимом там пробыли. А потом нам дали выписку, что „дальнейшая реабилитация невозможна“».

Уже через заведующую усть-лабинской поликлиники семья направила запрос на проведение реабилитации в государственный реабилитационный центр «Детство» в Домодедово.

«Оттуда нам пришел ответ, что они не смогут такого пациента принять на реабилитацию. В остальных реабилитационных центрах нам тоже отказали. Деваться было некуда, мы снова обратились в „Хелиос“. Месячный курс реабилитации стоил 36 тысяч евро. Деньги мы также насобирали благодаря волонтерам и добрым людям», — рассказывает Елена

Этот курс специально составили для Вадима, куда входил большой объем обследований — это МРТ, анализы, энцефалограмма.

«После реабилитации Вадимке стало намного лучше. Он не стал разговаривать, но стал ходить, самостоятельно одеваться, купаться. Он стал кататься на велосипеде, играть в мячик, гулять с детьми. Мы даже забыли про его болезнь на какое-то время. Наш сын зажил нормальной жизнью без болей, страха и судорог», — говорит Елена.

Чуть позже у Вадима начались кровотечения из носа, головные боли. При обследовании в местной больнице семью отправили к лору со словами «у вас слабые сосуды».

«Нам выписали кучу обезболивающих, ведь головные боли становились всё сильнее и сильнее. Медикаменты не всегда помогали, приходилось вызывать скорую помощь. Мы снова обратились в заграничную клинику. Обследование там обошлось в 17 тысяч евро. Так мы поняли, что опухоли в голове у Вадима начали расти», — говорит Елена.

Перед семьей снова встал вопрос срочной операции. Елена опять обратилась в немецкие клиники. Но профессор Кивит, который оперировал Вадима, отошел от практики в силу возраста. А его коллега, профессор Штаут, посоветовал Елене обратиться к израильским специалистам. Стоимость операции составила 58 тысяч долларов. Деньги семья снова собрала благодаря волонтерам.

«Эта операция была не такая сложная. Она прошла успешно. А в 2016 и 2017 годах Вадим проходил реабилитацию в Германии… Начиная с 2012 года Вадиму на территории России не смогли провести ни одно обследование и даже МРТ», — говорит Елена.

Они заново учились ходить, кушать, да даже просто сидеть на одном месте. Параллельно с этим Елена снова начала обращаться в московские и питерские больницы, чтобы Вадиму удалили излишнюю спинномозговую жидкость из головного мозга.

«Мы начали обращаться в исследовательский центр Бурденко в Москве, в Институт мозга человека в Санкт-Петербурге. Отовсюду нам приходили ответы, что необходимая помощь нам уже оказывалась. В 2017 году мы трижды лежали в краевых больницах, где нам рекомендовали сдать ребенка в интернат, потому что Вадим „неизлечим и обречен“. Мы снова открыли сбор на операцию в Германии — уже четвертую. Она прошла в 2019 году. Вадиму удалили спинномозговую жидкость из головного мозга. После этого Вадимка заново научился ходить, рисовать. Он вернулся в школу», — говорит Елена.

После четвертой операции семья снова пыталась обратиться в учреждения Минздрава. Но везде ей приходили отказы и предложения сдать ребенка в интернат.

«Поэтому я была вынуждена обратиться в платные клиники для продолжения лечения и реабилитации. За последние годы состояние Вадима ухудшилось. Он стал хуже ходить, порой он давит пальцами на глаза. Когда я рядом, он берет мою руку и кладет ее себе на голову. А когда рядом никого нет, он просто держится за нее руками», — говорит Елена.

Так в жизни Вадима снова появились головные боли и судороги. Семья пыталась обратиться в краевые клиники, чтобы мальчику сделали МРТ. Но, по словам Елены, им пришел отказ. Анализы пришлось делать платно. Результаты отправили в израильскую клинику.

«После консилиума нам сообщили, что одна из опухолей в голове Вадима резко выросла. Если ничего не делать, он в любой момент может умереть. Я как мама хочу попросить вас о помощь», — говорит Елена и начинает быстро моргать, сдерживая слезы. Последние слова она выговаривает с трудом.

Очередная операция на головном мозге Вадима стоит 70 тысяч долларов. Она должна пройти в Израиле.

Александр 16 лет вместе с Еленой борется за жизнь своего сына. Мужчина говорит, что местные власти прекрасно знают о состоянии ребенка. Но ничем помочь не могут.

«Мы обращались пару раз, нам оказали небольшую помощь, но когда просишь третий, четвертый, пятый раз, на тебя уже смотрят иначе, появляются вопросы: „когда это закончится“ или „ну а чем мы можем помочь в такой ситуации“», — рассказывает Александр.

Александр говорит, что самостоятельно семья не может собрать такие деньги. Сам он «работает в такси два через два». А в свободное время подрабатывает ремонтом машин.

А по вечерам, когда есть время, он вместе с женой рассылает письма в фонды или группы в социальных сетях с просьбами о помощи.

«Понимаете, это тяжело — просить деньги. В пабликах нам постоянно говорят: „вы — мошенники, сгиньте, твари“. Тяжело доказать, что твой ребенок нуждается в дорогостоящей помощи, что ты не мошенник и не аферист. За 16 лет у нас собралась целая кипа медицинских документов. Некоторые потерялись, некоторые — просто пришли в негодность… Уже просто стыдно становится иногда. Но куда деваться? Смотреть, как мучается твой ребенок…» — говорит Александр. Как и Елена, под конец разговора он начинает глотать слова и подолгу замолкает.